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  • 16. Mai 2024
  • #Anzeige
Hi Moe ... hast du hier schon mal geguckt?
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Wir machen heute und morgen nochmal Würstchen und Leberwurstbrot-Schlacht. Steht er dann nicht wieder auf eigenen Beinen im Garten wird Freitag meine TÄ kommen.
 
Besser. Zumindest steht er wieder auf den Beinen und kann durch den Garten strolchen.
Er hat aber nach wie vor keinerlei Kontrolle mehr über seine Schließmuskeln.
Der Verbrauch von Küchenrolle und Putzmittel steigt somit exorbitant.
Aber ich hoffe sehr er lässt mich noch ne Weile hinter ihm herputzen.
Auch wenn mir natürlich bewusst ist, dass wir uns auf der Zielgeraden befinden.
 
Ich hoffe mit und drücke feste die Daumen Franzi
 
als bekannter Spielverderber: wie geht Stevie damit um?
Ar.schlochtypisch sorgt er für ne Menge Stress, allerdings zwinge ich ihn in greifbare Nähe, somit kann ich aufkeimende Attacken schon im Keim ersticken. Entspannt ist natürlich anders und es nervt ganz ehrlich wie sau. Also noch mehr als 50× am Tag hinterm Oppa herzuputzen, aber ne andere Wahl hab ich derzeit ja nicht.
 
Über das Busunglück gestern auf der Autobahn. 18 Tote. Einfach verbrannt.
 
Sitze grad beim Arzt und treffe eine Mutter vom KiGa (der Sohn geht mit Nik in eine Gruppe und die machen auch viel zusammen) und sie erzählt mir das sie ALS hat
Sie ist etwa so alt wie ich, 2 Kinder die kleine wird gleich 3 und ne Lebenserwartung von ca. einem Jahr
Da fehlen mir einfach die Worte, es gibt wohl aus Amerika ein Medikament was es um 30% aufhalten würde, ist aber hier nicht zugelassen und zahlt auch keine Kasse und kostet 120.000€ ich bin fassungslos
Das heißt sie ist dabei ihrer eigenen Tod zu 'regeln' und die letzten Monate mit ihren Kindern zu genießen...
 
Musste die Krankheit erstmal googlen. Ist ja schrecklich.
 
Ja absolut und ich bin ja auch noch ganz besonders schlecht was diesen zwischenmenschlichen Bereich angeht.
Hab dann nur angeboten wenn sie Hilfe brauchen sollen sie einfach Bescheid sagen.
Sie hofft sie kann zumindest die Einschulung im nächsten Jahr vom großen noch erleben.

Da werden soviele Sachen einfach nur nebensächlich
 
Und so im ersten Moment kann man gar nicht fassen das es tatsächlich so schnell geht

Es kann so schnell gehen, aber es muss nicht... und darauf hoffen wir beide... wenn man erst mal Kontakt mit dieser Erkrankung hat, hört man von immer mehr, die es auch haben. Manche schon seit 10 Jahren... und daran klammere ich mich..

S ist am Wochenende gekommen - das erste Mal, dass ich special assistance mitgebucht habe...
 

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