Fuer Alle die Chronisch mit Hunden u. Chronischen Krankheiten (MS, Rheuma, Parkinsons, Etc.) Leben

MadMom2.0 · 3. August 2017

Matthias W. schrieb:
freut mich das nichts passiert ist! Aber kurz klugscheißen muß ich doch , es gibt Kurse da übt man Rollstuhlfahren und vor allem wie man am sichersten reagiert wenn man nach hinten ..., im Grunde zuklappen wie ein Messer pass auf dich auf!

Du hast Recht, da gibt es Kurse. Und rein theoretisch kenne ich das Klappmessersystem .... ABER, das ging so schnell, da war nichts mehr klappbar, LOL. Das ist eben der Nachteil eines sehr leichten Rollstuhls und eines user, die manchmal ein bisschen too fast unterwegs ist und ihr Hirn kommt nicht mehr mit

Hi MadMom2.0 ... hast du hier schon mal geguckt?

christine1965 · 3. August 2017

Matthias W. schrieb:
freut mich das nichts passiert ist! Aber kurz klugscheißen muß ich doch , es gibt Kurse da übt man Rollstuhlfahren und vor allem wie man am sichersten reagiert wenn man nach hinten ..., im Grunde zuklappen wie ein Messer pass auf dich auf!

Wie? Fahrsicherheitstraining für Rollifahrer?

Matthias W. · 3. August 2017

jaaaaa

, das gibts wirklich und ich musste das sogar machen, versicherungsrechtlich blabla ...

lektoratte · 3. August 2017

Finde ich auch gar nicht so weit hergeholt, im Gegenteil. :hallo:

christine1965 · 3. August 2017

Ich auch nicht.... ich bräuchte das bestimmt....

MadMom2.0 · 18. August 2017

Roll call - wie geht es 'uns'?

Mir: Kurzurlaub war schoen, aber generell muede. I hate summer

pat_blue · 18. August 2017

Madeleinemom schrieb:
I hate summer

Ich auch. Zu heiss und hohe Luftfeuchtigkeit. Mir geht's nicht so besonders, dafür aus der Not endlich ne super Therapeutin gefunden.

MadMom2.0 · 18. August 2017

@pat_blue Wenn ich neugierig sein darf - was fuer eine Therapie?

pat_blue · 18. August 2017

Madeleinemom schrieb:
@pat_blue Wenn ich neugierig sein darf - was fuer eine Therapie?

Ich bin jetzt jahrelang zu verschiedenen Physios gegangen, hat mir nicht wirklich was gebracht. Jetzt hats doch tatsächlich 2 Orte weiter eine Therapeutin, die versch. Sachen anbietet. Zum Beispiel Dorn-Breuss. Das ist echt der Hammer.

Meine Diagnose ist ja rheumatoide Arthritis mit Spondylarthropathien. Der Rücken ist seit ein paar Jahren mein Hauptproblem. Normal sind es die Iliosakralgelenke, die zickig sind. Neu seit ein paar Wochen nun die Bws. Mir tut der ganze Rippenbogen weh, bis zum Brustbein, das ist echt mühsam.

Schon bei der 1. Behandlung hatte ich unmittelbar eine Wirkung. Hielt natürlich noch nicht, aber wir sind gerade dabei das auszudehnen. Sie schröpft auch und behandelt auch meine verklebten Faszien.

laika · 18. August 2017

Zuviel Sorgen, dadurch mehr Schmerzen! Dadurch noch mehr Sorgen, dadurch usw. Usw.......

Ich hasse es!

bxjunkie · 19. August 2017

Hier hat sich nichts wesentliches verändert. Mir geht es wie Tanja ( @laika )...dazu hab ich das Kortison erhöht statt es endlich auszuschleichen. Nächsten Monat hab ich meinen Termin in der Rheumaklinik, dann bestehe ich 1. auf röntgen, 2. auf Osteoporose Test bestehen und 3. bringe ich mal einen Medikamentenwechsel zur Sprache...das geht so nicht.

pat_blue · 19. August 2017

Musst du stationär gehen?

bxjunkie · 19. August 2017

pat_blue schrieb:
Musst du stationär gehen?

Nein also jetzt nur wenn ich ein anderes Medikament bekomme, ist bei Biologika ja meistens, das man dann eingewiesen wird, der Termin ist nur mein vierteljährlicher Check up...aber ich mache das ja eh nur teilstationär da die Klinik nur 3,5 Km von mir entfernt liegt

Das ist sie -->

pat_blue · 19. August 2017

bxjunkie schrieb:
Nein also jetzt nur wenn ich ein anderes Medikament bekomme, ist bei Biologika ja meistens, das man dann eingewiesen wird, der Termin ist nur mein vierteljährlicher Check up...aber ich mache das ja eh nur teilstationär da die Klinik nur 3,5 Km von mir entfernt liegt
Das ist sie -->

Ich war noch nie in einer Klinik. 1. Spritze beim Doc und ab nach Hause. Nur bei den Infusionen musste ich noch ne halbe Stunde schlafen (da bleiben) anschliessend.

bxjunkie · 19. August 2017

pat_blue schrieb:
Ich war noch nie in einer Klinik. 1. Spritze beim Doc und ab nach Hause. Nur bei den Infusionen musste ich noch ne halbe Stunde schlafen (da bleiben) anschliessend.

Ich bin ja §116b

Das heißt ich kann als chronisch Kranke in der Rheumaklinik von einem Rheumatologen betreut werden und muß keinen niedergelassenen Arzt aufsuchen. Und da ist es normal das bei einer kompletten Umstellung (also meinetwegen von TNF Blocker auf Januskinase Hemmer) eine Aufnahme stattfindet, weil ja viele Untersuchungen vorab gemacht werden müßen. Die erste Injektion/Infusion erhalte ich dann auch nach Aufenthalt in der Tagesklinik

Als ich nur das Medikament wechselte und nicht den enthaltenden Wirkstoff, brauchte ich dazu auch in keine Klinik...das hab ich direkt alleine zu Hause gemacht....

P.S.Wußtest du eigentlich das Apoquel auch ein Januskinasehemmer ist? Und nun wird es als neueste Erfindung/Bereicherung in der Rheumatologie angewandt

Ich will meinen Rheumatologen da auch mal drauf ansprechen

pat_blue · 19. August 2017

bxjunkie schrieb:
P.S.Wußtest du eigentlich das Apoquel auch ein Januskinasehemmer ist? Und nun wird es als neueste Erfindung/Bereicherung in der Rheumatologie angewandt Ich will meinen Rheumatologen da auch mal drauf ansprechen

Ja, das wusste ich. Belle verträgt es super, bekommt ne halbe Tablette am Tag und ist Beschwerdefrei, was die Allergien betrifft. Blut ist ja auch i.o.
Ich hatte schon fast alles. Salazopyrin, Arava, Plaquenil, MTX Tabletten, MTX Spritzen, Humira, Enbrel, REMICADE, Simponi (vielleicht hab ich auch noch was vergessen...) Simponi war das einzige was nachweislich half und da liess nach 2 Jahren die Wirkung nach. Jetzt bin ich gerade ohne Basistherapie, aber im Verhältnis zu früher geht's mir super, auch wenn der Rücken zickt.
Morgensteifigkeit ist nur im Rücken, Finger und Füsse, Knie, etc. sind zur Zeit *aufholzklopf* relativ unproblematisch.

Mir geht's ja eigentlich eh fantastisch, es gibt nicht viele die 9 Jahre rA ohne richtige Einschränkungen oder erste OPs überstehen. Von da her sind die 2x Infiltration pro Jahr Peanuts.

bxjunkie · 19. August 2017

Hattest du einen hohen CCP AK Wert? Meiner lag bei Diagnosestellung bei 1487 und der Rheumafaktor bei 287...die sagten mir damals das ich eine florierende CP hätte und hätten mir am liebsten sofort Biologika verabreicht...ohne Basis würde ich niemals schaffen, die Schmerzen wären einfach unerträglich. Ich hab es zu Beginn ja ohne versucht, weil ich immer noch hoffte das Schlangengift helfen würde...aber ohne Kortison war ich auch da nicht und das recht hoch dosiert (30mg täglich). Ich schätze ich hab mir da auch die Basis geschaffen für meinen späteren Herzinfarkt...Jedenfalls wollte ich nichts unversucht lassen und hab dafür einen hohen Preis zahlen müßen, ich kann deswegen auch nur abraten wenn Leute mit cP versuchen naturheilkundlich da dran zu gehen, wobei ich die Intention dahinter durchaus verstehen kann.

pat_blue · 19. August 2017

Ich bin seronegativ. Das einzige was man in meinem Blutbild sieht sind CRP und Senkung welche jeweils ins Juhee schiessen. Und den nicht vorhandenen Vit. D Spiegel....
Mit Cortison bin ich ein anderer Mensch, hab zwar keine Schmerzen mehr, aber dafür Bluthochdruck und Herzklopfen. Mag ich nicht. Aber ich hab eine Notration zu Hause, wenn ein schlimmer Schub kommt und vielleicht grad Freitagabend ist. Ich könnte im Notfall zwar meinen Arzt oder seine rechte Hand per Privatnummer erreichen, aber das spare ich mir für die ganz argen Notfälle auf.

laika · 19. August 2017

Mir geht es ja eigentlich echt gut und ich sollte nen Teufel tun und jammern.

Aber da es im Moment auf allen Ebenen nicht gut läuft (Beruflich, privat, der Tod von Mathilde, Schlaganfall bei SchwieMu, 90jährige Tante) meint mein Körper mal wieder richtig rumzicken zu müssen.

Als ob ich an den Situationen oder am Wetter irgendwas ändern könnte. Die Morgensteifigkeit in der BWS und HWS hält im Moment Stunden an und ich könnte jeden morgen vorm ersten Kaffee schon ne Krise kriegen.

Und wenn man dann abends noch von meiner lieben Tante zu hören bekommt:" Wieso? Was ist denn mit deinem Rücken? Hast Du dich verhoben? Dann leg dich in die warme Wanne, dann ist morgen wieder gut".

AAAAHHHHHHH......... JA, sie ist 90. JA, sie ist im Moment überfordert. Aber NEIN, es ist morgen NICHT wieder gut. Und nicht übermorgen und auch nicht nächste Woche. Himmelherrgottsakra!

Es ist einfach ein Kreislauf aus dem ich im Moment nur schlecht rausfinde.

bxjunkie · 19. August 2017

laika schrieb:
.

Und wenn man dann abends noch von meiner lieben Tante zu hören bekommt:" Wieso? Was ist denn mit deinem Rücken? Hast Du dich verhoben? Dann leg dich in die warme Wanne, dann ist morgen wieder gut".

AAAAHHHHHHH......... JA, sie ist 90. JA, sie ist im Moment überfordert. Aber NEIN, es ist morgen NICHT wieder gut. Und nicht übermorgen und auch nicht nächste Woche. Himmelherrgottsakra!

Es ist einfach ein Kreislauf aus dem ich im Moment nur schlecht rausfinde.

Das können nicht nur 90jährige Tanten gut

Es nimmt von der älteren Generation kaum einer diese Erkrankung so richtig ernst...ich kenne solche Sprüche von meiner Mutter auch zur Genüge, und die ist erstens 20Jahre jünger als deine Tante und weiß eigentlich was ich da habe...von daher, JA du darfst dich darüber ärgern...ändert es etwas? Nein, in der Regel nicht :herzen:

Gute Besserung trotzdem

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