Fuer Alle die Chronisch mit Hunden u. Chronischen Krankheiten (MS, Rheuma, Parkinsons, Etc.) Leben

Ich kann da nur meinen Vater bieten, der meint, mit ein bisschen Optimismus und Liebe heilt einfach alles - auch ALS.

Er fragt immer nach, ob es nicht besser oder weg ist. An manchen Tagen kann ich nur noch wütend reagieren. Ich bin heute mal wieder gestolpert und gefallen - nichts Arges, nur aufgeschrammte Knie und Ellenbogen
 
  • 28. März 2024
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Hi christine1965 ... hast du hier schon mal geguckt?
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Ja, gute Besserung!

Meine damals auch schon an die 90-jährige Oma konnte das übrigens auch. Die meinte immer mal wieder, meinen Vater wegen seiner Husterei und Kurzatmigkeit, kurz, "mangelnder Fitness", leise tadeln oder auch mal solide aufziehen zu müssen.

Dass ihm nach einer Kebs-OP vom einen Lungenflügel ein Drittel fehlte und vom anderen zwei, ja, dass er überhaupt Krebs hatte, konnte (und wollte vermutlich) sie sich einfach nicht merken. Jedenfalls nicht länger als 30 Minuten.
 
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Ich fühle mich wieder in alte Kindertage zurück versetzt, als ich immer aufgeschlagen Knie hatte...
 
dass er überhaupt Krebs hatte, konnte (und wollte vermutlich) sie sich einfach nicht merken. Jedenfalls nicht länger als 30 Minuten.

So eine Art Verdrängungsmechanismus ist das wohl...zum eigenen Schutz. Meine Mutter denkt sich auch immer so Ausreden aus, die ihre Lungenerkrankung eben nur noch halb so wild erscheinen lässt...da bin ich dann der Spielverderber und hole sie auf den Boden der Tatsachen zurück...
 
Das tut gar nicht so weh... eher mein angeschlagenes Ego schmerzt..... s und ich warten seit Stunden hier am Flugplatz... er ist ziemlich geschafft und dabei hat die Reise kaum begonnen.
 
S kann nur noch ca. 200 m laufen... er hat special assistance gebucht, der ihn mit dem Lift zum Flugzeug brachte.. Bilder folgen heute abend...
 
Ich muß mal nölen...
Mir geht es beschissen...ich hab Schmerzen ohne Ende und so langsam geht es mir richtig auf's Gemüt...die Fingergelenke beider Hände, Sprunggelenk, Ellenbogen und Zehengrundgelenke...alles schmerzt , ist angeschwollen und heiß
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Ich kann nicht mehr, ich will endlich mal ohne Schmerzen leben...und alles was mein Rheumadoc dazu zu sagen hat ist "ja sie haben ja öfter mal Probleme mit Schmerzen in den Gelenken" :verwirrt::wtf: Äh ja...mag daran liegen das ich Rheuma habe du Vogel?:wand:
 
Oops - nun hab ich doch länger mit den Bildern gebraucht...

Special Assistance ab Rom Ciampino

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Ich muß mal nölen...
Mir geht es beschissen...ich hab Schmerzen ohne Ende und so langsam geht es mir richtig auf's Gemüt...die Fingergelenke beider Hände, Sprunggelenk, Ellenbogen und Zehengrundgelenke...alles schmerzt , ist angeschwollen und heiß
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Ich kann nicht mehr, ich will endlich mal ohne Schmerzen leben...und alles was mein Rheumadoc dazu zu sagen hat ist "ja sie haben ja öfter mal Probleme mit Schmerzen in den Gelenken" :verwirrt::wtf: Äh ja...mag daran liegen das ich Rheuma habe du Vogel?:wand:

Wechseln kannste nicht oder? Dann lass es dir nicht gefallen.

Der Sohn einer Freundin bekam, als er 12 Jahre alt war Rheuma, kam in die Berliner Rheumaklinik und wurde behandelt, mit dem Ergebnis, dass er zunehmend nicht mal mehr richtig laufen konnte. Man konnte es nicht mit ansehen, wie das Kind litt.
Es wurde immer wieder Blut abgenommen, Diagnostik betrieben und mit jeder Woche wurde es schlimmer.

Sie war Chefarztsekretärin, er Chef einer Kinderrehabilationseinrichtung, die allerdings auch akut erkrankte Kinder betreute.
Nachdem sich der Chef sehr energisch einschaltete, wurde gründlicher gesucht und das Medikament gefunden, was ihn sehr schnell wieder zu einem normalen Kind werden ließ.

Ich drücke dir die Daumen und wünsch Dir alles Gute.

(Wenn ich es eher gewusst hätte, hätte ich im anderen Fred einfach darüber hinweg gesehen, denn das, was du gerad erlebst, macht schon was mit einem.)
 
Ich muß mal nölen...
Mir geht es beschissen...ich hab Schmerzen ohne Ende und so langsam geht es mir richtig auf's Gemüt...die Fingergelenke beider Hände, Sprunggelenk, Ellenbogen und Zehengrundgelenke...alles schmerzt , ist angeschwollen und heiß
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Ich kann nicht mehr, ich will endlich mal ohne Schmerzen leben...und alles was mein Rheumadoc dazu zu sagen hat ist "ja sie haben ja öfter mal Probleme mit Schmerzen in den Gelenken" :verwirrt::wtf: Äh ja...mag daran liegen das ich Rheuma habe du Vogel?:wand:

Das ist ein Problem der Schulmedizin - pain management. Meine Meinung ist, dass da zu uebervorsichtig gehandelt wird. Besonders die Patienten die chronisch leiden (rA, Krebs, Rheuma, etc.) sollten schneller Zugang zu staerkeren Mitteln haben - es gibt einen Punkt, wo die Suchtgefahr sekundaer wird, es sollte die taegliche Funktionsfaehigkeit und life quality unterstuetzt warden.

I hope you feel better {{{ }}}!
 
Grundsätzlich denke ich ebenso aber ich habe mal 1 Jahr in einer Suchtklinik gearbeitet. Es waren rund 150 Medikamentenabhängige. Bevor ich arbeitete, war ich eigentlich davon überzeugt, dass der Großteil mit Drogen zu tun hat, tja, war aber nicht so. Da viele Schmerzmedikamente die gleichen Wirkmechanismen haben, gibts schon echte Probleme wenn man davon wegkommen möchte, weil der Alltag nicht mehr funktioniert aber es halt keine wirkliche Alternative gibt. Ist schon schwierig aber ich denke, nach einer gescheiten Aufklärung vom Arzt, mit allen Vor- und Nachteilen, muß das der erwachsene Mensch selbst entscheiden und nicht der Arzt. Das potentielle Schmerzmittel angesagt sind, setze ich voraus.
 
Ach, menno, Claudia, das tut mir leid. Gibt es denn wirklich nichts, was man da noch versuchen kann?
Danke :)
Ach naja sicher könnte man das..aber aus mir unerfindlichen Gründen sperrt sich mein Rheumatologe da immer und ich bin da auch nicht so vehement um ehrlich zu sein. Auch als ich von Humira auf Enbrel umgestellt wurde, und dazu 4 Wochen ohne Basismedikament war, hatte ich das Gefühl ihn persönlich zu beleidigen, als ich humpelnd (weil beide Sprunggelenke entzündet und schmerzend) in die Klinik kam. "Was ist denn mit ihnen los?" und das in einem Ton...ich hab ihn nur angeschaut und gesagt "nix...alles bestens wie man sieht". Naja und dann meinte er ich solle Ibuprofen nehmen, ich hab dann gesagt das ich das nicht nehmen darf, wegen des Herzinfarktes...und er blaffte mich an "wer sagt denn sowas?" und ich "mein Kardiologe"... "ach so..hmm...dann nehmen sie eben Kortison".
Enbrel wirkt nicht, hat es von Beginn an nicht wirklich gut und ich könnte mich so ärgern das ich aus Angst eine andere Basis abgelehnt habe (RoActemra ein Interleukin-6-Rezeptor) und es lieber nochmal mit einem TNF Blocker versuchen wollte.
Außerdem schwanke ich immer zwischen -das sind Wechseljahrsbeschwerden, da kommen rheumaähnliche Gelenkschmerzen ja durchaus vor-und ich muß froh sein das es nicht noch schlimmer ist.
Keine Ahnung...ich hab ja bald wieder meinen Termin, mal sehen ob ich da einen Wechsel nochmal anspreche oder ich vor Angst (vor dem neuen Medikament) wieder das Maul nicht aufbekomme.
 
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