@christine1965
Ich wünsche euch von Herzen, das ihr einen Weg findet dem Ganzen zu begegnen. Bez. Patientenverfügung kann ich dir raten, sich diesbezüglich beraten zu lassen. Ich habe dies bei der AWO gemacht, die haben extra Jemanden dafür, zumindest hier ist es so. Ich habe neben der Patientenverfügung auch eine Vorsorgevollmacht verfasst. Ich weiß nun natürlich nicht wie das in Italien (?) gehandhabt wird.
Und nun der hier für dich:
!
Und nun, passend zum Threadthema:
Mir ergeht es, mit kleinen Abweichungen, wie Matthias.
Es gibt nur anstrengend und (bei mir) besonders anstrengend. Ich kann die Tage eigentlich nur in kacke (ja, sorry... is so) und richtig kacke einteilen. Seit einiger Zeit befinde ich mich einer offenbar länger andauernden Phase von: richtig kacke. Und wäre ich nicht Rentner, würde ich mir irgendwie sowas wie Burn - Out "diagnostizieren".
Dieses Jahr jährt sich zum 5. Mal, Krebs - überlebt - Dingens. Was aber irgendwie auch egal ist, denn ich gehe nun ins dritte MS Jahr und des hat dem eh desolaten Körperzustand das Krönchen aufgesetzt. Ich dachte "damals" immer, schlimmer kannste dich echt nicht fühlen/dir gehen. Doch. Es geht. Und es geht auch wirklich noch oller, als wie man im JETZT annimmt.
Die Schäden und Spuren, bei mir zusätzlich auch im kognitiven Bereich, sind echt ätzend. Nach einer meiner schweren Operationen hab ich einen "wech gekriegt" auf schlau übrigens; postoperative kognitive Dysfunktion (POCD). Das wurde aber erst nicht erkannt, sondern lief tatsächlich unter PTBS. Was aber auch egal ist, weil dann enstanden weitere kognitive Probleme durch die MS. Ich glaub das kann sich keiner vorstellen, einfachste Aufgaben die etwas mit Zahlen zu tun haben, gehen nicht, Wortfindungsstörungen, kürzere Konzentrationsspanne als n ADHS`ler. Ich kann Gespräche nur max.! eine Stunde führen, dann schlafe ich ein oder bin so erschöpft (Fatigue) das ich nicht mehr warhnehmen kann, was Gegenüber redet. Es ist kein erfassen mehr möglich und es kommt bei mir BLABLA, an.
Telefonieren kann ich auch nicht gut, weil es für mein Hirn zu anstrengend ist und ich auch an Hyperakusis leide, nebst Tinnitus.
Viel sprechen kann ich auch nicht, wegen meiner Trigeminusneurophatie und der Facialisparese (Gott sei Dank, nur noch auf den Mundwinkel beschränkt). Je mehr ich sabbel oder gar dummerweise lache, feiert mein Gesicht die Schmerzparty seines Lebens. Je mehr ich rede umso lahmer wird mein Gesicht. Irgendwann sieht das aus, als wäre mein Gesicht eine Maske. Erschreckend.
Man möge sich das mal vorstellen, wenn ehrlich JEDES Körperteil, nebst Innereien, sein Baustellchen hat. Und zwar von Kopf (im wahrsten Sinne des Wortes) bis zur Fußspitze, Zehen (und mehr) kann ich nämlich nicht mehr bewegen. Ich weiß, schwer möglich. Ist auch eigentlich Wurst, ob Leute sich das vorstellen können oder nicht. ICH muss ja damit leben und kein anderer. Das Problem ist, dass die meisten Menschen keine ausreichende Geduld haben (bez. meiner "Regeneration") oder gar meinen, "kann man da nicht doch etwas machen?!" und ich mich so doch immer wieder aufs Neue in Erklärungsgeschichten verwurstel, weil ich beschreiben will, das es immer so ist (also immer kacke). Und da auch kein Arzt, Therapie oder Sonstiges hilft. Schäden sind Schäden. Is so. Womit ich mich schwer tue, sind Phrasen der Umwelt. Beliebtester Satz ever... "Also ich könnte das so alles nicht, woher nimmst du nur die Kraft". Junge, Junge... und ICH frag mich dann, was soll man denn bitte machen?! Brückensprung? Im Bett liegen und auf den Tod warten?
Wenn neurologisch der Bär tanzt, also mehr als sonst, ergo Schub und die nötige Behandlung. DAS sind Phasen wo sogar ich kein Bock mehr habe. Von vollständiger Lähmung/Bettlägerigkeit, zu Wochen/Monaten Rollstuhl, dann Rollator, dann wieder gehen (mit den verbliebenen Schäden) ist sehr anstrengend. Auch anstrengend, sodass jede Faser des Körpers schmerzt und man nur noch flennt, sind auch Ataxie, Tremor und Klonus. Das Schreiben mit Stift musste ich neu erlernen, das tippen am PC (Ein - Finger - System) ist nun besser geworden. Wenn ich hier Posts verfasse, mach ich das in Etappen.
Die Hunde, nun ja nur noch einer, sind sozusagen meine selbst verordnete Reha. Meine Lebenswelt beschränkt sich hierauf. Ich bezahle auch ganz teuer für meine "Reha", mit sehr starken neurophatischen Schmerzen/ und Spastiken. Meine Gassigänge absolviere ich mit lahmen Bein, der sensomotorischen Parese mit starken Missempfindungen, chr. Migräne, eingeschränktem Gesichtsfeld und dauerhafter Erschöpfung und hinfallen. Dafür geht es meiner Seele gut. Wenn ich hier etwas preisgebe, z.B. die Fotos vermute ich stark, es wird wohl den Eindruck erwecken: alles tutti.
In gewissen Sinne ist auch alles okay, ich WILL ja so durchs Leben humpeln. Wähle bewusst abartige Strecken/Gelände. Ersetzt mit Physio/Ergo und Co. Wo ich nicht mehr hinkann, weil sonst könnte ich mich nicht mehr um den Hund kümmern. Und den brauch ich dringlicher für mein Leben/Seelenheil, als schnöde Therapien. Es darf halt keine zusätzlichen Energiefresser geben. Dadurch das die Crunch ja nun ein Laufband hat, lauf ich darauf halt auch mit.
Mein Hadern mit der Körperlichkeit und häufig konfusen, verwurstelten Posts, liest man hier ja auch oft genug. Ich mute MICH in real auch niemanden mehr zu. Gerade ausserhäusig geht nicht viel mit mir, mit Spasti - Blase und dieser mentalen und körperlichen Erschöpfung. Ich vermisse nur meinen: Alles - war - möglich - Zustand, dass damit verbundene alles auf dieser Welt, wo ich will, tun zu können. Die mittlerweile (teils selbstgewählte) Isolation ist für mich akzeptabel. Ich brauche/bräuchte nur manchmal mehr Menschen, die ausführen was ich nicht mehr kann. Also Assistenz. Aufgrund meines Naturell ist das aber wohl eher schwierig.
- denn komischerweise ist es meist so, dass das, was in der Theorie und aus der Ferne unschaffbar schien, vor Ort dann ganz von selber geht ....
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