So, jetzt sind alle Ergebnisse da:
Die Schilddrüse arbeitet korrekt.
Rheumafaktoren negativ
In der Gelenkflüssigkeit wurde eine Entzündung festgestellt, aber keinerlei Keime gefunden.
Nun hat man uns mitgeteilt, dass Emma mit hoher Wahrscheinlichkeit an einer idiopathischen Immunstörung leidet.
Ich erklär das mal so, wie wir als absolute Laien es verstanden haben:
Emma hatte irgendeinen Infekt (Borreliose oder sonstige Keime), der sich aber nicht mehr finden lässt. Die da gebildeten Abwehrkörper haben sich gegen sie gerichtet und entzünden Muskel und Gelenke und führen zu Muskelschwund. Das ist nicht heilbar.
Allerdings gibt es eine gute Chance, das mit Cortison in den Griff zu bekommen, so dass die Entzündungen halt eingedämmt werden und sich dann die Muskeln wieder aufbauen können.
Wir haben es nicht expliziet nachgefragt, aber ich gehe davon aus, dass sie, sollte die Behandlung anschlagen, dann ihr Leben lang Cortison bekommen wird. Der Arzt aus Hannover meinte, man müsse die optimale Dosierung für Emma finden (so viel wie nötig und so wenig wie möglich) und dann hätte sie gute Chancen auch mit Cortison ein langes Leben zu führen.
Naja, wenn man sie kennt und jeden Tag sieht wie schlecht es ihr mittlerweile geht (mittlerweil frisst sie auch nur noch sehr schlecht
) , ist man froh, dass es endlich ein Spur für ihre Krankheit gibt und wahrscheinlich auch eine Therapie, die es ihr endlich wieder besser gehen lässt.
Seit einem Jahr verfällt sie so langsam und sie ist nur noch ein Schatten ihrer selbst. Und bisher konnte niemand sagen, warum.
Wie gut es ihr bei Behandlungserfolg dann irgendwann wieder gehen kann, wissen wir nicht, aber zum ersten Mal haben wir wieder Hoffnung, dass sie vielleicht doch noch ein paar Jahre mit Lebensqualität bei uns bleibt