Fuer Alle die Chronisch mit Hunden u. Chronischen Krankheiten (MS, Rheuma, Parkinsons, Etc.) Leben

@Flash Ich wuerd trotzdem in der Hunde Schule fragen, damit die sich drauf einstellen koennen und damit Du einen Plan B hast.

Na klar. Würde mich auch besser fühlen wenn ich da auf jemanden zurück greifen kann. Wird schon alles. Ist ja erst ne Woche... Wir brauch(t)en nun alle ein bisschen um uns "einzugrooven".

Madeleinemom schrieb:

Weekly roll call - how is everyone? Wie geht's uns?

Me: spastic as hell, other than that - just great.

Your turn ...

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Wollt noch was dazu schreiben. Bekommst du gar kein Sativex oder Baclofen?!

Flash schrieb:

Wollt noch was dazu schreiben. Bekommst du gar kein Sativex oder Baclofen?!

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Yup, nehme lieber Tizanidine, letzteres hilft besser als Baclofen.

bxjunkie schrieb:

Nein da hab ich mich bislang immer erfolgreich drumgedrückt..ich hab ne Shice Angst davor...ich will vom Kortison weg und dazu brauche ich eine Basis die funzt, eher wird das nix...selbst runterdosieren in halber Schritten werden sofort mit schier unerträglichen Schmerzen geahndet...ich hab es so satt...

Das tut mir leid das deine Spastiken so schmerzhaft sind, vor allem nachts wenn man schlafen möchte
Wir sind schon arme Menschen oder?

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Colonoscopy - glaub mir, ich bin der groesste Angsthase ... aber ich hab es vor ein paar Jahren gemacht ... und es war easy ... die Vorbereitung war, uhm, nicht so grossartig ... aber die procedure was a piece of cake.

And, it could save your life

Arme Menschen - no, we are just wobbly-legged Kung-Fu fighters

Moin
Meinen allergrößten Respekt für euren Umgang mit den Defiziten, die das Leben so bietet. Ich glaube mir würde so etwas völlig den Boden unter den Füßen weg ziehen. Da komme ich mir mit meinen Zipperlein geradezu lächerlich vor.
Ich bin seit 34 Jahren Diabetiker Typ 1 und seit über 15 Jahren Pumpenträger, habe also 24/7 spitzen Stahl im Körper. So langsam gehen mir die Stellen aus, wo ich noch den Katheter setzen kann. Da ich ja nur ein Strich in der Landschaft bin (65kg bei 1,82 Körpergröße), fehlt es einfach an ausreichend Unterhautfettgewebe. Allgemein heißt es zwar, heutzutage kann man den Zucker gut einstellen, aber meine Erfahrungen sind andere. Jede noch so kleine Infektion würfelt die Einstellung durcheinander und wer schon mal nen Zucker von 500+ hatte, weiß wie bleiern sich das anfühlt. Jede noch so kleine Bewegung wird sowas von anstrengend... Dazu kommt noch eine merkwürdige Unberechenbarkeit. Stimmt die Einstellung mal für ein, zwei Tage, kommen garantiert auch wieder Tage, an denen ich dreimal den Katheter wechseln muss, weil das Insulin einfach nicht wirkt. Als Folge des Diabetes hat hat sich eine Polyneuropathie gebildet. Wenn ich den Kerl erwische, der mir immer wieder ein Messer in den Körper jagd. Das blöde ist, man weiß nicht wann und wo.

Eine weitere Baustelle sind Arthrosen im rechten Daumen. Und das mir, als Rechtshänder und Handwerker. Das Daumengrundgelenk (Stufe 3) wurde schon operiert. Konnte mich ja nicht mehr schmerzfrei anziehen. Geblieben sind motorische Einschränkungen, an die ich mich noch gewöhnen muss. Es betrifft aber auch das Daumensattelgelenk (Stufe 1). Da geht mir doch echt die Muffe. Eine Op dort und die Hand ist kaum noch zu gebrauchen. Was bleibt, ist wohl die Berufsunfähigkeit.

Letzte Woche gab es dann einen klitzekleinen Hirninfarkt. Hab noch Glück gehabt. Keine Lähmungen, kein Sprachausfall. Es betrifft nur die Sehfähigkeit. Im unteren Gesichtsfeld mit Tendenz nach links sehe ich Doppelbilder, sowohl horizontal als auch vertikal. Das wirkt sich auch auf den Gleichgewichtssinn aus. Ich laufe rum, als wenn ich ständig 1,8 im Kessel hätte. Naja, die Neurologen machen mir Hoffnung, dass das Gehirn leistungsfähiger ist, als man vermuten könnte. Ich warte jetzt erstmal auf die Reha. Im Rahmen der Untersuchungen wurde auch ein kleiner Herzfehler entdeckt, der wohl gar nicht so selten ist. Die Membran zwischen den Vorhöfen hat sich nicht richtig geschlossen, sodass das kleine Loch ein erhebliches Risiko für einen großen Schlag darstellt. Am liebsten wollten die Ärzte mich gleich mit Marcumar versorgen, was ich aber dankend abgelehnt habe. Zum einen will ich kein Rattengift schlucken und zum anderen gehe ich ja mit spitzen und sehr scharfen Werkzeugen um. Da könnte es schnell passieren, dass ich ausblute. Alternativ wurde mir eine minimalinversive Op angeboten. Mittels Katheter wird das Loch verschlossen mit einer Art Doppelschirm, nur dass sich an beiden Enden des Stiels ein Schirm befindet. Habe zugestimmt und gleich für nächsten Mittwoch einen Termin bekommen.
Tja soweit meine kleinen Höllen. Danke dafür, dass ich mich mal auskotzen durfte.

LG Markus

Ich drück dir die Daumen für deine OP nächsten Mittwoch!
Du hast ja auch eine Menge Baustellen gleichzeitig zu beackern... Schöne Sch***e!
Meine Schwiegermama hat auch eine Insulinpumpe und da läuft es auch nicht immer rund, leider... (Abgesehen davon, dass ihr die Katze beim Pföteln immer fast den Schlauch aus der Pumpe zieht...) Das bist du nicht alleine mit den Problemen.

@Milu Hallo, Markus: ich schliesse mich an, und wuensche Dir eine minimal invasive OP und good results. Und ... Typ 1 Diabetis ist kein Zipperlein, da darfst Du jederzeit ''kotzen und motzen"

Schließe mich den anderen an, ich wünsche dir alles Gute für die OP!
Und deine "Zipperlein" empfinde ich nicht als solche. Diabetes ist ja leider nicht "nichts".

Alles Gute Markus!

Danke euch
Heute kam leider schlechte Nachricht. Op ist erstmal verschoben. Die Chefsekretärin des Professors hat es verdaddelt, den Termin fest zu machen. Angeblich hat der Prof morgen keine Zeit. Jetzt sollte ich am 16.10. kommen und natürlich vorher nochmal alle Voruntersuchungen durchmachen (EKG, Schluckschall, Blutabnahme). Da bin ich aber voraussichtlich in der neurologischen Reha. Als ich dies ansprach, hieß es nur: na dann unterbrechen sie die Reha, kommen zur Op und kehren anschließend wieder zurück. Darum kümmern, ob das überhaupt möglich ist, sollte ich mich auch selbst. Und das ohne zu wissen, an wen ich mich wenden soll. Geht's noch? Jetzt werde ich mich an die Empfehlung der Neurologen halten und erstmal die Reha durchziehen. Anschließend werde ich mir dann eine andere Klinik suchen.

LG Markus

Tut mir leid.
Vllt. ist es ganz gut, wenn du dich erst mal in der Reha erholst und dir dann eine andere Klinik suchst.

@Markus, wenn das mit dem Sehen ein Problem ist, dann kleb das betroffene Auge ab, ist sicherer, als Gleichgewichtsstörungen. Und nach einem kleinen Schlaganfall wäre Blutverdünner wirklich nicht schlecht. Sie sollten unbedingt auch die Beinvenen und Halsschlagadern überprüfen. Mein Vater hat ja alles mit, was geht, leichter Hirnschlag, 3-4 Herzinfarkte (kommt drauf an, wie man das rechnet), Beinvenen Verschluss, etc. Er bekommt das Aspirin cardio. Es muss nicht zwingend Marcumar sein
Ja, es ist mühsam als Handwerker, aber wirklich das beste Mittel, um weitere Schlaganfälle zu verhindern. Für meinen Vater hab ich ein ganzes Arsenal an Verbandsmaterial und er hat sich netterweise angewöhnt, öfters mal Handschuhe zu tragen.

Danke pat
Als Blutverdünner hab ich jetzt erstmal ASS 100 bekommen, könnten aber auch im Zweifelsfall noch höher dosiert werden. Die Halsschlagadern wurden geschallt und für gut befunden.
Nur die Beinvenen wurden noch nicht überprüft, danke für den Hinweis. Werde ich nachholen lassen.
LG Markus

Nachtrag: mit einem Auge sehen habe ich mir anfangs auch ausgeholfen, nur haben die Neurologen mir davon abgeraten. Das Hirn muss ja trainieren und sich neu justieren.

Hey Markus,

erstmal alles Gute für deine Reha. Die würde ich auch erstmal durchziehen und mich dann der anderen Baustelle widmen.

Das es erstmal sehr befremdlich ist, auf neurologischer Ebene geschädigt zu sein, kann ich verstehen. Allerdings ist unser Hirn wirklich in der Lage sehr viel wieder herzustellen oder zu kompensieren (Neurorestauration und Adaption), Stichwort Neuroplastizität. Gerade deswegen ist es sehr wichtig zeitnah mit Therapien zu beginnen. Ich habe Gesichtsfeldeinschränkungen; bitemporale Hemianopsie. Die dadurch entstehende Unsicherheit/der Verlust des Gleichgewichtsgefühl ist normal. Aber selbst wenn es sich nicht mehr großartig besser wird oder ab einem gewissen Grad stagniert, lässt es sich damit irgendwie leben. Ich denke in der Reha wird man dir weiterhelfen können. Wo geht`s denn hin?

Die Ahb ist ja grade erst beantragt, ich weiß also noch nicht genau wo es hingeht. Wird in Berlin oder Umland sein. Vorgeschlagen wurde mir eine Klinik in Berlin - Kladow, die aber wohl recht überlaufen ist. Habe mich mit der Sozialarbeiterin dann geeinigt, dass Schnelligkeit vor Ortschaft geht. Also vielleicht auch Bernau oder,oder, oder...

LG Markus

@Milu Ach Markus, das hab ich jetzt erst gelesen. Alles Gute wünsche ich Dir

Ich kann mich nur anschließen, Markus: ich wünsche dir alles Gute. Erst mal viel Erfolg in der Reha, dann eine gute Klinik für die Herz-OP.

Vielen lieben Dank, es wird schon werden. Wenn ich so lese, höre und sehe, wie es anderen ergangen ist, habe ich ja noch riesiges Glück gehabt.
LG Markus

Beim Neuro heut, MS Check-up, and orders for MRIs - head, cervix und die verdammten Knie. Neuro super nett, hat gleich die Termine gefixed und hat die Knie Situation nicht ''abgeschrieben'', oder in die MS Schublade geschoben. Danach zum Mammographie, und da stimmt noch alles ... ein Radiologist, mit Humor - ich fragte, was er sieht: "I see two breasts."

Damn, that's good, didn't lose anything on the way to the radiology center