Fuer Alle die Chronisch mit Hunden u. Chronischen Krankheiten (MS, Rheuma, Parkinsons, Etc.) Leben

Danke!

Madeleinemom schrieb:

Frage an alle MSers:

Nach 10 Jahren Betaseron Spritzerei alle 48 Stunden koennte ich sowohl die Spritzen mitsamt dem injector in den Hades schicken. Ich hasse Spritzen, sub-c, mit oder ohne injector.

Beim naechsten Neuro Termin im September wuerde ich gerne das Thema Pillen als Alternative ansprechen, z.B. Gilenya oder Aubagio.

Meine Frage: was nimmt ihr (oral) und was sind eure Erfahrungen mit diesen neueren disease modifying therapies?

Danke im Voraus!

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Juchu...

Ich hatte Rebif gespritzt und das schnell wieder sein lassen. Deine Phobie kann ich also sowas von verstehen.

Aubagio hat mir damals den ganzen Beipackzettel an Nebenwirkungen beschert. Ich habe wirklich versucht, drei Monate durchzuhalten. Ich wog dann aber nur noch 47 Kg und Aubagio nehmen, war schlimmer als die MS an sich. Die Magen/Darmbeschwerden/Erbrechen/Übelkeit klangen einfach nicht ab. Es kam auch zu deutlichem Haarausfall. Unter Aubagio hatte ich paradoxerweise auch das Gefühl, dass sich alle neurologischen Symptome verstärkten Jedenfalls, ging es mir ununterbrochen echt räudig. Es wurde dann versucht, Aubagio nur alle zwei Tage zu nehmen... das brachte mir trotzdem nix.

Neben Gilenya kannst du dich ja auch noch mit Tecfidera befassen. Es kommt ja sowieso auf deine Verlaufsform an, was noch verordnet werden "kann". Bei Tec hätte ich halt Bedenken wegen dem PML Risiko. Was ja auch die Tysabri Leute immer mit sich rumschleppen. Für mich kam auch beides nicht in Frage, da ich auch schon JC - Virus mit nem hohen Index habe. Und das für mich ablehne, obwohl Ärzte einen da ja "beruhigen" Die kriegen es dann aber auch nicht.

Letztes Jahr im Dez. war eigentlich mein Lemtrada Start geplant, fand ich damals die "charmanteste" Lösung. Heut pack ich mir an den Kopf, was ich gewillt war, in Kauf zu nehmen für die Eventualität n paar Jahre Schubfrei leben zu können.

Über Gilenya habe ich direkt von den Betreffenden eigentlich nur Gutes gehört. Du musst ja nur bei Ersteinnahme einmal den halben Tag unter ärztlicher Beobachtung sein, dann ist man frei. Aber auch hier gibt es genug Raum für allerlei NW. Ich finde diesen Link ganz gut, der sich mit dem PML Riskiko befasst:

Ich finde diese Art sich zu den Therapien zu informieren ganz nett, eventuell hilft es dir ja ein bisschen:

Vierl Erfolg bei deiner Wahl und Überlegungen. Ich wünsche dir alles Gute!

Vielen Dank, Flash! Es ist wirklich nett, dass Du Dir Zeit genommen hast, Deine Erfahrungen nieder zu schreiben. Es gibt nichts besseres, als es von anderen MSers zu hoeren, wie es ihnen mit den DMTs geht (oder ging).

In der GEO war ein Artikel über heilsame Drogen, wonach Cannabis erfolgreich als Schmerzmittel, u.a. bei MS, eingesetzt wird.

snowflake schrieb:

In der GEO war ein Artikel über heilsame Drogen, wonach Cannabis erfolgreich als Schmerzmittel, u.a. bei MS, eingesetzt wird.

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Da gibt's mehr als eine Studie dazu. Auch bei Spasmen usw. soll THC super sein

Fun day here at the MS Funny Farm: mein Mann ist geschaeftlich ein paar Tage fort. Wir haben leider vergessen, meinen Rollator an der Hintertuer zum Garten so zu positionieren, das ich an das Ding rankomme ... weil ich das Ding verwende, um Trusty's 'Truemmer' SICHER (=ohne Stuerze) einzusammeln.

I HATE poop in the garden

Rettung ist in Sicht .... Mann hat Termine umdisponiert und wird zeitiger retour kommen, um das Hygiene frustierte Frauchen zu retten weil, hab ich es schon erwaehnt? I HATE poop in the garden ...

na wer sagt's denn
Ich muß auch mal wieder rumnölen...ich habe die letzten Nächte so gut wie nicht geschlafen. Ständig wachgeworden wegen der Schmerzen in den entzündeten Gelenken. Ich könnte mich soooo verschenken Heute Spritzentag, Hallelujah-mit viel Glück Ruhe für 2 Tage im Gebälk...
Danke für's lesen ich habe fertig!

@bxjunkie - dann mal ran an die Spritze! Und dann husch ins Koerbchen!

Ich hab heut auch n lustiges Geschichtchen beizusteuern. Ich feier unseren heutigen Gassigang.

Manchmal verdränge ich ja meine Probleme. Ich hab wieder einen Muskelfaserriss in der Bauchdecke. Aber bringt ja nix, Schnecke muss ja laufen können. Ich also frohen Mutes und Schrittes mir ihr los. Und ich lief und lief, bei schwülen 21 Grad. Natürlich vergessen Kühlweste anzuziehen, ohne die ab 18 Grad ja nicht mehr soviel bei mir geht. Dachte mir, ach sch.eiß drauf... wird schon klappen Und lauf und lauf, werd immer lahmer, krieg die Latschen nicht mehr hoch, Körper/Bauch brennt wie Feuer... blicke zurück. Es waren bestimmt 3 Kilometer bis zum Auto. Mein Blick muss unbezahlbar gewesen sein, als mir die Leuchte aufging das ich DAS Geraffel ja auch wieder zurück muss. Irgendwie.

Ich lauf ja immer in der tiefsten Pampa. Natürlich ohne Handy, weil ich lern ja nicht aus meinen Fehlern. Heutiger Vorteil, massenhaft Bauern die ihre Felder bestellt haben. Ich habe dann wirklich einen angehalten und gefragt, nach erklären der Sachlage, ob er mich und Else zum Auto zurückbringen kann. Wir haben also heute erfolgreich unsere erste Traktorfahrt absolviert. Und faszinierend was Trulla aufeinmal alles so mitmachen kann. Hach, wie ich meine Selbstüberschätzung "liebe".

@snowflake

Es ist ein bisschen anstrengend mit der Cannabisverordnung. Viele Ärzte trauen sich nicht zu verordnen, trotz der Wirksamkeit. Das nächste Problem ist die Krankenkasse, viele weigern sich erstmal, trotz Gesetzesänderung im März, die Kosten zu übernehmen. Meine Frauenärztin würde es mir sofort verordnen und auch beiseite stehen, hat aber keine BTM Zulassung. Meine Überlegung ist ja nun nochmal, über den "Umweg" stationäre Schmerztherapie, dem Thema näher zu kommen. Bei MS gibt es eh schon lange Sativex, das gibt es aber nur bei Spastiken. Am Popo warts/bist du also, wenn du leider Gottes bedingt durch tausend andere Sachen, Schmerzen hast.

Hier ist das ganz gut beschrieben:



@Madeleinemom

Bist du in deiner Therapiewahl weitergekommen?

Claudia, . Vllt, probierst du das wirklich mal mit dem Öl. Es haben sich ja viele positiv dazu geäussert. Ich will es mir im August bestellen, wenn du dich mit dranhängen willst, sag mir Bescheid.

@Flash Ich sitze hier und muss ein bisschen lachen, denn die Ueberschaetzung kenne ich nur zu gut ... nach dem Motto, es geht schon, NEIN, es MUSS, LOL. Versprechen, dass Du nicht mehr ohne cooling vest und ohne cell phone loslaeufst? Es sind nicht immer so praktisch Bauern mit Traktoren in the neighborhood. War aber sehr lieb, dass er euch mitgenommen hat

Therapie Wahl - ich mache Fortschritte, habe auch eine grosse Studie ueber alle Therapien gefunden ("Consortium of Intl. MS Societies", oder so was). Momentan tendiere ich, bei meinem Zeugs (Betaseron) zu bleiben, da ist noch keiner von verreckt, hat sich das Gedaerm rausgekotzt, oder das Hirn ist kollabiert (koennen wir mit MS auch alleine schaffen), etc.

Was aber her muss ist ein elektronischer Injector, damit ich nicht alle 48 Stunden den Hund mit dem 'Peng' Knaller des mehr mechanischen, den ich habe, erschrecke. Danke der Nachfrage

Das obige ist eine Kopie der ersten Seite der Studie der verschiedenen MS Therapien.

Ich kann den link nicht mehr finden, habe aber das Dokument (.pdf) downgeloaded. Es ist 70 Seiten lang und auf Englisch. Wer es haben moechte - bitte email per PN senden und ich emaile es gerne. Es ist hilfreich, da es Effizienz %e anzeigt, so wie auch Nebenwirkungen.

Irgendwo hab ich die auch auf Deutsch. Studientechnisch bin ich immer gut versorgt, ebenso was neu auf den Markt kommt, nebst zugehöriger Studien. Mein Au-Pair "Vatter" schwirrt in diesen Kreisen rum (USA und Asien) und versorgt mich immer. Wenn du noch mehr wissen willst, hau ich den mal an. Wir sehen uns Donnerstag nämlich zufällig, er ist gerade in D.

Flash schrieb:

Es ist ein bisschen anstrengend mit der Cannabisverordnung. Viele Ärzte trauen sich nicht zu verordnen, trotz der Wirksamkeit. Das nächste Problem ist die Krankenkasse, viele weigern sich erstmal, trotz Gesetzesänderung im März, die Kosten zu übernehmen.

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Hast du eine Chance, Eigenanbau genehmigt zu bekommen?

@Flash - Danke, have a nice visit with Au Pair Daddy! Ich glaub, ich bin momentan o.k. Ich tendiere eher konservativ (bei MS Therapien) zu sein. z.T. aus Erfahrung, wenn es bei der Food & Drug Admininistration ueber die Jahre manchmal oopsies gibt (sie stellen fest, das ein Medikament doch nicht so harmlos ist, wie erst propagiert).

Wie sind denn bei euch die Strafen, wenn man euch in D mit Cannabis erwischt? Bei uns sinds nur übertretungen. 100.- thats it. Und hier würde man das an jedem Bahnhof bekommen. Wenn ich einen anderen Job hätte, wärs mir egal.

Aber die legalen Cbd Tropfen sind wirklich toll. Ich nehm ja seit 2 Monaten keine Schmerzmittel mehr. Steh morgens leichter auf und bin tagsüber nicht so müde. Die Senkung ist auch fast normal. Ob das jetzt n Zufall ist? Ich weiss es nicht, wenn ich die Tropfen vergesse, merk ichs jedoch. (oder bilde mir ein das zu merken)

Dunni schrieb:

Hast du eine Chance, Eigenanbau genehmigt zu bekommen?

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Meines Erachtens nach, ist dies ja nun irgendwie "sinnlos", da Blüten nun über die Apotheke abgeben werden und auch von der KK bezahlt werden (müssen). Man muss ja zum Eigenanbau eine (Ausnahme)Genehmigung vom BfArM erhalten und den Kram selbst zahlen. Und das ist richtig Geraffel. Das ist mir zuviel Aufwand. Interessant fand ich im Zuge dessen ja diesen Fall:

Wie pat, habe ich mich nun die letzten Wochen mit den Cbd Tropfen befasst und werde dies halt auch mal testen. Sind halt teuer aber ich bin so nicht auf das Gutdünken eines Arztes angewiesen.

Wie das letztendlich rechtlich aussieht (Fahren), keine Ahnung. Aber das ist ja ein nicht zu unterschätzendes Thema. Ich habe da irgendwie häufig widersprüchliches gelesen/gehört. Unter Sativex, Dronabidol fahren auch Leute Auto. Haben halt n Wisch vom Arzt dabei.

Ist schon irgendwie schräg, Morphin, Opiate etc. verursachen ja auch (erstmal) eine eingeschränkte Fahrtauglichkeit. Damit darfste aber auch Auto fahren. Ich hatte z.B. so einen (Opioid)Ausweis, wo die Medikamente für eventuelle Kontrollen aufgeführt wurden.

Nachtrag: Seh jetzt erst das du dich gar nicht aufs Autofahren beziehst. Egal, lass ich jetzt so stehen.

Madeleinemom schrieb:

Versprechen, dass Du nicht mehr ohne cooling vest und ohne cell phone loslaeufst? Es sind nicht immer so praktisch Bauern mit Traktoren in the neighborhood. War aber sehr lieb, dass er euch mitgenommen hat

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Das wäre wirklich sehr schön und beruhigend!
Aber toll natürlich, was du mit deiner Hündin inzwischen erreicht hast.

Ich kenne das mit dem überschätzen ja auch, nur ist es bei mir kein Problem.
Wenn es mal an Luft mangelt, weil zu schnell, möglichst noch bergauf in den Bergen, dann kann ich mich einfach hinsetzen und warten bis alles wieder ok ist.
(Beidseitige Stimmlippenlähmung, ("zur Seite genäht").

Sie fordert mich, wie ich noch nie im Leben gefordert wurde. Und das kostet Schweiß, (Schmerz) Tränen und Blut.

Fast tendierte ich zur Abgabe. Ihr zuliebe, sie war nicht glücklich. Aber ich hab nun weitere Hilfe und einen noch besseren Auslastungsplan. Das trägt langsam Früchte. Aufgeben ist nicht. Nie. Und so handhabe ich das auch mit uns. Trotzdem ist immer mehr die Erkenntnis da, dass ich nach ihr (und hoffentlich bleibt sie noch recht lang ) wohl die Hunde- oder zumindest die Haltung dieser Rasse, beende. Meinem Körper zuliebe.

@matty - yikes, was ist eine beidseitige Stimmlippenlaehmung?