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Skoliose beim Teenager

  1. Und wieder einmal hoffe ich auf die KSG und deren Schwarmwissen...

    Bei meiner Nichte ist kurz vor Weihnachten Skoliose (Verkrümmung der Wirbelsäule) diagnostiziert worden. Im Sommer ist aufgefallen, dass sie leicht schief steht und dann begann die Ärzte-Tournee. In keiner anderen Untersuchung ist je aufgefallen, dass sich da ein Problem abzeichnen könnte.

    Nun aber ist es da - und es ist ein richtiges Problem: der Cobb-Winkel beträgt 87 Grad - bis 45 Grad kann man noch mit einem Korsett korrigierend eingreifen.

    Meinem Bruder und seiner Familie wurde massiv zu einer Operation geraten, in dem die Wirbelsäule versteift wird. Dieser Eingriff stoppt zwar die Verkrümmung und korrigiert diese, wird Sarah aber ein Leben lang beeinträchtigen, massiv beeinträchtigen.

    Es gibt noch eine neue Operationsmethode - VBT vertebral body tethering, bei der die Wirbelsäule nicht versteift wird. Sie - die OP-Methode - ist halt noch sehr neu...

    Sarah ist 13 Jahre alt, ist noch nicht ausgewachsen und hat noch keine Periode...

    Die Familie ist ziemlich (okay, sehr untertrieben) besorgt und Jan (mein Bruder) versucht nun, Informationen zu sammeln, vielleicht auch andere Betroffene zu finden, vielleicht auch andere Eltern, die vor einer ähnlichen Situation stehen...

    Habt Ihr eine Idee, einen Ratschlag, ein bisschen (oder auch mehr) Wissen zu diesem Thema?

    Danke
     
    #1 christine1965
  2. Leider kann ich nur gute Wünsche für das Kind beitragen. Denn was man in diesem Alter, heutzutage tun kann, weiß ich nicht.

    Meine Mutter und auch ihre Cousine haben hochgradige Skoliose. Sind aber beide über 70 und bekamen die Diagnose erst im fortgeschrittenen Erwachsenenalter. Meine Mutter hat eine Wirbelsäule wie ein Fragezeichen, hätte schon mehrfach operiert werden sollen, lehnte das aber ab.
    Diverse andere Beschwerden, u. a. ein Darmproblem, werden als Begleiterscheinung, bzw. Folgeerscheinung der Skoliose betrachtet.

    Die Cousine ist völlig "deformiert", in ihrer Körpergröße sicherlich durch die Verkrümmung fast zur Hälfte "reduziert" und krumm wie ein Spazierstock, hat außerdem Osteoporose und was weiß ich noch alles, und ist im hohen Alter mehrfach operiert worden, trägt trotzdem dauerhaft ein "Stützkorsett". Inwiefern die OPs "erfolgreich" waren, kann ich schlecht beurteilen, weil das alles mit Sicherheit zu spät war, um noch sichtbare Erfolge zu erzielen. Vermutlich hat man da mit den Eingriffen nur noch Schadensbegrenzung betrieben.

    Für deine Nichte alles Gute. Berichte doch mal, wie das weitergeht.
     
    #2 sleepy
  3. Ich habe noch leichte Skoliose und hatte schwere Spondylolisthesis.
    Operiert im Alter von 16. Diagnostiziert mit 12 Jahren. In dieser Zeit der Versuch mit Physio und Sport irgendwie klarzukommen.
    Man wollt erstmal abwarten und schauen wie es sich weiterentwickelt. War aber irgendwann un(er)tragbar.

    Zu der neuen OP Methode kann ich nix sagen. Bei mir wurde natürlich damals versteift, ebenso bei allen anderen die mich dort auf der "Kinder" Station umgaben. Ich wurde all die Jahre inkls. Operation von der Werner Wicker Klinik begleitet.


    Es ist eine wirklich ganz tolle Klinik, sofern man das in dem Zusammenhang so nennen darf.

    Also mit lebenslangen massivem Einschränkungen, kann ich so nicht bestätigen. Ich kann ja nur aus dem Erleben der OP Methode Versteifung berichten, was in der Tat kein Spaziergang ist. Aber nun, fast 20 Jahre später, kann ich berichten das ich die dadurch bedingten Schmerzen und Funktionsbeeinträchtigungen seit der Operation nicht mehr habe.
    Aber so RICHTIG gut wurde es erst nach einer zweiten Operation mit Entfernung des Fixateurs, da war ich Anfang 20.
    Damals musste man nach solchen Operationen lange trotzdem Korsett tragen. In meinem Fall fast 1,5 Jahre. Und man (ich) durfte nicht sitzen. Ebenso lang nicht, wie ich das Korsett tragen musste. Daraus resultierte das kein Schulbesuch mehr möglich war. Also musste die Klasse wiederholt werden.

    Wie die neue Methode funktioniert, muss ich mich belesen. So oder so, ich will Mut machen den Schritt, eine Entscheidung zu treffen. Und die würde bei mir weiterhin pro OP, ausfallen.
     
    #3 Flash
  4. Einschränkungen und weitere Probleme werden ohne OP viel grösser mit der Zeit, als durch die OP. Ich war früher bei diversen Skoliose OPs am Tisch und bei diesem Grad würde ich auch operieren lassen.
    Es ist ein grosser Eingriff und die Wahl der Technik sollte einzig und allein der Operateur treffen. Es kann sogar sein, dss intraoperativ auf ein anderes "System" gewechselt werden muss. Ich würde da auch sicher nicht bei jemandem operieren lassen, der das nur 2x im Jahr macht. Aber für Wirbelsäulen gibts schon genug Fachleute, da wird man sicher fündig.
     
    #4 pat_blue
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