Fuer Alle die Chronisch mit Hunden u. Chronischen Krankheiten (MS, Rheuma, Parkinsons, Etc.) Leben

Hast du Angst vor den Nebenwirkungen?
Ja...hab ich immer...also mehr so in die Richtung anaphylaktischer Schock (hab ich als ich zur Diagnosestellung in der Klinik war, mehr als einmal mitbekommen...ist nicht schön)...die LZ Nebenwirkungen -so sie vorhanden-kann ich recht gut ausblenden, weil ich immer an die Schmerzen denke, wenn ich die Medis nicht nehmen würde...das war aber von Beginn an mein Problem, ich habe eine Medikamentenphobie und als ich noch gesund war hab ich nie irgendwelche Tabletten genommen, egal ob ich Zahnschmerzen, Kopfschmerzen oder sonstwas hatte...tatsächlich habe ich erst als ich rheumakrank wurde das erste Mal Ibu und Diclofenac genommen...
 
  • 29. März 2024
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Hi bxjunkie ... hast du hier schon mal geguckt?
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@bxjunkie , oh das ist übel. Ich hab da wohl den Vorteil mit der schulmedizinischen Ausbildung, dass ich da sehr positiv bin. Ich versuchs halt und seh was passiert. Nur bei den REMICADE-Infusionen wurds mir beim 1. Mal etwas mulmig, weil die da wirklich sicherheitshalber den Rea-Wagen daneben gestellt haben. Ich weiss, das hilft dir nichts. Die Einstellung zu etwas zu ändern, was einem Widerstrebt ist schwierig.
Ich hatte erst Salazopyrin, keine Nebenwirkungen, danach Arava, keine Nebenwirkungen, danach Plaquenil, eigentlich keine Nebenwirkung, aber da fing es an, dass ich phototoxisch reagiere (hab ich aber jetzt noch, Jahre nach Plaquenil, war also eher Zufall), dann kamen die MTX Tabletten, die MTX Spritzen bei beiden Varianten wars mir morgens schon leicht übel (psychisch, weil ich wusste mir wird danach schlecht sein). Dann hab ich heraus gefunden, dass ich vor der Spritze richtig deftig essen muss, und Ananassaft trinken (keine Ahnung wieso), das hats gut erträglich gemacht. (Ich falle ja nicht gerade vom Fleisch, deshalb ist 2 Tage kein Appetit nicht so schlimm). Danach kamen Humira und Enbrel, keinerlei Nebenwirkungen. Dann REMICADE Infusionen, da hatte ich einfach wegen dem hochdosierten Cortison, das man vor der eigentlichen Infusion bekommt, hohen Blutdruck und Herzklopfen (vom Blutdruck), danach Simponi, ebenfalls ohne NW.

Die Medis hab ich immer über mind. 9 Monate, teilweise in versch. Dosierung und Mischung (Salazopyrin mit Arava, usw) genommen.

Was wäre jetzt bei dir an der Reihe?
 
Nur bei den REMICADE-Infusionen wurds mir beim 1. Mal etwas mulmig, weil die da wirklich sicherheitshalber den Rea-Wagen daneben gestellt haben.
Ja genau das war auch das Medikament wo die Leuts reihenweise trotz hochdosiert Kortison als Prophylaxe, aus den Latschen kippten...da hatte ich einen mordsmäßigen Respekt vor.

Was wäre jetzt bei dir an der Reihe?
Ich hab da ähnlich viel durch wie du...ich habe ja erst seit 6Jahren die Diagnose und werde entsprechend behandelt...

Also zu Beginn sollte ich ja auch direkt MTX bekommen, da ich aber Angst hatte das zu nehmen (wegen Übelkeit und Erbrechen als NW und ich hab ja nun auch noch eine Kotzphobie :rolleyes: ) und mich standhaft weigerte -auch ein klinik eigener Psychologe konnte da nix ausrichten- habe ich recherchiert und um Azulfidine (Sulfazalasin) gebeten. Das, zusammen mit Kortison hat gut geholfen, bis ich mir den Tinnitus eingefangen habe davon, also vom Azulfidine...da mußte ich es absetzen, der Tinnitus ist mir aber erhalten geblieben.
Dann habe ich es mit Arava versucht und bekam einen absurd hohen Blutdruck davon...dann war ich es satt und habe es mit Schlangengift Injektionen 2x in der Woche versucht und habe gg die Schmerzen packungsweise Ibu gefressen und Kortison 25mg täglich eingeworfen. Hat nichts geholfen..dann hab ich mich entschieden und MTX eine Chance gegeben. Ich kann nur sagen das ich mir bei der 1.Injektion vorkam wie ein gefangenes Tier...ich bin immer weiter in den Stuhl gerutscht, als die Arzthelferin mit der Spritze kam und konnte es ja doch nicht verhindern..es war furchtbar.
Gut das habe ich 13 Wochen ohne NW aber auch ohne Wirkung genommen...danach wurde mir schon schlecht wenn ich die gelbe Brühe sah und hab es abgesetzt. Daraufhin bin ich dann in die Tagesklinik, weil nun klar war das ich ein Biologika bekommen würde. Da hab ich mir HUMIRA ausgesucht (man hatte mir die Wahl gelassen)..das hat 2 Jahre top gewirkt, ebenfalls ohne NW...nach meinem Infarkt wurde die Wirkung dann stetig weniger bis herauskam das ich Antikörper gebildet hatte. Ja und dann sagte mein Rheumatologe das er einen ganz anderen Wirkmechanismus ausprobieren wollte und schlug RoActemra vor...das lehnte ich ab und hab um Enbrel gebeten...ich denke nun wäre also RoActemra dran..ich glaube aber das ich auch etwas anderes vorschlagen könnte und man würde darauf eingehen, in der Hinsicht sind sie sehr großzügig.

P.S: Das mit dem Ananassaft kenne ich aber auch aus dem Rheumaforum gg die Übelkeit und abends spritzen damit man die NW verschläft.
 
P.S: Das mit dem Ananassaft kenne ich aber auch aus dem Rheumaforum gg die Übelkeit und abends spritzen damit man die NW verschläft.
Ja, ich hatte den Tipp auch vom Rheumaforum und hab auch immer abends gespritzt, vor dem zu Bett gehen. Bei der REMICADE hab ich ja die Elefantendosis bekommen (wegen dem Gewicht). Da hatte ich wirklich nur die NW vom Cortison, musste einfach 3h da liegen, weil sie die Infusion so langsam tropfen liess, kam erst immer alle 10min für die Überwachung. (Dank dieser langen liegerei hab ich regelmässig Parkbussen kassiert..:wtf::tuedelue:.) Danach bin ich immer selbst die 40km nach Hause gefahren.

Hab mir jetzt mal den "Beipackzettel" vom RoActemra durch gelesen. Da steht irgendwie bei all dem Zeugs in etwa das selbe bei den "Warnhinweisen". Aber mit Übelkeit sollte da nichts sein :herzen:

Ich würde ja mit dir mit zur ersten Infusion oder Spritze kommen und dich ein bisschen vollquatschen zum ablenken, leider liegts nicht am Weg, aber wenn du willst, WhatsApp Anruf funktioniert gut und ich kann dich zu Tode quatschen, glaub mir :D
 
Ich würde ja mit dir mit zur ersten Infusion oder Spritze kommen und dich ein bisschen vollquatschen zum ablenken, leider liegts nicht am Weg, aber wenn du willst, WhatsApp Anruf funktioniert gut und ich kann dich zu Tode quatschen, glaub mir :D

Wie lieb von dir, das werde ich vll. mal in Anspruch nehmen..oder ich schleppe Margit @lektoratte mit :D
 
Weekly roll call - how is everyone? Wie geht's uns?

Me: spastic as hell, other than that - just great.

Your turn ...
 
Von Julia weiß ich das es ihr elend geht, die arme Maus :(
Hier ist alles wie immer, ich habe das Kortison hochdosiert und nun sind die Schmerzen erträglicher geworden. Ich hab allerdings Angst um meinen Magen/Zwölffingerdarm...im Moment nehme ich jeden Abend PPI ein damit die Magensäureproduktion eingestellt wird, ich hatte arge Problem mit Reflux.
Deine Spastiken, sind die schmerzhaft oder eher lästig im Sinne von man kann nichts machen weil Hände, Arme , Beine nicht zu gebrauchen sind? Ist das dann ein neuer Schub oder normal bei MS?
 
Ich merke den Stress bei der Arbeit.... bin froh hab ich bald Ferien. Aber grundsätzlich geht's mir sehr gut. Nur 2-3 Ibus am Tag.
 
Von Julia weiß ich das es ihr elend geht, die arme Maus :(
Hier ist alles wie immer, ich habe das Kortison hochdosiert und nun sind die Schmerzen erträglicher geworden. Ich hab allerdings Angst um meinen Magen/Zwölffingerdarm...im Moment nehme ich jeden Abend PPI ein damit die Magensäureproduktion eingestellt wird, ich hatte arge Problem mit Reflux.
Deine Spastiken, sind die schmerzhaft oder eher lästig im Sinne von man kann nichts machen weil Hände, Arme , Beine nicht zu gebrauchen sind? Ist das dann ein neuer Schub oder normal bei MS?

Ich hab mir schon gedacht, dass es @Flash nicht gut geht; keine tollen Fotos. :(

Cortisone - stuff scares the hell out of me, aber es ist wohl ein notwendiges Uebel ... wird bei Dir ''gespiegelt'', um den gastro tract zu checken?

Meine Spastiken - koennen (besonders nachts) schmerzhaft sein und sind in den Beinen ... und ist ''normal'' bei MS, wenigstens bei mir... Gekoppelt mit den Knien, die immer noch nicht 100% sind, wird Bewegung ganz interessant. :motz:
 
Nachdem meine aufgeschlagene Knie wieder verheilt sind, bin ich am Dienstag wieder gefallen - einfach so gestolpert... Knie ist aufgeschürft, Ego ganz mächtig angekratzt....

Das Fallen erinnert mich deutlich daran, dass eben alles nicht mehr so glatt läuft wie gewünscht. Eigentlich sollte mich trösten, dass ich noch laufen kann, aber an dem Abend hatte es mich total gerissen und ich versank heftigst in Selbstmitleid (nö, macht es auch nicht besser)

Zudem ärgert mich meine Blase mal wieder - nachts darf ich jede Stunde aufstehen, Schlafmangel macht porös...

Ansonsten ist alles in Ordnung.
 
Nachdem meine aufgeschlagene Knie wieder verheilt sind, bin ich am Dienstag wieder gefallen - einfach so gestolpert... Knie ist aufgeschürft, Ego ganz mächtig angekratzt....

Das Fallen erinnert mich deutlich daran, dass eben alles nicht mehr so glatt läuft wie gewünscht. Eigentlich sollte mich trösten, dass ich noch laufen kann, aber an dem Abend hatte es mich total gerissen und ich versank heftigst in Selbstmitleid (nö, macht es auch nicht besser)

Zudem ärgert mich meine Blase mal wieder - nachts darf ich jede Stunde aufstehen, Schlafmangel macht porös...

Ansonsten ist alles in Ordnung.

... wenn ich bei meinem MS bedingt noergele, ist die verdammte Blase Thema No. 1, wenn man andauernd ''muss'', und dann auch mit Schlafdefizit, weil man eben andauernd muss ... macht mich muerbe ...

@christine1965 muessen wir Dir kneepads schenken? Sorry, ich kriegte ein visual, wie wir MSer mit Koerperschutz durchs Leben taumeln.
 
Interstitielle Zystitis heißt das bei mir... ich bin so etwas von angep.... deswegen. Und Aua macht es auch.

Knieschützer? Wär vielleicht eine Alternative. Erstaunlich fand ich vor allem, wie mich eine kleine Schürfwunde (2×2 cm) so aus dem Konzept bringen konnte.
 
Christine, ich denke, mitunter ist es eine Kleinigkeit, die einem zeigt, dass man längst schon den Punkt erreicht hat, wo es insgesamt "zu viel" ist und man eine Pause gebrauchen könnte (von den ständigen schlechten Nachrichten / gesundheitlichen Verschlechterungen etc.), es macht alles in der Länge und Menge einfach dünnhäutig .....
 
Hallö.... :hallo::)

Die letzten sechs Tage waren etwas anstrengend.
Befremdlich ist, das tatsächlich meine Lebenswelt an der Wohnungstür endet. Ich schaffe nicht einmal die zwei Stufen in die Freiheit. Und leider gibt es ja keinen direkten Zugang zum Garten (die Wohnraumanpassung scheiterte ja leider letztes Jahr, also Tür einbauen, Rampe etc.).
Jetzt habe ich also den Salat... :kp: Ich habe die Freiheit also vor der Nase, komme aber nicht hin. Das ist insofern auch gerade echt bescheiden, wegen dem Hund, da ich sie nicht mal selber eben zum Pipi machen etc. rauslassen kann. Und D., wie Mutter auch weiterhin natürlich arbeiten gehen müssen. Er schiebt schon ganz viel aber die Flüge kann er nun einmal nicht absagen. Und so bin ich fast jeden Tag mind. 6 bis 7 Stunden allein. Und sehr bald ist er 2x eine Woche im Ausland. Dann wird`s hier richtig spannend. :gruebel: Ich wollte jetzt mal beim PD anrufen, bez. Haushaltshilfe, ich habe ja Pflegegrad 3 und kann mir so Hilfen ranholen. Und ansonsten halt Verhinderungspflege, die wird dann aber durch meine Mutter geleistet.

Auch sonst ärger ich mich. Nix, gar nix habe ich (trotz besseren Wissens) behindertengerecht hier eingerichtet. Ich habe es mir sogar noch unnötig erschwert, durch die extra erhöhte Arbeitplatte und hier und da Nippes hinstellen und da n Schränkchen und hier ne Kommode. :rolleyes:
Die letzten Tage musste also erstmal die Bude leergeräumt werden, da ich alles demoliert hab, hier gibt`s nun Lagerhallen-Feeling. :lol: Alles in der Küche musste nach vorne auf die Arbeitsplatte geschoben werden, damit ich mir wenigstens Kaffee machen kann, Besteck/Geschirr steht nun alles auf Rolli"augenhöhe". Ins Bad komm ich hauchdünn durch die Tür, mitm Rolli. Dusche hat einen hohen Einstieg... da standen wir auch erstmal zwei Tage doof vor, wie man DAS denn nun lösen könnt. Immerhin hatt ich ja letztes Jahr einen ausklappbaren Sitz in die Dusche einbauen lassen. Wie auch immer, läuft jetzt halt irgendwie.

Ja, ansonsten war ich tatsächlich zum ersten Mal seit über einem Jahr beim Arzt. Aber nur bei meinem (wieder) auserkorenen Hausarzt. Bei dem war ich zufällig letztes Jahr Juni, zur Cortsionbehandlung (Schub). Kennen tu ich den seit meiner Kindheit. War bestimmt n Jahrzehnt mein HA. Von dem wollt ich aber nix, ausser :gaensefueßchen:Drogen:gaensefueßchen: und Physio und Lymphdrainage (meine r. Hand ist abartig geschwollen, kenn ich aber aus allen vorangegangen Schüben). Die neurologische Symptomatik lass ich von selbst abklingen/oder halt auch nicht. Wir werden es ja sehen. Jedenfalls habe ich nun eine Dreierkombi von Hau-weg-Pillen... das ich irgendwie dämmrig durch den Tag komme. Wenn ich beschreiben müsst, wie es mir neurologisch ergeht.., kannste eig. nur noch abwinken und mich liegenlassen. :lol: Plus die Schmerzen meines Lebens. Unglaublich eh, ich wusste gar nicht das man SO dauerhafte, in der Schmerzskala an der 10 angesiedeltes Aua haben kann. :eek: Und ich bin ja echt ne Menge gewohnt. Ich habe immer starke Schmerzen. Seit über 15 Jahren.

Aber rumhängen gilt nicht. D. fährt mich trotzdem jeden Tag mit Hund und Rolli in die Pampa. Und gestern war ich auch zum ersten Mal fotografieren, mit viel Mühen und adaptierten Zeugs um überhaupt was machen zu können.

Jedenfalls gibt es nun Hardcore Taktung bez. Physio in der Woche (3x). Ziel ist natürlich wenigstens am Rollator gehen zu können. Ich bin da guter Dinge. Unseren Urlaub werden wir trotzdem im Oktober antreten.

Also läuft. ;)
 
Mensch Julia dich erwischt es aber auch ständig und wirklich schlimm..das tut mir so leid. Du bist 20 Jahre jünger als ich und solltest eigentlich mit so einem Shice nichts zu tun haben müßen...wie ungerecht das alles ist :(
Schlafdefizit habe ich schon so lange, das erwähne ich schon gar nicht mehr...mehr als 2 Stunden zusammenhängenden Schlaf bekomme ich nicht, ansonsten werde ich jede Stunde wach, in guten Tagen alle 2 Stunden..das zermürbt wenn man so gar keine Möglichkeit der Akkuladung bekommt, aber nun ja isso...dann Lazarett wurde hier erweitert um meinen Mann, der gestern knapp einem Unfall entkam...er wäre nicht schuld gewesen, als Motorradfahrer ist sowas aber leider nur zweitrangig..beim ausparken hat man ihn mal wieder übersehen und er konnte mit einem waghalsigen Manöver (weil ausweichen war nicht) noch das schlimmste abwenden, hat sich dabei aber am Bein verletzt..und das als doppelt Thrombozytenaggregationshemmer Patient ist das nicht so prickelnd, weil sich sofort unschöne riesige Hämatome und Schwellungen entwickeln..nun ist er gestern und heute krankgeschrieben und hofft am Montag wieder arbeiten gehen zu können...was einen nicht umbringt, gell?

Cortisone - stuff scares the hell out of me, aber es ist wohl ein notwendiges Uebel ... wird bei Dir ''gespiegelt'', um den gastro tract zu checken?

Nein da hab ich mich bislang immer erfolgreich drumgedrückt..ich hab ne Shice Angst davor...ich will vom Kortison weg und dazu brauche ich eine Basis die funzt, eher wird das nix...selbst runterdosieren in halber Schritten werden sofort mit schier unerträglichen Schmerzen geahndet...ich hab es so satt...

Das tut mir leid das deine Spastiken so schmerzhaft sind, vor allem nachts wenn man schlafen möchte :(
Wir sind schon arme Menschen oder? :lol: :lol:
 
@Flash Vorschlag wegen Potty Breaks fuer Deinen Hund: Hund anleinen, mit Hund und Rolli zur Gartentuer (also zum Gartenzugang), Kommando geben, Hund und Du wieder rein. Leine ist waehrend des ''Ausflugs'' am Rollstuhl fixiert.

Ich habe Trusty so trainieren koennen, obwohl der Garten sicher eingezaeunt ist, moechte ich ihn immer ''kontrolliert'' haben.

Ginge das architektonisch bei Dir?
 
Leider nicht umzusetzen. Ich wohne EG, aber muss einmal ums komplette Haus um zu meinem Garten zu gelangen. Hindernis die zwei Stufen bei der Gemeinschaftshaustür.

Ausserdem habe ich einen hohen Absatz zur Wohnungstür. Da bin ich trotz Kippschutz, bei wieder in die Bude wollen (nachdem ich zur Haustür musst, wegen Postbote)... hinten übergekippt.
 
@ Flash Gibt es bei Euch dog walkers? Oder irgendwer der verlaesslich die Madame rausfuehrt?

Dusche: der Ein aus Ausstieg ist der brisanteste Moment, besonders wenn die Dusche erhoeht ist. Unsere ist es auch, also sind grab bars angebracht - horizontal und vertical, damit ich rein und raus ''ziehen'' kann.

Kippender Rollstuhl - der Nachteil der leichten Modelle - meiner ist auch sehr leicht und ich bin kuerzlich hinten ueber gekippt. Hey, why not MS, plus a concussion, makes your day, doesn't it?

Welcome to ... clusterfuck world :wut:

Nonethless - we CAN do it, and we WILL adapt and have a reasonable life, right?
 
In der Tat, dachte ich darüber nach. Aber sie ist ja kein easy Hund. Ich hätte da keine ruhige Minute, sie aus der Hand zu geben. Ich wollt jetzt mal in der Hundeschule nachfragen. Mein Bruder würde sich auch kümmern. Dazu müsste sie aber morgens nach Bremerhaven (er ist noch nicht mobil/kein Führerschein) und Bremerhaven... weisste ja wie da die Gesetzgebung ist. Zutrauen würde ich sie meinem Bruder.
Aber eigentlich geh ich davon aus das ich sie in den nächsten Wochen immerhin in diesem Punkt wieder selber versorgen kann. :)
 
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