Fuer Alle die Chronisch mit Hunden u. Chronischen Krankheiten (MS, Rheuma, Parkinsons, Etc.) Leben

Beliebtester Satz ever... "Also ich könnte das so alles nicht, woher nimmst du nur die Kraft". Junge, Junge... und ICH frag mich dann, was soll man denn bitte machen?! Brückensprung? Im Bett liegen und auf den Tod warten?
Na ja - man kann schon so oder so damit umgehen, denke ich.
Nicht wirklich vergleichbar, sicher, aber dennoch hab ich dafür zwei Beispiele aus meiner Verwandtschaft vor Augen: eine Tante und den Mann einer Cousine. Beide hatten schwere Schlaganfälle mit bleibenden Lähmungen. Die Tante hat sich trotz bleibender halbseitiger Lähmung zurück gekämpft, aus dem Rollstuhl wieder heraus,, und ihren Haushalt wieder selbst geführt. Der Mann meiner Cousine hat sich von ihr den A.rsch nachtragen lassen, was sie auch tat, kämpfte nicht und kam nie wieder auf die Beine.
 
  • 26. April 2024
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Hi snowflake ... hast du hier schon mal geguckt?
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Man, äh ich, versucht halt immer und immer wieder, irgendwelche längst vergangenen (in echt, nie wieder zu erreichende) Level zu erhalten/zurück zu gewinnen.
kurz nach meinem Unfall war mein Vater in Berlin beim Marathon. Dort lernte er einen Handbikefahrer, Querschnittgelähmt, kennen der schon Jahrzehnte im Rollstuhl sass. Er sagte ihm, ich würde 10 Jahre brauchen um in mein neues Leben zu finden. Er hatte Recht. Erst nach rund 10 Jahren hatte ich in dieses Leben reingefunden. Erst danach konnte ich akzeptieren das nicht mein Kopf meinem Körper sagt was abgeht, sondern der Körper erlaubt dem Kopf bestimmte Freiheiten. Als ich von der Winterflucht wieder herkam, traf ich einen guten Freund, auch querschnittgelähmt. Ich erzählte von den wunderschönen Stränden und wie es mich ankotzt das ich das Wasser nur aus zig Meter sehen konnte. Er sagt darauf "ja, für uns Rollstuhlfahrer ist ein Strand wie eine große Leinwand. Wir erleben das mit den Augen, weils der Körper nicht mehr hergibt". Dieser eine Satz beschreibt im Grunde mein Lernen während der letzten 13 Jahre.

Und nölen, tu ich hier ja auch oft genug. ;) Macht Matthias ja z.B. nie.
nein, das macht der Matthias auch im echten Leben quasi nie. Dafür habe ich aber jahrelang gesoffen wie in Loch und ... Rumnölen muß nicht immer schlecht sein ;).
 
@Flash danke für deine ausführliche Antwort. Sehe es wie @snowflake beschrieb. Ich finde nölen gehört dazu. Kann es mir auch gut anhören, wenn derjenige in irgendeiner Art und Weise kämpft. Worauf ich sehr empfindlich reagiere sind Leute, die ihr Glück und Leben komplett von anderen abhängig machen und nicht bereit sind irgendwas für sich zu tuen oder nicht in irgendeinerweise die Verantwortung für ihren Zustand oder ihr Leben übernehmen können bzw. wollen.
Nöl ruhig. Du hast alles recht der Welt dazu. Du hast so wie es sich liest deinen Weg gefunden und kämpfst auf deine Weise. Genau davor ziehe ich meinen Hut. Wenn man wie viele in diesem Fred jahrzehnte lang kämpft, ist es normal, dass es immer wieder emotionale Durststrecken gibt. Das ist völlig ok.
Zu dem Thema Ernährung:
Ich weiß, dass bei Parkinson eine eiweißarme Ernährung wichtig ist, da sich die Proteine im Gehirn ablagern. Außerdem wirken die alle paar Stunden nötigen Parkinsonmedis kaum, wenn man sie mit Milchprodukten gibt. Ist ein Teufelskreis, weil Parkinson mit schweren Schluckstörungen einhergeht und in Heimen sowie Krankenhäusern man schneller nen Joghurt/Pudding als Götterspeise oder Apfelkompott erhält.
Ich meine bei Arthrose und Gicht sei es auch so. Kenne mich da aber nicht wirklich aus.
 
Das wies da oben steht, ist bei mir jeder Tag. Nicht Heute ist ein doofer Tag und deswegen ist das so. Mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt, bis aufs Schlafen ist einfach alles anstrengend.
ich geh davon aus, dass das und auch das was Julia später schrieb sich auf meinen Beitrag bezog

nachdem ich sowohl von Dir als auch von Julia offensichtlich komplett missverstanden wurde, hab ich lange überlegt, ob es überhaupt Sinn macht, noch einmal etwas dazu zu schreiben - wohl eher nicht, aber ich kann's halt auch nicht lassen *lach*

meine Intention war nie in Frage zu stellen, dass Dein Alltag oder der von Julia beschwerlich und anstrengend ist und man einfach nur ein bisserl "an der Einstellung drehen müsse, damit es besser werde" - das wäre absoluter Quatsch, das geht so nicht.

Was mir wichtig war und ist, ist dass es mitunter auch noch nach vielen Jahren Veränderungen ins Positive gibt.
Das kann einem einfach passieren - wieso warum weshalb : keine Ahnung.
Manchmal passiert das einfach.

Mir ist es passiert - und ich bin dankbar dafür.
Dankbar für weniger Schmerzen, etwas länger haltende Aufmerksamkeit, etwas mehr Beweglichkeit - für den Moment.
Das kann zügig schon wieder anders aussehen - jetzt aber freue ich mich daran.

Eine Schulkameradin (und frühere Freundin) hat MS, die sass schon mit achtzehn im Rollstuhl und konnte fast gar nichts mehr selbständig tun. Dieser Zustand dauerte mehr als fünfzehn Jahre.
Und dann - ohne dass wer sagen konnte, warum - verbesserte sich etwas, langsam, zunehmend.
Mit fast vierzig konnte sie nicht nur wieder gehen sogar ein bisserl Inliner fahren mit dem Sohn.
Heute zehn Jahre später ist es nicht mehr ganz so klasse, es kam auch ein ziemlicher Tremor an den Händen, aber gehen kann sie immer noch.

Und nichts anderes als :
"manchmal ist ein Schicksal gnädig und lenkt ein bisserl ein"
und
"das würde ich Euch auch wünschen"
wollte ich sagen.
Die Hoffnung auf morgen stirbt ja bekanntlich zuletzt.
 
Dein erneutes schreiben, hat Sinn gemacht. :)
Ich habe dich jetzt wesentlich besser verstanden. Mein Post bezog sich aber trotzdem nicht auf dich. War eher ein miteinstimmen in den: Bah, wat ist das allet anstrengend - Tenor von Mattthias. Ich empfande deinen Post nicht als - Wird schon irgendwann alles "leichter" - Parole.

Also, alles in allem war der letzte Post für mich trotzdem erleuchtender, weil da geb ich dir in allen Punkten Recht. :)
 
Wie geht's uns rundherum? Was gibt es Neues in der Kategorie "Cripples with Dogs"? ;)
 
Du warst echt lang abwesend hier, oder? Hab ab und zu an dich gedacht. :)

Wie geht es DIR? Gab´s MS Power? ;)

Hier läuft`s. Nicht rund, aber läuft. :lol:
 
Ich hatte zuletzt ja oft Probleme mit der Wirbelsäule (Spondylarthropathien), ISG, untere Lendenwirbel und neu auch HWS.
Und jetzt, "ganzfestaufholzklopf", zur Zeit geht's mir echt super (im Verhältnis zu sonst) so darfs bleiben. Ohne Basismedis, ohne Schmerzmedis, aber seit 8 Wochen mit CBD.
 
Du warst echt lang abwesend hier, oder? Hab ab und zu an dich gedacht. :)

Wie geht es DIR? Gab´s MS Power? ;)

Hier läuft`s. Nicht rund, aber läuft. :lol:

Danke, Flash, mir geht's gut; hab die letzten Wochen in einer Rehab verbracht und intensiv daran gearbeitet, die MS Baustelle auszubessern. Kann jetzt wieder zirka 50 Meter bei meinem Mann eingehenkt gehen, und mit Gehstock rechts. Freu mich sehr darueber, war harte Arbeit, aber es war die Sache wert.

@pat_blue - Freu mich auch fuer Dich, dass die Spondy 'brav' ist - was ist CBD?
 
Ich hatte zuletzt ja oft Probleme mit der Wirbelsäule (Spondylarthropathien), ISG, untere Lendenwirbel und neu auch HWS.
Und jetzt, "ganzfestaufholzklopf", zur Zeit geht's mir echt super (im Verhältnis zu sonst) so darfs bleiben. Ohne Basismedis, ohne Schmerzmedis, aber seit 8 Wochen mit CBD.

Das interessiert mich auch..leider in D wohl eher nicht möglich (noch?) Dass das so gut hilft hört man ja oft aber geglaubt hab ich es nie...rauchst du?
Mir geht es im Moment mal wieder bescheiden...2 -3 Tage vor der nächsten Spritze (die eh alle 6 Tage kommt) geht es mir entzündungstechnisch sowas von bescheiden...also wirkt der Driss nur max. 3 Tage und das obwohl es nun wirklich kein Drops ist. Naja Rheumatologe sieht es entspannt, klar der hat ja auch die Schmerzen nicht.
 
Nein, nein, ich rauche kein Gras. Das ist nur CBD ohne THC Anteil. Hat also keine Psychoaktiven Stoffe mehr drin. Das hat auch keinen Eigengeschmack. Sind neutrale Öl-Tropfen.
Was ich gemerkt habe, nach ein paar Tagen schon, mit den Tropfen ist, dass ich besser durchschlafen und vor allem morgens einfacher aufstehe. Kostet mich im Monat 150.-, aber das ist es mir wert.
Wenn ich das über ein Rezept beim Arzt und Apotheke beziehen würde, würde es das 10fache kosten....


"CBD-Öle, die über einen THC-Gehalt von unter 0,2% verfügen und zum Beispiel zu kosmetischen Zwecken verkauft werden, sind legal und selbstverständlich rezeptfrei zu beziehen."
 
Danke für deine Antwort Und PN diesbezüglich :) 150 Euro ist natürlich schon ein Stiefel...klar wenn es hilft, zumal ich keine Schmerzmittel nehmen darf...ja wie ich bereits schrieb...das rauchen fang ich dafür nicht wieder an :D Von daher gut das es Tropfen sind...
 
Ich hab 'ne neue Baustelle, die wohl auch mit der MS zu tun hat: mein Jackpot heißt . Eine chronische, nichtbakterielle Blasenentzündung.

So verdammt schmerzhaft, dass ich schon Stunden auf dem Boden gekrümmt kauernd in der Notaufnahme verbracht habe. Opiate helfen aber für ein paar Stunden. Mittlerweile geht es wieder einigermaßen - nur morgens vor dem Aufstehen ein, zwei Stunden Aua... naja, der Nachtschlaf ist ziemlich unterbrochen.

Nächste Woche wird noch eine Biopsie entnommen, um ein tumoröses Geschehen auszuschließen.

S ist ziemlich eingeschränkt und ich bin erschreckt, wenn ich ihn sehe. Seine behandelnde Klinik hat ihm aber bestätigt, dass es sich nicht um die aggressive Form von ALS handelt. Und er geht sehr "gelassen" mit der Erkrankung um. Am Samstag kommt er. Allerdings hab ich für ihn Special Assistance gebucht, er kommt nicht mehr alleine zum Flugzeug.

Mein größter Wunsch zum Geburtstag? Noch einen mit ihm... mehr traue ich mich nicht zu wünschen.
 
@christine1965 - ran an die Opiate, wenn es Dir Erleichterung bringt; ich finde, dass viele Aerzte uebervorsichtig sind und zu konservativ sind mit den power Mitteln.

Und ich wuensche Dir und S. viel Zeit ... geniesst jede Minute. Hugs from me.
 
Die Opiate sind schon Klasse, nehm' ich die empfohlene Höchstdosis, lieg ich kichernd und giggelnd auf dem Sofa.... aber ohne Aua

Schwierig finde ich nur, dass ich so benebelt bin und nicht Auto fahren kann. Und ich wohne halt alleine. Aber ich habe jede Menge Tabletten, so dass ich vor einer Krampf-Attacke keine Angst haben muss. Ein gutes Gefühl..
 
Die Opiate sind schon Klasse, nehm' ich die empfohlene Höchstdosis, lieg ich kichernd und giggelnd auf dem Sofa.... aber ohne Aua

Schwierig finde ich nur, dass ich so benebelt bin und nicht Auto fahren kann. Und ich wohne halt alleine. Aber ich habe jede Menge Tabletten, so dass ich vor einer Krampf-Attacke keine Angst haben muss. Ein gutes Gefühl..

:D Also nur am Wochenende nehmen? Ich weiß wie stark die wirken...mein Mann hat Fentanyl Pflaster bekommen nach seinem Unfall...meine Herren mit dem war da nix mehr anzufangen..er hat sich dann auch schnell geweigert die weiterhin zu nehmen..nun nimmt er Valoron retard, die helfen auch und beduseln nicht
 
Wenn es nicht mehr lustig ist vor Schmerzen - es fühlt sich an, als ob sich die Blase zusammen fällt und man einen glühenden Ball im Bauch hat - dann nehm ich halt etwas und bin einen Tag ausgeknockt.

Paddington hat sich sehr verändert und beginnt mich zu beschützen...
 
Frage an alle MSers:

Nach 10 Jahren Betaseron Spritzerei alle 48 Stunden koennte ich sowohl die Spritzen mitsamt dem injector in den Hades schicken. Ich hasse Spritzen, sub-c, mit oder ohne injector.:eek:

Beim naechsten Neuro Termin im September wuerde ich gerne das Thema Pillen als Alternative ansprechen, z.B. Gilenya oder Aubagio.

Meine Frage: was nimmt ihr (oral) und was sind eure Erfahrungen mit diesen neueren disease modifying therapies?

Danke im Voraus!
 
Hey,

berichte dir morgen mal von meiner Aubagio Erfahrung.

Schlaf gut. :)
 
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