Fuer Alle die Chronisch mit Hunden u. Chronischen Krankheiten (MS, Rheuma, Parkinsons, Etc.) Leben

MadMom2.0 · 22. März 2017

Als MSer (person living with Multiple Sclerosis with one husband and a Pit Bull) finde ich es immer interessant, sich auszutauschen - wie leben wir mit unseren chronischen Krankheiten und unseren 'chronischen' SOKas (oder Nicht-SOKas

?

Was sind unsere Erfahrungen, Frustrationen, Aengste, Freuden ...

So waere dieser 'Fred' mein Vorschlag zum Austausch, Kommentieren fuer Alle, die gerne mitmachen moechten, wobei die Perspektiven der 'Normalen' (MS Lingo fuer nicht MS Betroffene) herzlichst willkommen sind!

Meine Frustration momentan: nach einem schweren Sturz im Dezember (Baender/Sehnen in den Knien verletzt) sind gehen, buecken, etc. noch - sagen wir mal - involvierter geworden.

Meine Freude: mein Mann ist der Fels in der Brandung, Trusty ist nun auch schon eine Senior, aber gesund und die Knie werden langsam besser ...

Your turn!

Hi MadMom2.0 ... hast du hier schon mal geguckt?

bxjunkie · 22. März 2017

Coole Idee

Tja wat soll ich sagen...ich lebe mit Rheuma genauer gesagt mit cP seit 2011 zumindest wurde da die Diagnose gestellt. Mit meinen Hunden klappt es trotz der Erkrankung recht gut, denn Bewegung ist tatsächlich bei meiner Erkrankung ein Muß, sonst kann ich mich gar nicht mehr rühren...ist auch gut so, denn ich bin im Grunde alleine mit meinen Hunden, trotz Mann.
Langeweile hab ich nie, schliesslich hab ich Rheuma und Hunde

Im Moment im Schub, sprich mehr Kortison um mich überhaupt schmerzfrei bewegen zu können, aber ansonsten alles schick

@Madeleinemom
Wie geht es dir sonst mit MS? Hast du viele Schübe? Welche Medis nimmst du? Ich hoffe das ist ok das ich danach frage...ansonsten einfach schweigen

MadMom2.0 · 22. März 2017

Danke der Nachfrage - Schuebe sind rar, was aber im Laufe der Zeit normal ist, soweit das 'normal' ist. Statistisch gesehen veraendert sich MS meistens nach zirka 10+ Jahren von der reinen RRMS (Schubvariante) zu SPMS. DH, es geht langsam aber stetig weiter ... :eek:

aber genaue Tests existieren nocht nicht dafuer, diese Diagnose is subjektiv.

Meds: Betaseron (in Europa Betaferon) 'junkie', d.h. alle 48 Stunden eine sub-q Spritze. Betaseron ist ein DMD, das den Fortschritt der Krankheit aufhalten soll und die hoechste Erfolgsrate all der MS DMDs hat, und das aelteste med dafuer ist. Und weniger Risiken als andere hat. Thus, my drug of choice. Es kommt, thank God, mit einem Auto Inject (Pen), denn ich fall beim blossen Anblick einer Spritze ... um, LOL. Dazu gib'ts dann noch pills bei Bedarf fuer diverse Symptome (spacticity, bladder).

Wie geht es mir: mein Motto ist das folgende - MS is BS (Bullshit). It's either you, or me, and I intend to win.

Wobei gewinnen hier heisst, NICHT AUFGEBEN, es geht weiter, auch wenn es manchmal eher a la Krebs nur seitwaerts geht.

@bxjunkie - careful with those steroids ... und was ist cP?

christine1965 · 22. März 2017

Ich biete außer ms für mich auch noch ALS für meinen Liebsten. Das weiß ich seit gestern.

bxjunkie · 22. März 2017

christine1965 schrieb:
Ich biete außer ms für mich auch noch ALS für meinen Liebsten. Das weiß ich seit gestern.

Das ist heftig Christine und tut mir aufrichtig leid...

christine1965 · 22. März 2017

Ich muss zugeben, ich habe das erste Mal über Witwenverbrennung nachgedacht....

bxjunkie · 22. März 2017

Madeleinemom schrieb:
Meds: Betaseron (in Europa Betaferon) 'junkie', d.h. alle 48 Stunden eine sub-q Spritze. Betaseron ist ein DMD, das den Fortschritt der Krankheit aufhalten soll und die hoechste Erfolgsrate all der MS DMDs hat, und das aelteste med dafuer ist. Und weniger Risiken als andere hat. Thus, my drug of choice. Es kommt, thank God, mit einem Auto Inject (Pen), denn ich fall beim blossen Anblick einer Spritze ... um, LOL. Dazu gib'ts dann noch pills bei Bedarf fuer diverse Symptome (spacticity, bladder).

Alle 2 Tage? WOW das ist ja mal lästig...ich spritze einmal die Woche (immer Donnerstags) und ja mit Spritze...PEN never ever...ich will da Kontrolle drüber haben :lol:

Vorher hab ich alle drei Wochen spritzen können, leider wirkte das Mittel nicht mehr, ich habe Antikörper gebildet...

Madeleinemom schrieb:
@bxjunkie - careful with those steroids ... und was ist cP?

Bin ich

Aber manchmal geht es nicht anders...sonst mache ich mir die Gelenke kaputt, von den viehischen Schmerzen einmal abgesehen...cP steht für chronische Polyarthritis

bxjunkie · 22. März 2017

christine1965 schrieb:
Ich muss zugeben, ich habe das erste Mal über Witwenverbrennung nachgedacht....

ALS ist mal so eine richtig abgef*** Erkrankung...shice das ist hart...wie nimmt es dein LG auf?

christine1965 · 22. März 2017

Ich glaube, noch gar nicht.... Das Grausame ist, dass im letzten Herbst es noch ausgeschlossen schien...Er geht erst mal durch eine weitere Diagnostik, wenn die durch ist, ist die Diagnose wohl auch durchgesickert.

MadMom2.0 · 22. März 2017

christine1965 schrieb:
Ich biete außer ms für mich auch noch ALS für meinen Liebsten. Das weiß ich seit gestern.

Gut, dass Du da bist. ALS ist die brutalste aller Neurologischen Krankheiten. Wir koennen nur hoffen, dass wir Dich und Deinen Mann en bisschen hier unterstuetzen koennen ... irgendwie, und wenn es nur das zuhoeren ist, was wir anbieten koennen. Hugs to you both.

Gelöschtes Mitglied 14294 · 22. März 2017

christine1965 schrieb:
Ich glaube, noch gar nicht.... Das Grausame ist, dass im letzten Herbst es noch ausgeschlossen schien...Er geht erst mal durch eine weitere Diagnostik, wenn die durch ist, ist die Diagnose wohl auch durchgesickert.

Das tut mir sehr leid , das ist eine ganz bittere Sache .

LG Barbara

snowflake · 22. März 2017

Ich musste jetzt erst mal lesen, was ALS ist. Und jetzt fehlen mir die Worte.

MadMom2.0 · 22. März 2017

snowflake schrieb:
Ich musste jetzt erst mal lesen, was ALS ist. Und jetzt fehlen mir die Worte.

Ich hoffe - nein, ich wuensche mir innigst - das wir fuer Christine und ihren Mann irgendwie Worte finden ... oder wie schon oben erwaehnt, vielleicht nur lesen und somit zuhoeren. Es hat mir im Laufe der Jahre oft geholfen, wenn jemand nur zuhoert, wenn man ueber seine Aengste und Verzweiflung spricht. Oder die Wut ...

christine1965 · 22. März 2017

Wir sind leider nicht verheiratet, sondern nur "so" zusammen.... nichtsdestotrotz ist er das Licht meines Lebens.

Matthias W. · 22. März 2017

ach du K*acke Christine, das ist echt ein Brett! Boah, mir fehlen bischen die Worte ...

MadMom2.0 · 22. März 2017

christine1965 schrieb:
Wir sind leider nicht verheiratet, sondern nur "so" zusammen.... nichtsdestotrotz ist er das Licht meines Lebens.

Then we will try to support you and the light of your life as best we can.

Flash · 22. März 2017

christine1965 schrieb:
Ich biete außer ms für mich auch noch ALS für meinen Liebsten. Das weiß ich seit gestern.

Nee oder... wenn du wüsstest... wie leid mir das tut. Was ein Schlag.

Ich habe jemanden mit ALS kennengelernt, wogegen ich mir mit meiner popeligen MS Halbseitenlähmung komisch vorkam. Während ich da an meinem Cortison - Tröpfchen (Diagnoseschub) klagend und flennend saß... schaute der mich an (wir tranken zusammen ein Käffchen während der Infusion) und meinte: "Weißte, selbst mit ALS ist das Leben wunderbar und ich kann doch noch alles und DU schaffst das auch". Das "ich kann doch alles" bezog sich auf seinen Geist, sein Denken, seine tolle Partnerschaft TROTZ dieser Kagge. Die entstehenden Behinderungen (komplett ab HWS Querschnitt) spielten für ihn keine Rolle. Ich habe danach noch zwei weitere ALS`ler kennengelernt, die ihren veränderten Zustand, nach verdauen der Diagnose, annehmen konnten.
Diese Menschen vergesse ich nie! Und denke noch heute in vielen Situationen die mir widerfahren an sie und kann daraus Kraft schöpfen.

Ich wünsche euch ganz doll, dass ihr beisammen bleibt und euch Kraft gebt. Und auch in den schwierigen Zeiten ihr an euch glaubt.

christine1965 · 22. März 2017

Danke, @Flash .... Wir wohnen nur so weit voneinander entfernt... Und ich jammer' gerade mal wieder, fällt mir auf...

MadMom2.0 · 22. März 2017

@christine1965 - und das 'jammern' ist verstaendlich. Wie weit ist so weit?

Flash · 22. März 2017

Bist du doof (sorry...)? :eek:

Du jammerst NICHT (finde ICH). Das ist sozusagen doppelt kagge... Diagnose UND weit auseinander lebend. Hm... eventuell könnt ihr das ja nochmal überlegen, ob es möglich ist eure Leben zusammenzuführen? Ich hab ja keine Ahnung :verwirrt:

Jedenfalls find ich echt doof!

das es neben der MS nun einen weiteren Neurofeind gibt.

Fuer Alle die Chronisch mit Hunden u. Chronischen Krankheiten (MS, Rheuma, Parkinsons, Etc.) Leben

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