Nebelfee
KSG-Olga™
10 Jahre Mitglied
Da ist man wirklich sprachlos. 
Meike
KSG-Panzergrenadier™
15 Jahre Mitglied
Viel Kraft Flash - hab deine Geschichten immer mit ziemlicher Wut auf die Ärzte gelesen. Dieser Leidensweg ist einfach unfair. Mir fehlen dazu auch die passenden Worte. Aber hier denken alle an dich
F
Flash
... wurde gelöscht.
Meike, Wut übermannt mich heute sowieso. Von "ist alles psychosomatisch" (hieß es ja genau vor 17 Tagen in dem anderen Krankenhaus) zu diesem Verlauf nun, ist schon ein starkes Stück. Die haben dort MRT gemacht....und NICHTS davon gesehen. Und mich ja so fertig gemacht, das ich in der Nacht nach Entlassung gegen n Baum fahren wollte. Weil ich nicht mehr weiter wusste. Ich habe (und hatte!) das ja alles auch schon zu dem Zeitpunkt und die sagen mir....ich wäre Gaga. Weil sie zu dumm, zu arrogant und zu faul waren, sich mit mir zu befassen.
Der Entlassungsbericht ist bis heute nicht geschrieben. Das jetzige Krankenhaus, Neurologe, Gynäkologin und Hausarzt haben dort die Berichte angefordert. Keiner wusste wie mit mir was machen, weil DIE A.löcher es einfach nicht für nötig halten, sich zu rühren. So das es seit drei Wochen zu doppel und dreifach Diagnostik kam. Armes Gesundheitswesen. Es ist mir fast schon peinlich.
Mit einer Vollmacht hat meine beste Freundin dort meine MRT Bilder geholt. Die hatten tatsächlich verlangt das ich selber komme. 250km. Da ist mir der A.rsch geplatzt und ich habe diese Vollmachtgeschichte durchgezogen. Die wurden hier nun angeschaut...da sah man das schon alles. Ich hasse diese Leute dort. Die mich zum ersten Mal in meinem Leben zu so einer Verzweiflung gebracht haben, das ich den Abgang machen wollte. Man, man, man.
Ich möchte mich nun von der Unabhängigen Patientenberatung beraten lassen. Im Sozialverband bin ich eh. Ich möchte nicht das alles was die gesagt und (nicht) getan haben, unkommentiert bleibt.
Der Entlassungsbericht ist bis heute nicht geschrieben. Das jetzige Krankenhaus, Neurologe, Gynäkologin und Hausarzt haben dort die Berichte angefordert. Keiner wusste wie mit mir was machen, weil DIE A.löcher es einfach nicht für nötig halten, sich zu rühren. So das es seit drei Wochen zu doppel und dreifach Diagnostik kam. Armes Gesundheitswesen. Es ist mir fast schon peinlich.
Mit einer Vollmacht hat meine beste Freundin dort meine MRT Bilder geholt. Die hatten tatsächlich verlangt das ich selber komme. 250km. Da ist mir der A.rsch geplatzt und ich habe diese Vollmachtgeschichte durchgezogen. Die wurden hier nun angeschaut...da sah man das schon alles. Ich hasse diese Leute dort. Die mich zum ersten Mal in meinem Leben zu so einer Verzweiflung gebracht haben, das ich den Abgang machen wollte. Man, man, man.
Ich möchte mich nun von der Unabhängigen Patientenberatung beraten lassen. Im Sozialverband bin ich eh. Ich möchte nicht das alles was die gesagt und (nicht) getan haben, unkommentiert bleibt.
S
snowflake
... wurde gelöscht.
Flash, ich lese dein Elend die ganze Zeit schon mit und bin sprachlos.
Nun hast du wenigstens eine Diagnose, wenn auch keine schöne.
Ich finde es richtig, dass du dich nach Kräften wehrst und das, was die in dem anderen Krankenhaus mit dir gemacht (bzw. auch nicht gemacht) haben, nicht so stehen lassen willst. Dafür viel Erfolg.
Und für die anstehende Therapie natürlich erst recht. Und jede Menge Mitgefühl.
Nun hast du wenigstens eine Diagnose, wenn auch keine schöne.
Ich finde es richtig, dass du dich nach Kräften wehrst und das, was die in dem anderen Krankenhaus mit dir gemacht (bzw. auch nicht gemacht) haben, nicht so stehen lassen willst. Dafür viel Erfolg.
Und für die anstehende Therapie natürlich erst recht. Und jede Menge Mitgefühl.
Meike
KSG-Panzergrenadier™
15 Jahre Mitglied
Deine ganze Geschichte ist voller versagen und leid. Und das leid wegen dem Versagen - das du da kämpfst ist richtig, da hätten viele schon lange aufgegeben. Ich glaube ich hätte das nicht gepackt.
Und das schafft nicht mal jemand dem es einigermaßen geht, das was du da durchmachst und nicht erst seit gestern, das ist eine Nummer.
Ich wünschte du hättest düsen Antrieb aus einem anderen Grund. Ehrlich. Und ich wünsche dir sehr das du endlich, endlich mal jemanden findest der die helfen kann. Das geht doch auf keine Kuhhaut mehr!
Mein Onkel hat auch ms, er ist schon älter und es geht ihm seit Jahren gut damit. Er hat das Glück als Pharmavertreter an Dinge zu kommen, die in Irland wo er wohnt, nicht auf dem Markt sind. Ich werde mal nachfragen was das ist wenn ich wieder mit ihnen spreche. Vielleicht ist es hier ja bereits getestet. Es scheint ihm sehr gut zu tun. Er fährt immer noch die Strecke Dublin Deutschland mit dem Auto
Und das schafft nicht mal jemand dem es einigermaßen geht, das was du da durchmachst und nicht erst seit gestern, das ist eine Nummer.
Ich wünschte du hättest düsen Antrieb aus einem anderen Grund. Ehrlich. Und ich wünsche dir sehr das du endlich, endlich mal jemanden findest der die helfen kann. Das geht doch auf keine Kuhhaut mehr!
Mein Onkel hat auch ms, er ist schon älter und es geht ihm seit Jahren gut damit. Er hat das Glück als Pharmavertreter an Dinge zu kommen, die in Irland wo er wohnt, nicht auf dem Markt sind. Ich werde mal nachfragen was das ist wenn ich wieder mit ihnen spreche. Vielleicht ist es hier ja bereits getestet. Es scheint ihm sehr gut zu tun. Er fährt immer noch die Strecke Dublin Deutschland mit dem Auto
lektoratte
KSG-Geekgirl™
15 Jahre Mitglied
Flash, als mein Vater dieses Jahr in Bremen Bestrahlung hatte, gab es da einen Fahrdienst. Er wurde abgeholt und gebracht, und das hat nix gekostet. Für Tumorgeschichten haben die Gesetzlichen einen Extra-Etat, da ist das mit drin.
kaukase
Herdenschutzhundfan
15 Jahre Mitglied
ach herrjeh, Flash. Mir fehlen die Worte. Wünsche Dir viel Kraft.:knuddel::knuddel:
F
Flash
... wurde gelöscht.
Meike, das wäre lieb wenn du dich da bei ihm mal ein bisschen informieren könntest.
snowflake, danke! Zuspruch tut gut.
Lekto, das einzig "Gute" an der Geschichte ist wirklich das ich nun das Anrecht auf ALLES an PiPaPo habe, weil der Arzt es außerhalb seines Budgets verordnen kann. Ist neu seit 2013. MS wurde in diesen speziellen Katalog aufgenommen...warte (schau grad nach)...nennt sich Praxisbesonderheiten.
Sollte ich die zweite Baustelle (die Tumorentfernung) angehen müssen mit der evtl. Strahlentherapie bekomme ich auch diesen Transportschein. Desweiteren hat der Liebste heute mit seinem Betriebsrat geklärt, das er sich von der Arbeit freistellen lassen kann. Sowie in jeweiligen Notfällen ohne Konsequenz seine Arbeitsstätte verlassen darf. Mein endlich gefundener neuer Hausarzt (ein ganz Lieber, endlich mal...) ist auch Palliativmediziner und hat mir eh schon vor all dem hier "versprochen" mich dichtzuballern mit was immer ich möchte (Medikamentös, mal auf meine ja weiterhin vorhandene Schmerzproblematik bezogen).
Jetzt warten wir mal diese 10 Tage ab und sehen ja dann was noch ansteht. Übrigens, Appaaaarat läuft.
snowflake, danke! Zuspruch tut gut.
Lekto, das einzig "Gute" an der Geschichte ist wirklich das ich nun das Anrecht auf ALLES an PiPaPo habe, weil der Arzt es außerhalb seines Budgets verordnen kann. Ist neu seit 2013. MS wurde in diesen speziellen Katalog aufgenommen...warte (schau grad nach)...nennt sich Praxisbesonderheiten.
Sollte ich die zweite Baustelle (die Tumorentfernung) angehen müssen mit der evtl. Strahlentherapie bekomme ich auch diesen Transportschein. Desweiteren hat der Liebste heute mit seinem Betriebsrat geklärt, das er sich von der Arbeit freistellen lassen kann. Sowie in jeweiligen Notfällen ohne Konsequenz seine Arbeitsstätte verlassen darf. Mein endlich gefundener neuer Hausarzt (ein ganz Lieber, endlich mal...) ist auch Palliativmediziner und hat mir eh schon vor all dem hier "versprochen" mich dichtzuballern mit was immer ich möchte (Medikamentös, mal auf meine ja weiterhin vorhandene Schmerzproblematik bezogen).
Jetzt warten wir mal diese 10 Tage ab und sehen ja dann was noch ansteht. Übrigens, Appaaaarat läuft.
Anhänge
mailein1989
10 Jahre Mitglied
Flash, fühl dich mal gedrückt :knuddel:
PatriciaTh.
20 Jahre Mitglied
Oh man
Das tut mir unendlich leid, kann man dir irgendwas Gutes tun, Flash?
Essen, Buecher, Kaffee, Zigaretten?
Das tut mir unendlich leid, kann man dir irgendwas Gutes tun, Flash?
Essen, Buecher, Kaffee, Zigaretten?
F
Flash
... wurde gelöscht.
Als bekennender Kaffee und Nikotinjunkie...immer her damit. 
Care-Paket für Kränkliche. Prädikat: Besonders nahrhaft. 
Einer meiner drei Brüder hat mich gerade besucht. Für 2 Stunden. Insofern erwähnenswert, weil wir als Geschwister untereinander eigentlich kaum/bis gar nicht Kontakt haben. Er ist so erwachsen geworden....hab mich sehr gefreut.
Pulle durch vom Appaaaarat.
Jetzt geh mer alle schlafen. 
Care-Paket für Kränkliche. Prädikat: Besonders nahrhaft. Einer meiner drei Brüder hat mich gerade besucht. Für 2 Stunden. Insofern erwähnenswert, weil wir als Geschwister untereinander eigentlich kaum/bis gar nicht Kontakt haben. Er ist so erwachsen geworden....hab mich sehr gefreut.
Pulle durch vom Appaaaarat.
Jetzt geh mer alle schlafen. 
einbiest
10 Jahre Mitglied
Ach Julia ich weiß gar nicht was ich schreiben soll...es tut mir unsagbar leid...ich hätte dir wirklich von Herzen eine andere Diagnose gewünscht.
Aber wenn einer kämpfen kann und sich nicht unterkriegen lässt, dann doch du.
Fühl dich unbekannterweise gedrückt von mir...ich wünsch dir weiterhin viel Kraft...
ich weiß gar nicht was ich schreiben soll...es tut mir unsagbar leid...ich hätte dir wirklich von Herzen eine andere Diagnose gewünscht. Aber wenn einer kämpfen kann und sich nicht unterkriegen lässt, dann doch du.
Fühl dich unbekannterweise gedrückt von mir...ich wünsch dir weiterhin viel Kraft...
F
Flash
... wurde gelöscht.
Danke. Vielleicht schaffe ich es ja doch noch mal zu dir. Weiß ja, wir wollen doch handwerkeln. Also in dem Falle nur noch du und ich geb Anweisungen. Chchchch.
Vielleicht schaffe ich es ja doch noch mal zu dir. Weiß ja, wir wollen doch handwerkeln. Also in dem Falle nur noch du und ich geb Anweisungen. Chchchch.
watson
KSG-Mutti™
20 Jahre Mitglied
Oh man, jetzt bin ich doch sprachlos
Mönsch Flash, was soll/darf man nun schreiben?
Mir fehlen die Worte...
Ich kann Dir nur anbieten, Dich virtuell zu drücken und wenn Du Dich auskotzen, jammern, schreien, toben, lachen, kämpfen.... willst, hier hören Dir viele user zu und kotzen, leiden, lachen mit Dir.
Mehr fällt mir leider nicht ein
Mönsch Flash, was soll/darf man nun schreiben?
Mir fehlen die Worte...
Ich kann Dir nur anbieten, Dich virtuell zu drücken und wenn Du Dich auskotzen, jammern, schreien, toben, lachen, kämpfen.... willst, hier hören Dir viele user zu und kotzen, leiden, lachen mit Dir.
Mehr fällt mir leider nicht ein
Lennox_1201
10 Jahre Mitglied
Julia, es tut mir schrecklich leid
Bei meinem Patenkind wurde vor 2 Jahren MS mit gerade mal 18 Jahren und mitten im Abitur diagnostiziert..... Sie war einige Wochen stationär, da auch die Sehnervausfalle hatte.
Mittlerweile ist sie gut eingestellt, sieht wieder alles, Rücken großteils in Ordnung.
Seit nem halben Jahr bekommt sie 1x monat ne Infusion. Sie fährt gut damit!
Für uns alle war der Schock groß, doch sie ist stark und steckt es gut weg.
Dasselbe wünsche ich dir :knuddel:
Bei meinem Patenkind wurde vor 2 Jahren MS mit gerade mal 18 Jahren und mitten im Abitur diagnostiziert..... Sie war einige Wochen stationär, da auch die Sehnervausfalle hatte.
Mittlerweile ist sie gut eingestellt, sieht wieder alles, Rücken großteils in Ordnung.
Seit nem halben Jahr bekommt sie 1x monat ne Infusion. Sie fährt gut damit!
Für uns alle war der Schock groß, doch sie ist stark und steckt es gut weg.
Dasselbe wünsche ich dir :knuddel:
Biggy
~ In stiller Erinnerung ~
15 Jahre Mitglied
oh man ....
erst keine Diagnose und dann gleich zwei, die keiner einer freiwillig genommen hätte
- tut mir leid, Julia
MS ist eine ähnlich blöde Erkrankung wie Krebs auch - wie sie verläuft ist bei jedem anders und Prognosen gibt es so gut wie keine ...
vielleicht hilft Dir das Wissen, dass bei einer Schulkameradin von mir einst vor rund dreißig Jahren MS diagnostiziert wurde, ganz zu Beginn ging es ihr mal ne Weile elend schlecht, sie war sogar im Rollstuhl -
Betonung liegt auf war ... heute geht sie ski-fahren, ins Sportstudio, macht Urlaube im Ausland, fährt Rad, geht, joggt etc.
am Zittern der Hände sieht man mitunter, dass da was sein muss ...
einen erwachsenen Sohn hat sie übrigens auch ...
das Ding im Kopf würde mir auch mehr Sorgen machen, da verstehe ich Dich total - in den Kopf gehört einfach nichts, aber auch rein gar nichts außer dem, was beim gesunden drin zu sein hat ...
beiß Dich einfach weiter durch, Flash - irgendwie kriegste es hin ...
erst keine Diagnose und dann gleich zwei, die keiner einer freiwillig genommen hätte
- tut mir leid, JuliaMS ist eine ähnlich blöde Erkrankung wie Krebs auch - wie sie verläuft ist bei jedem anders und Prognosen gibt es so gut wie keine ...
vielleicht hilft Dir das Wissen, dass bei einer Schulkameradin von mir einst vor rund dreißig Jahren MS diagnostiziert wurde, ganz zu Beginn ging es ihr mal ne Weile elend schlecht, sie war sogar im Rollstuhl -
Betonung liegt auf war ... heute geht sie ski-fahren, ins Sportstudio, macht Urlaube im Ausland, fährt Rad, geht, joggt etc.
am Zittern der Hände sieht man mitunter, dass da was sein muss ...
einen erwachsenen Sohn hat sie übrigens auch ...
das Ding im Kopf würde mir auch mehr Sorgen machen, da verstehe ich Dich total - in den Kopf gehört einfach nichts, aber auch rein gar nichts außer dem, was beim gesunden drin zu sein hat ...
beiß Dich einfach weiter durch, Flash - irgendwie kriegste es hin ...
*SpanishDream*
15 Jahre Mitglied
Ich kann auch einfach nur viel Kraft wünschen! Du bist so stark !
Wenn auch nur virtuell: Für dich!
Wenn auch nur virtuell: Für dich!
lektoratte
KSG-Geekgirl™
15 Jahre Mitglied
Oh, das ist gut, dass MS da endlich auch mit drin ist.
Beim Tumor ist das wohl auch so, und wenn der Arzt ein guter ist, kann er damit richtig was anfangen. Das würde ich dir sehr wünschen.
Meine Bekannte (gute Freundin meines Bruders) war in ROW im KH (ob's da gut war, weiß ich nicht, aber immerhin haben sie sie von Simulantin mit dezenten psychischen Problemen und depressiven Schüben auf MS umgestuft), und ist jetzt bei einer auf MS spezialisierten Neurologin in Verden... hilft dir das weiter?
Beim Tumor ist das wohl auch so, und wenn der Arzt ein guter ist, kann er damit richtig was anfangen. Das würde ich dir sehr wünschen.
Meine Bekannte (gute Freundin meines Bruders) war in ROW im KH (ob's da gut war, weiß ich nicht, aber immerhin haben sie sie von Simulantin mit dezenten psychischen Problemen und depressiven Schüben auf MS umgestuft), und ist jetzt bei einer auf MS spezialisierten Neurologin in Verden... hilft dir das weiter?
F
Flash
... wurde gelöscht.
Spanish, die Bilder. Herrlichst. Musste ich lachen. 
My Best Friends Niko and Coffee.
Lekto, ich bin hier vollkommen! zufrieden. Ich mache keine Experimente mehr (Rumreisetechnisch). Die haben hier die super Neuro (wo ich ja gerade liege), Neurochirugie, Tagesklinik und das Strahlengedöns in einem Haus. Ich geh hier nie wieder weiter weg als 5 km, also wohnraumtechnisch. Meine mich betreuenden Ärzte sowie das Pflegepersonal, ein Traum. Und hier ist alles endlich vernetzt, in einer Hand. Hier kriegt mich keiner mehr weg.
Biggy, ich kenn zig MS Verläufe. Möchte mich damit aber nicht befassen oder gar anfangen mit dieser blöden Vergleicherei. JEDEM geht es anders damit. Es ist ja nichts übertragbar. Und wie gesagt...aktuell sekundäre "Geschichte", ich brauch echt die Abklärung mit dem Sch.eiss im Kopf. Danach heule ich dann mal über die MS Sache. Noch gilt, Fokus gen nächste Woche. Und wehe da kommt noch mehr Quark bei rum. Dann muss ich erstmal Pause machen. Und mich neu sortieren.
Übrigens habe ich schon soviel überlebt. Das macht den Kohl auch nicht mehr fett. Dafür bin ich im nächsten Leben n reicher Kaiser oder so.
Herrlichst. Musste ich lachen. My Best Friends Niko and Coffee.Lekto, ich bin hier vollkommen! zufrieden. Ich mache keine Experimente mehr (Rumreisetechnisch). Die haben hier die super Neuro (wo ich ja gerade liege), Neurochirugie, Tagesklinik und das Strahlengedöns in einem Haus. Ich geh hier nie wieder weiter weg als 5 km, also wohnraumtechnisch.
Meine mich betreuenden Ärzte sowie das Pflegepersonal, ein Traum. Und hier ist alles endlich vernetzt, in einer Hand. Hier kriegt mich keiner mehr weg. Biggy, ich kenn zig MS Verläufe. Möchte mich damit aber nicht befassen oder gar anfangen mit dieser blöden Vergleicherei. JEDEM geht es anders damit. Es ist ja nichts übertragbar. Und wie gesagt...aktuell sekundäre "Geschichte", ich brauch echt die Abklärung mit dem Sch.eiss im Kopf. Danach heule ich dann mal über die MS Sache. Noch gilt, Fokus gen nächste Woche. Und wehe da kommt noch mehr Quark bei rum. Dann muss ich erstmal Pause machen. Und mich neu sortieren.
Übrigens habe ich schon soviel überlebt. Das macht den Kohl auch nicht mehr fett. Dafür bin ich im nächsten Leben n reicher Kaiser oder so.
lektoratte
KSG-Geekgirl™
15 Jahre Mitglied
Nee, nee, muss ja auch nicht! Wenn's jetzt endlich, endlich alles stimmt, dann bloß nicht.
Hatte nur heute zufällig nach länger mal wieder mit meinem Bruder gesprochen, und da kam auch die Rede auf die Betreffende, und weil ich's grad auf dem Schirm hatte, hab ich gefragt.
Hatte nur heute zufällig nach länger mal wieder mit meinem Bruder gesprochen, und da kam auch die Rede auf die Betreffende, und weil ich's grad auf dem Schirm hatte, hab ich gefragt.
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