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Meike · 3. Juli 2017

spikerico schrieb:
Wie äußert sich das bei Luca, wenn ich fragen darf ?

Kann ich dir gar nicht so genau sagen, ist das Gesamtbild was auffällig ist. Soziale Kontakte tut er sich sehr schwer mit und er denkt oft anders oder für mich nicht verständlich. Er kann Gefühle nicht richtig einschätzen und dadurch hat er Probleme in der Schule, er merkt oft nicht das er gerügt wird oder es Ärger gibt, bis es zu spät ist und schon alles eskaliert. Er braucht auch ständig Anleitung zum anziehen, Körperpflege und essen. Oft muss man jeden Schritt erklären und wiederholen.

Für mich war das alles normal weil ich es nicht anders kenne, mein Freund meinte dann das irgendwas nicht stimmt, er konnte es aber auch nicht benennen. Wüsstest du das nicht, fiele das gar nicht auf. Er ist kein Rainman - ich hab erst mal nur an den gedacht und geheult. Seine Helferin ist aber auch uns eine große Hilfe ihn zu verstehen. Jetzt fehlt aber noch jemand in der Schule. Er kommt gut mit, aber dadurch das er emotional zurück ist und sich schwer tut andere Kinder zu "lesen" hat er hier auch keine Freunde und wird oft geärgert. Dafür braucht er Anleitung

Hi Meike ... hast du hier schon mal geguckt?

lektoratte · 3. Juli 2017

@Meike

D.h., er bräuchte einen Lernhelfer? - Das kann in der Tat eine ganze Menge helfen.

Wieso stellt sich denn die Kasse bei euch quer?

Ich überlege gerade, wie das bei uns war. Fabian wurde während meiner zweiten Schwangerschaft auffällig. Dann waren wir erstmal bei der Familienberatung, und als die mit Beginn der Schulzeit merkten, dass es nicht besser, sondern schlimmer wurde, dank Kinderarzt recht schnell in Therapie (wobei wir Riesenglück hatten, so schnell einen Platz zu kriegen.)

Dann kriegte die Lehrerin im Winter im zweiten Schuljahr die Vollkrise und äußerte den Verdacht auf Asperger, weil sich sein Verhalten dort so gar nicht besserte - es zog sich alles noch ne Weile. Als wir dann aber schließlich einen Termin im SPZ hatten, war das gar kein Thema. Der Kinderarzt hat uns zur Abklärung hinüberwiesen, und fertig.

Es ist jetzt so, dass die Kasse keine weitere Psychotherapie mehr bezahlt, obwohl auch das SPZ diese u.a. wegen seiner depressiven Episoden für wichtig hält - wir haben aber das Maximum erreicht, die haben uns in der Verlängerung schon zweimal deutlich mehr genehmigt, als in der Regel üblich ist - mehr gibt die GOÄ einfach nicht her. Egal, wie die Prognose ist, nach 2 Jahren und so und so vielen Stunden ist Schicht.

Sprich: Wir müssen das ab diesem Monat selbst bezahlen. Es reduziert sich aber wohl nach den Sommerferien auf einmal die Woche, immerhin.

[Anmerkung: Wir hatten ja dadurch, dass der GG keinen Zweitwohnsicht mehr braucht, etwas finanziellen Spielraum. Das war zur Abwechslung auch mal ganz nett. Aber das heißt jetzt auch ganz klar: Wir hatten. Ich sollte nicht klagen, weil's uns nun auch dann nach objektiven Kriterien echt nicht schlecht gehen wird. Aber ich bin schon froh, dass ich die neue Waschmaschine gekauft habe, bevor ich das wusste...

]

Aber bis dahin war die Finanzierung - speziell der Diagnostik - wirklich nie ein Thema.

Meike · 4. Juli 2017

Es muss ein Erstgespräch über weitere Therapie stattfinden. Das fand statt, aber bei einer Psychologin die ausserkassenärztlich abrechnet. Das wollen sie nicht bezahlen, ich soll einen Termin über eine Sprechstunde bei einem Vertragsarzt machen. Da versuche ich seit einer Woche einen Termin über eine Vergabestelle zu machen, hänge aber nur in der Warteschleife.
Jetzt habe ich Telefonnummern von Ärzten bekommen die mit der Kasse abrechnen. Das ist wohl ein neues Gesetz was seit April besteht, wusste halt niemand... und der MTD wurde trotz mehrfacher Adressänderung weil die Post noch nach kropp ging, natürlich auch dort hin geschickt. Also wieder warten.

Ohne Erstgespräch keine Behandlung, bzw probstorische Sitzungen. Und ohne Diagnose keine Integrationshilfe in der Schule. Da arbeitet er wenn es nicht mehr geht mit einem Sonderschullehrer zusammen der Asperger schon betreut hat und es klappt gut. Aber nach den Ferien brauchen wir einfach jemanden damit es ihm mal besser dort geht.

lektoratte · 4. Juli 2017

Stimmt, in Sachen Psychotherapie gelten seit April geänderte Regelungen - die eigentlich für die Patienten vieles vereinfachen sollten.

Asperger ist aber ja keine rein psychologische Diagnose - und die kann im Übrigen auch in einem SPZ gestellt werden. (SPZ = sozialpädiatrisches Zentrum. Einrichtung an einer Kinderklinik, wo Kinderärzte, Psychologen, Neurologen etc zusammenarbeiten, um solche Diagnosen möglichst umfassend und ohne viel Zeitverlust bearbeiten zu können, teils auch mit eigenen Therapieangeboten. )

Wenn das Schul- oder Jugendamt eine Diagnose anordnet, läuft das hier zB idR über ein SPZ, und selten über niedergelassene Psychologen.

Da hat man zwar auch Wartezeit, aber nicht so dramatisch wie bei freien niedergelassenen Psychologen.

In Dinslaken gibt es eines, das mir mal empfohlen wurde... Soll auch nicht so groß und nicht so überlaufen sein. Ist das von euch aus gut zu erreichen?

Wir sind in Düsseldorf in Kaiserswerth. Die sind auch wirklich gut, kann ich also sehr empfehlen. ist aber vermutlich für euch zu weit, oder?

Falls Dinslaken örtlich für dich in Frage kommt, ruf doch da mal an und erkundige dich, ob die euch weiterhelfen können! :hallo:

Dafür braucht ihr eine Überweisung vom Kinderarzt. Oder evtl. geht auch eine vom Psychologen... Aber das erklären die dir da dann auch noch mal, was genau sie brauchen.

lektoratte · 4. Juli 2017

@Meike

So, gerade nochmal gegoogelt:
Außer in Dinslaken gibt es noch je eines in Kleve, Moers und Wesel - weiß ja nicht, was für euch gut zu erreichen ist, aber ich würde da wirklich mal anrufen.

Eine komplette Liste gibt es, wenn du mal "dgpsj sozialpädiatrische Zentren" googelst. (kann hier grade nicht verlinken).

Meike · 4. Juli 2017

Wir haben in Dinslaken einen Termin - die Diagnose muss von einem Arzt kommen der dann nicht darauf behandelt, so wurde es mir erklärt. Ich verstehe das alles nicht, unsere Hilfe kümmert sich da um Fachadressen und wo ich was einreichen muss. Ich muss gestehen, ich verliere langsam den überblick.
Ob das Erstgespräch dort nun auch stattfinden kann, jetzt wo du das angesprochen hast, muss ich heute mal erfragen.
Das Jugendamt hat nichts angeordnet, wir möchten das gerne selbst so, bzw. sehen die Dringlichkeit. Das wird auch noch mal was geben, als ob das reibungslos verlaufen wird...

lektoratte · 4. Juli 2017

Hmmh - das würde aber gerade dem Prinzip des SPZ total widersprechen, wenn ein Arzt die Diagnose macht, der nachher nicht drauf behandelt... :verwirrt:

Aber wir waren letztes Jahr ja auch noch vor der Gesetzesänderung dran...

Bei uns hat auch niemand was angeordnet. Nur angeregt und dringend empfohlen.

Nachdem ich aber den Begriff SPZ vorher gar nicht kannte, dachte ich, es bestünde evtl. Erklärungsbedarf. - :mies:

Hab aber gerade gesehen, die gibt es ja mittlerweile überall, landauf, landab!

Sogar bei uns in der alten Heimat, auf dem platten Land ist eines. :uhh:

Meike · 4. Juli 2017

Ich bin mal gespannt, ich hoffe einfach mal das ich die richtigen Informationen bekomme, aber die Dame macht das schon 25 Jahre. Aber der teufel ist ja ein Eichhörnchen

braunweißnix · 4. Juli 2017

Meike schrieb:
Schnucki, hast du mich schon jemals entspannt gesehen?

Man ist ja auch blöd und googelt zahlen, Nummer , Normwerte...

Ich hatte den dringlichen Verdacht auf 18 und 13. Ich habe weitere Untersuchungen abgelehnt. Nach vielen Überlegungen habe ich das Schicksal entscheiden lassen. Wenn er es gehabt hätte, hätte er die Schwangerschaft ohnehin nicht überlebt. Bis zur feindiagnostik war das zwar immer im Hinterkopf. Aber es muss nur ein Hormon n schlechten Tag gehabt haben, auch die Uhrzeit der Blutentnahme spielt eine Rolle und schon haste einen niedrigeren Titer.

Lektoratte. Ich freue mich, dass fabi es leichter hat. Und ihr hoffentlich nach all dem aufatmen können. Mich faszinieren seine bestechende Logik und Pragmatik jedoch immer noch sehr. ich würde gern noch mehr antworten, aber das Mini is jetzt dran, nachdem das maxi im Kindergarten ist.

Meike · 4. Juli 2017

Das hab ich grade gelesen, war sehr interessant

lektoratte · 4. Juli 2017

@Meike

Soll ich in unserem SPZ nochmal nachfragen? - Notfalls mach ich das beim nächsten Termin. Der ist, meine ich, im September.

Ich frage auch nochmal meine Nachbarin. Deren Kleiner hat das Down-Snydrom UND ist Autist. Der wurde auf jeden Fall im selben SPZ diagnostiziert wie Fabi (der ja letztlich gar kein Asperger hatte), geht aber zur Therapie tatsächlich mehrmals wöchentlich in eine andere spezielle Einrichtung hier in der Gegend.

(Wohingegen Fabi mit ADHS dort diagnostiziert wurde - (beteilig waren eine Kinderärzti, eine Ergotherapeutin und den Ausschlag gab letztlich die Untersuchung der Psychologin) - und dort auch zumidnest mit MediKinet therapiert wird.)

Die - also die Nachbarin - ist da sehr fit, die weiß das sicherlich.

@braunweißnix

Die Logik und die Pragmatik hat der Spezialist auch immer noch, die sind durch die Medikamente nicht einfach verschwunden.

Es geht ihm einfach in unübersichtlichen Situationen viel besser mit Medikation als ohne, er kann sich besser orientieren und fühlt sich nicht mehr so haltlos. Und auch übergroße Angst- und Ekelgefühle (vor tiefem Wasser, vor sozialer INteraktion, vor bestimmtem Essen), die ihn extrem eingeschränkt haben, sind deutlich gemildert, sodass er sich mehr (zu-)traut und mehr aktiv am Leben teilnehmen kann.
Er hat deutlich öfter Spaß oder kann mal sagen, dass ihm etwas gut gefallen hat.
Und, wie gesagt, die depressiven Schübe sind teils immer noch extrem, aber insgesamt deutlich abgemildert.

Ich habe mich da im ersten Moment sowohl mit der Diagnose als auch der vorgeschlagenen Therapie schwergetan, aber für ihn war es bis jetzt gut so.

Mango · 4. Juli 2017

Danke für die Antwort, Meike :-*

Ist ja schrecklich dieses hin und her und bis man dann mal was bekommt usw.

Ich drücke euch die Daumen, dass es zeitig voran geht und ihr Klarheit und vor allem auch Luca die nötige Unterstützung bekommt, damit es ihm bald besser geht!!!

Manny · 4. Juli 2017

So heute zur Auswertung gewesen, wie schon erwartet 'hm da können wir nicht viel machen mit der Ernährung, sie essen eher sogar zu wenig Kohlenhydrate' :rolleyes:

Wir testen jetzt noch eine Woche dunkle Brötchen anstatt helle und kein Obst mehr nach 19 Uhr, aber 'das wird wohl nächste Woche auf's spritzen hinauslaufen' :rolleyes:

kitty-kyf · 4. Juli 2017

Manny schrieb:
So heute zur Auswertung gewesen, wie schon erwartet 'hm da können wir nicht viel machen mit der Ernährung, sie essen eher sogar zu wenig Kohlenhydrate'
Wir testen jetzt noch eine Woche dunkle Brötchen anstatt helle und kein Obst mehr nach 19 Uhr, aber 'das wird wohl nächste Woche auf's spritzen hinauslaufen'

Mist!
Ich bin froh, mich jetzt fast zwei Tage nicht übergeben zu haben.
Dafür stresst mich die Arbeit sehr. Wenn ich nach der Stunde Fahrt frühs ankomme, könnte ich schon wieder heim fahren. Ganz schrecklich.
Und dann muss ich einen Neuen anlernen, der soll mich entlasten. Aber eh das so weit ist.... boha nervt der gerade. Aber das darf ich mir natürlich nicht anmerken lassen.

Manny · 4. Juli 2017

Ja ja mein Mantra täglich ist grad 'du willst dich nicht ärgern' das Sabbel ich quasi 1000x am Tag vor mich hin :rolleyes:

Meike · 6. Juli 2017

Danke @lektoratte, wir werden den Termin in dinslaken als Erstgespräch nehmen können.

Das nächste ist der MTD den ich im Mai angefordert habe, da die Krankenkasse aber trotz 5facher Erinnerung weil Post noch na h kropp ging, ihn natürlich trotzdem dahin geschickt hat, warte ich immer noch :sauer:

Also wieder Telefonate, Vertröstungen und es nervt mich momentan einfach nur ab an nix anderes mehr erinnert zu werden und Leuten hinterher zu rennen die Fehler machen. Mag nicht mehr

@Manny - Mist, ich bin zum Glück bei Luca drum rum gekommen, war ziemlich knapp. Ich mag diesmal auch nicht mehr essen als sonst, da bin ich schon froh drum. Alle halbe Stunde musste was rein weil ich sonst Kreislauf bekommen habe. Diesmal ist es irgendwie noch einfacher. Bis jetzt zumindest. Ende 19. Woche und noch absolut null geregelt.

Dafür steht für die Hündin alles parat, da macht man mehr als für sich

Manny · 6. Juli 2017

Im Nachhinein ist mir eingefallen das der Zuckerwert schon mal schlecht war.
Als sie die Hormone getestet haben und ja rauskam das ich angeblich auf natürlich weg nicht mehr schwanger werden kann..
Da hat der Gyn mich auch drauf hingewiesen, damals hab ich es auf meinen hohen Schokolonsum geschoben den ich ja sonst so nur hatte und hab den wieder eingeschränkt.
Aber es ist echt anstrengend und dann dieses komplett regelmäßige essen, manchmal hab ich einfach keinen Hunger und denke 'warum unnötig reinzwängen' aber hilft ja nichts :rolleyes:

Ich bin morgen mal gespannt was der Gyn sagt wie oft ich da jetzt hin muss, man hat das Gefühl man rennt nur noch zum Arzt und das obwohl es mir soweit ja gut geht :wand:

Meike · 6. Juli 2017

Ist denn Größentechnisch beim Baby alles ok? Luca war ja ständig "zu groß, zu schwer" wesewegen ich hauptsächlich zum Diabetologen musste.
Im Endeffekt hatte er normale 3.820 gr und 54 cm. Geschätzt war er vom Arzt und Hebamme auf 4.500 gr :rolleyes:

Manny · 6. Juli 2017

Er hat bis jetzt wirklich sehr exakt die gleichen Größenordnung wir Nik.
Der ist mit 3,5 kg und 51 cm gebohrten also absolut normal da hatte ich keine Diabetes obwohl es alle angenommen (das muss sein) haben.
Bis zu dem zuckertest hat jetzt nicht einer diese Vermutung geäußert oder gesagt er ist zu groß.

Morgen muss ich hin da frag ich dann nochmal genau nach wie groß er jetzt ist..

Meike · 6. Juli 2017

Musst du denn immer selbst überprüfen? Ich musste immer das Blut mit so einem Gerät prüfen, hab ich aber irgendwann nicht mehr gemacht. Kamen immer nur Grenzwerte wenn ich zu viel süßes gegessen habe. :tuedelue:

Die aktuelle Mutti-Liste - Für alle "Bestandsmuttis", Hibbelnden, Schwangeren etc.

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