Paulemaus
15 Jahre Mitglied
Welche Untersuchungen wurden denn bisher überhaupt gemacht, um die Anfälle diagnostizieren zu können?
SaSa22
- 25. April 2024
- #Anzeige
Hi Paulemaus ... hast du hier schon mal geguckt?
lektoratte
KSG-Geekgirl™
15 Jahre Mitglied
EKG
Zwei MRTs
EEG
Schlafentzugs-EEG
Lumbalpunktion
Bisher alle unauffällig.
Ein MRT war mit Symptomen, eines ohne. Das mit Symptomen zeigte eine minimale Auffälligkeit, die eine Durchblutungsstörung hätte sein können. Oder eine Bildstörung. In einer einzigen Sequenz. Das andere zeigte gar nichts Auffälliges.
Als Auslöser haben sich gezeigt: Laute Geräusche und/oder eine komplexe Geräuschkulisse (viele Leute reden durcheinander), die elektrische Zahnbürste, geprellte Bälle in einer Turnhalle, bestimmte Bewegungsreize und (massiv) Übungen, bei denen er mit geschlossenen Augen auf einem Bein stehen, oder geradeaus oder gar rückwärts gehen muss.
Er kriegt dann leichte (minimale) Schlagseite und Schwindel und wenn die Übung fertig ist, geht es los. Es setzt ganz schnell massive körperliche Erschöpfung ein und die Sprache verlangsamt sich, und dann fallen erst Arme und Beine und dann alles andere aus. Bis zum fast kompletten Muskeltonusverlust. Bewegungnen sind dann fast nicht mehr möglich, und falls doch, erfordern sie eine Anstrengung, die sich anfühlen muss wie bei einem Gewichtheber. Er ist bei vollem Bewusstsein, kann aber nur noch in Zeitlupe oder gare nicht mehr sprechen. Gar nicht mehr, wenn die Gesichtsmuskeln auch schlaff werden.
Ich weiß, dass per Definition alle Anfälle, die zu keinem bekannten Krankheitsbild passen, als psychogen einzustufen sind.
Und auch die Schiene "Lärm = Stress = Auslöser für einen psychogenen Anfall" funktioniert so leidlich für mich.
Aber: Mit dem Auto über eine Bodenwelle fahren?
Und was an "Ich stehe mit geschlossenen Augen auf einem Bein" oder "Ich versuche, mit geschlossenen Augen einen Schritt vorwärts zu machen, odre rückwärts zu gehen" löst einen psychogenen Anfall aus?
Ich finde es viel naheliegender, dass mit seinem Gleichgewichtssinn etwas nicht stimmt.
Zumindest naheliegend genug, um das nochmal näher zu untersuchen.
Hat aber bisher keiner gemacht.
Zwei MRTs
EEG
Schlafentzugs-EEG
Lumbalpunktion
Bisher alle unauffällig.
Ein MRT war mit Symptomen, eines ohne. Das mit Symptomen zeigte eine minimale Auffälligkeit, die eine Durchblutungsstörung hätte sein können. Oder eine Bildstörung. In einer einzigen Sequenz. Das andere zeigte gar nichts Auffälliges.
Als Auslöser haben sich gezeigt: Laute Geräusche und/oder eine komplexe Geräuschkulisse (viele Leute reden durcheinander), die elektrische Zahnbürste, geprellte Bälle in einer Turnhalle, bestimmte Bewegungsreize und (massiv) Übungen, bei denen er mit geschlossenen Augen auf einem Bein stehen, oder geradeaus oder gar rückwärts gehen muss.
Er kriegt dann leichte (minimale) Schlagseite und Schwindel und wenn die Übung fertig ist, geht es los. Es setzt ganz schnell massive körperliche Erschöpfung ein und die Sprache verlangsamt sich, und dann fallen erst Arme und Beine und dann alles andere aus. Bis zum fast kompletten Muskeltonusverlust. Bewegungnen sind dann fast nicht mehr möglich, und falls doch, erfordern sie eine Anstrengung, die sich anfühlen muss wie bei einem Gewichtheber. Er ist bei vollem Bewusstsein, kann aber nur noch in Zeitlupe oder gare nicht mehr sprechen. Gar nicht mehr, wenn die Gesichtsmuskeln auch schlaff werden.
Ich weiß, dass per Definition alle Anfälle, die zu keinem bekannten Krankheitsbild passen, als psychogen einzustufen sind.
Und auch die Schiene "Lärm = Stress = Auslöser für einen psychogenen Anfall" funktioniert so leidlich für mich.
Aber: Mit dem Auto über eine Bodenwelle fahren?
Und was an "Ich stehe mit geschlossenen Augen auf einem Bein" oder "Ich versuche, mit geschlossenen Augen einen Schritt vorwärts zu machen, odre rückwärts zu gehen" löst einen psychogenen Anfall aus?
Ich finde es viel naheliegender, dass mit seinem Gleichgewichtssinn etwas nicht stimmt.
Zumindest naheliegend genug, um das nochmal näher zu untersuchen.
Hat aber bisher keiner gemacht.
Lille
10 Jahre Mitglied
Gibt es denn die Aussicht, dass das getan wird und zwar zeitnah?
Ich gehe da voll mit bzw. bin eben beim Lesen über die gleichen Dinge gestolpert wie Du, was die Auslöser betrifft.
Ich kenne mich allerdings mit Autismus wenig bis gar nicht aus und weiß daher nicht, ob es normal ist, dass sich von heute auf morgen bzw. überhaupt solche Art von Anfällen oder eher Ausfällen entwickeln.
Hat sich denn zu Deiner Annahme zumindest mal jemand geäußert? Also nicht im Sinne von abgetan sondern ernsthaft damit auseinandergesetzt, ob das eine (dann folglich zu untersuchende) Möglichkeit wäre?
Dass Du so geduldig bleibst, Chapeau. Ich drücke weiterhin die Daumen fürs Ü.
Ich gehe da voll mit bzw. bin eben beim Lesen über die gleichen Dinge gestolpert wie Du, was die Auslöser betrifft.
Ich kenne mich allerdings mit Autismus wenig bis gar nicht aus und weiß daher nicht, ob es normal ist, dass sich von heute auf morgen bzw. überhaupt solche Art von Anfällen oder eher Ausfällen entwickeln.
Hat sich denn zu Deiner Annahme zumindest mal jemand geäußert? Also nicht im Sinne von abgetan sondern ernsthaft damit auseinandergesetzt, ob das eine (dann folglich zu untersuchende) Möglichkeit wäre?
Dass Du so geduldig bleibst, Chapeau. Ich drücke weiterhin die Daumen fürs Ü.
kitty-kyf
15 Jahre Mitglied
Wenn es mit Gleichgewicht und Geräuschen zu tun hat, hat man dann mal einen HNO Arzt befragt?
kitty-kyf
15 Jahre Mitglied
Ich hatte ja auch schon eine Panikattacke und empfand das auch alles andere als wünschenswert.
Aber ich glaube es fällt "normalen" Leuten extrem schwer sich da einzufühlen.
Ich erlebe das mit freyja und auch am eigenen Leib ganz oft, dass Dinge die sich in meinem Gehirn einfach anders abspielen als charakterschwäche ausgelegt werden.
Was für andere normal ist und wo die sagen, dann mach das doch einfach so und so geht eben nicht.
Ich muss das so machen wie mein Hirn mir das vorgibt oder garnicht.
lektoratte
KSG-Geekgirl™
15 Jahre Mitglied
Jupp - auf mein Betreiben. Da ist die Stationsleitung zum Glück sehr hilfsbereit.
Und der hat mir ne Überweisung für eine Uni-Klinik ausgestellt.
Wo ich gestern alle Befunde, soweit vorhanden, per Mail hingeschickt habe, nachdem ich dort die ganze Woche niemanden erreicht habe.
Und nachdem mir auch nicht gelungen ist, die endgültigen Befunde aus dem Krankenhaus im November aufzutreiben.
Mal sehen.
G
golden cross
... wurde gelöscht.
Ich drücke die Daumen, dass ihr bald eine Erklärung und Lösung findet.
snowflake
Ich auch. Was für ein Drama.
Aber ich muss jetzt mal blöd fragen: wenn die schon solche Tests durchführen wie Sachen mit geschlossenen Augen machen, dann muss doch da ein Konzept dahinter stehen, welche Art Erkenntnisgewinn das bringen kann. Und da gehört Gleichgewicht nicht dazu?
Aber ich muss jetzt mal blöd fragen: wenn die schon solche Tests durchführen wie Sachen mit geschlossenen Augen machen, dann muss doch da ein Konzept dahinter stehen, welche Art Erkenntnisgewinn das bringen kann. Und da gehört Gleichgewicht nicht dazu?
toubab
10 Jahre Mitglied
Hatte dein mann nicht auch was mit dem gleichgewichtsorgan, schwindel oder sowas? vielleicht werfe ich da was durcheinander.
aber wenn man weiss woran das liegt, könnte es einen (erblichen) zusammenhang haben mit Ü seine probleme Vielleicht.
aber wenn man weiss woran das liegt, könnte es einen (erblichen) zusammenhang haben mit Ü seine probleme Vielleicht.
Bulliene
15 Jahre Mitglied
Ich werfe mal AvWS mit in den Raum. Viele Ärzte kennen es nicht selbst HNO Ärzte nicht unbedingt.
Gern suche ich dir auch den Fachmann hier in Deutschland dafür raus. Müsste ich nur in die Unterlagen schauen.
Hier ein kurzer Link zu AVWS
Das wird bestimmt nicht alleine verantwortlich sein aber könnte ein passendes Puzzlestück sein. Zumindest laut dem, was du auch schon früher von deinem Sohn geschrieben hast.
Gern suche ich dir auch den Fachmann hier in Deutschland dafür raus. Müsste ich nur in die Unterlagen schauen.
Hier ein kurzer Link zu AVWS
Das wird bestimmt nicht alleine verantwortlich sein aber könnte ein passendes Puzzlestück sein. Zumindest laut dem, was du auch schon früher von deinem Sohn geschrieben hast.
Carli
10 Jahre Mitglied
Man kann aber bei Panikattacken bzw. der Angst davor, schon versuchen sich über sein Hirn hinweg zu setzen. Ich hab da auch so meine Erfahrungen. Mal geht es besser, mal schlechter. "Es" doch zu tun schafft Glücksgefühle.
lektoratte
KSG-Geekgirl™
15 Jahre Mitglied
Ja, sich drüber wegsetzen kann man.
Was aber nicht unbedingt passieren wird, ist, dass die Attacke gar nicht auftritt, weil man sich sagt, dass sie nur im Kopf stattfindet.
Ich hatte übrigens keine Gelegenheit, das anzusprechen - die Therapeutin gestern kommt ja von außen dazu, und vom
Klinikpersonal war keiner beteiligt.
Aber das nächste Elterngespräch kommt bestimmt.
Was aber nicht unbedingt passieren wird, ist, dass die Attacke gar nicht auftritt, weil man sich sagt, dass sie nur im Kopf stattfindet.
Ich hatte übrigens keine Gelegenheit, das anzusprechen - die Therapeutin gestern kommt ja von außen dazu, und vom
Klinikpersonal war keiner beteiligt.
Aber das nächste Elterngespräch kommt bestimmt.
toubab
10 Jahre Mitglied
Mit der zeit weiss man, ach, wahrscheinlich eine panikattacke, nimmt nicht weg das man immer noch meint sterben zu müssen, von daher…
die ursache finden waere am sinnvollsten, seid ich geschieden bin und alleine lebe, hatte ich nie wieder sowas..
die ursache finden waere am sinnvollsten, seid ich geschieden bin und alleine lebe, hatte ich nie wieder sowas..
kitty-kyf
15 Jahre Mitglied
Genauso geht es mir.
Beim ersten Mal dachte ich definitiv jetzt hat meine letzte Stunde geschlagen und hab ja sogar nen Krankwagen gerufen.
Und jetzt denke weiss ich zwar, dass es nur eine panikattacke ist, aber das Gefühl gleich sterben zu müssen ist immernoch da.
Und ich habe auch noch nie ein Glücksgefühl hinterher gehabt wenn ich nicht den Krankenwagen gerufen habe und es so ganz allein hinter mich gebracht habe.
Mehr so der Gedanke, dass wenn ich mal sterbe es sich hoffentlich nicht so anfühlt, sondern schneller vorbei ist.
lektoratte
KSG-Geekgirl™
15 Jahre Mitglied
Ich denke, da ist noch ein Unterschied zwischen der Angst vor etwas, zB Höhenangst, und der „Angst aus heiterem Himmel“.
Wenn man sich überwindet und trotz Panik etwas schafft, das man gern schaffen wollte, hat man ja ein Erfolgserlebnis.
Wenn man eine Panikattacke ohne Anlass übersteht, hat man dadurch eigentlich nichts erreicht. Gefühlt. Jedenfalls nichts, für das man sich besonders gut fühlen könnte.
Wenn man sich überwindet und trotz Panik etwas schafft, das man gern schaffen wollte, hat man ja ein Erfolgserlebnis.
Wenn man eine Panikattacke ohne Anlass übersteht, hat man dadurch eigentlich nichts erreicht. Gefühlt. Jedenfalls nichts, für das man sich besonders gut fühlen könnte.
kitty-kyf
15 Jahre Mitglied
Also ich würde generell nichts ausschließen. Ich denke mal das ist so individuell, dass man da überhaupt nicht sagen kann, wie es ist oder wie es sich anfühlt und welche Gefühle man da haben kann.
Mag ja sein, dass es Leute gibt die Wege gefunden haben mit solchen Attacken umzusetzen und dann durchaus Glücksgefühle haben die zu überwinden.
Ich kann ja immer nur von mir sprechen und ich bin nach einer Panikattacke nicht mal wirklich glücklich noch am leben zu sein, weil ich mit so einem mist leben muss.
embrujo
10 Jahre Mitglied
Ich kenne es von einer Freundin, die im Laufe der Therapie "gelernt" hat, das Überstehen einer Panikattacke positiv zu besetzen und ein positives Gefühl zu entwickeln.
Carli
10 Jahre Mitglied
Bei mir war es so, dass mich die Angst vor der Angst (nachdem ich einmal auf der Autobahn beim Überholen quasi den LKW auf mich stürzen sah und dann nicht mehr wusste wie ich wieder nach Hause kommen sollte) selbst als Beifahrer erstmal unbrauchbar machte. Aber: ich bin leidenschaftlich gerne unterwegs, habe mir einst den Führerschein mehr oder weniger erkämpft ( mein zweiter 
Fahrlehrer hatte das Problem irgendwann erkannt und mich durch sämtliche engen Straßen und Sträßchen geschickt) und das ist mir so wichtig, dass ich nicht bereit war klein beizugeben. Das ist noch heute Tagesform abhängig und, wie ich es schaffe mich zu konditionieren. Probs habe ich nur noch auf der Autobahn. Es gibt Tage da fahre ich locker an jedem LKW vorbei und Tage da hänge ich fest und bin klatschnass. Dreispurige Autobahnen sind sehr hilfreich und je öfter ich mich dem stelle desto besser geht es. Und- jeder LKW hinter mir ist ein Erfolg
Fahrlehrer hatte das Problem irgendwann erkannt und mich durch sämtliche engen Straßen und Sträßchen geschickt) und das ist mir so wichtig, dass ich nicht bereit war klein beizugeben. Das ist noch heute Tagesform abhängig und, wie ich es schaffe mich zu konditionieren. Probs habe ich nur noch auf der Autobahn. Es gibt Tage da fahre ich locker an jedem LKW vorbei und Tage da hänge ich fest und bin klatschnass. Dreispurige Autobahnen sind sehr hilfreich und je öfter ich mich dem stelle desto besser geht es. Und- jeder LKW hinter mir ist ein Erfolg
lektoratte
KSG-Geekgirl™
15 Jahre Mitglied
@Carli
Freut mich, dass du das geschafft hast.
Aber du hast ja einen konkreten Anlass, und du hast, wenn du dich überwindest, einen Erfolg - nämlich, dass du weiterfahren kannst, was du ja eigentlich gern tust.
Ich hatte vor einigen Jahren anlasslose Panikattacken. In beliebigen Situationen. Ohne Auslöser. Da war das Erfolgserlebnis einfach nur, dass die Panik nicht mehr da war. Das war aber keine Verbesserung gegenüber der Ausgangssituation. Darauf hatte ich mich bezogen.
Ich hab die heute noch manchmal nachts im Bett - ganz schlimm, wenn die Matratze zu hart ist. Da hilft dann nur aufstehen, sich ablenken und beim Wiedereinschlafen nicht das Falsche denken, weil's dann nämlich grade wieder von vorn losgeht. (Ich darf da auch jetzt nicht zu genau drüber nachdenken, sonst geht es gleich wieder los.)
Da fehlt mir noch irgendwas, über das ich mich hinterher freuen kann.
Freut mich, dass du das geschafft hast.
Aber du hast ja einen konkreten Anlass, und du hast, wenn du dich überwindest, einen Erfolg - nämlich, dass du weiterfahren kannst, was du ja eigentlich gern tust.
Ich hatte vor einigen Jahren anlasslose Panikattacken. In beliebigen Situationen. Ohne Auslöser. Da war das Erfolgserlebnis einfach nur, dass die Panik nicht mehr da war. Das war aber keine Verbesserung gegenüber der Ausgangssituation. Darauf hatte ich mich bezogen.
Ich hab die heute noch manchmal nachts im Bett - ganz schlimm, wenn die Matratze zu hart ist. Da hilft dann nur aufstehen, sich ablenken und beim Wiedereinschlafen nicht das Falsche denken, weil's dann nämlich grade wieder von vorn losgeht. (Ich darf da auch jetzt nicht zu genau drüber nachdenken, sonst geht es gleich wieder los.)
Da fehlt mir noch irgendwas, über das ich mich hinterher freuen kann.
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