Fuer Alle die Chronisch mit Hunden u. Chronischen Krankheiten (MS, Rheuma, Parkinsons, Etc.) Leben

Die lymphozytopenie würde mir bei gleichzeitiger kortisoneinnahme keine Sorgen machen , das ist eher sogar normal unter kortison
 
  • 19. April 2024
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Hi mausi ... hast du hier schon mal geguckt?
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Erstens :Gibt man solche Befunde als Arzt nicht am Wochenende raus,die einen Patienten derart verunsichern . Das macht man nicht. Der Arzt ist ein a.rsch.
Zweitens : kann das alles und nicht s sein, und in ich schätze mal 90 Prozent der Fälle ist es nichts.

So Dinge im lungenröntgen können gerne auch mal artefakte sein oder vernarbungen einer zurückliegenden Lungenentzündung
Also Lungenentzündung kann ich ausschliessen, Artefakte natürlich nicht und sind auch meine Hoffnung. Vor allem weil ja 2018 alles noch ohne Auffälligkeiten war, aber klar das heißt natürlich nix.
Ja ich finde das auch unmöglich, normalerweise kenne ich das auch so nicht. Da mußte ich warten auf das Bild und anschliessend wurde das besprochen.
Ich hab natürlich panische Angst vor Krebs..ich hab ja viele Jahre TNF Blocker genommen etc.
Ich bin froh wenn ich am 12.2. zum Lungenarzt komme.
Mal sehen was der HA morgen sagt.
 
Die lymphozytopenie würde mir bei gleichzeitiger kortisoneinnahme keine Sorgen machen , das ist eher sogar normal unter kortison
Also du denkst nicht das es da mit dem Röntgenbild ein Zusammenhang gibt? Weil ich nehme ja Kortison schon lange,und hatte nie was. Aber klar irgendwann ist es immer das erste Mal.
 
Also du denkst nicht das es da mit dem Röntgenbild ein Zusammenhang gibt? Weil ich nehme ja Kortison schon lange,und hatte nie was. Aber klar irgendwann ist es immer das erste Mal.


Ich denke es ist nicht wahrscheinlich. Natürlich kann das sein . Aber ich würde jetzt nicht davon ausgehen . Ich drücke natürlich die Daumen, aber sehe aktuell keinen Grund zur Panik. Sagt sich natürlich leicht, weil ich erstens nicht persönlich betroffen bin und zweitens nicht der Typ bin der sich zu sehr aufregt bevor nicht Gewissheit herrscht. Für Aufregung ist noch genug Zeit wenn s wirklich so weit käme.
 
Erstens :Gibt man solche Befunde als Arzt nicht am Wochenende raus,die einen Patienten derart verunsichern . Das macht man nicht. Der Arzt ist ein a.rsch.
Zweitens : kann das alles und nicht s sein, und in ich schätze mal 90 Prozent der Fälle ist es nichts.

So Dinge im lungenröntgen können gerne auch mal artefakte sein oder vernarbungen einer zurückliegenden Lungenentzündung
Würd ich auch so sehen
 
Hab ich gefunden im Netz..ersetze Lupus mit jeder anderen chronischen Erkrankung.
Quelle: by Christine Miserandino
Übersetzt aus dem Englischen von Patrick Brendel: DIE LÖFFEL THEORIE

Meine beste Freundin und ich trafen uns wie immer einmal im Monat zum Mädelsabend in einem kleinen Café. Wie die meisten Mädels in unserem Alter verbrachten wir die Zeit damit, uns über Männer und die neueste Mode und all dieses unwichtige Zeug zu unterhalten, wirklich ernsthaft wurden unsere Gespräche selten, wir hatten einfach nur Spaß und lachten viel zusammen.

Als ich ein paar meiner Tabletten nach dem Essen einnahm, so wie normalerweise, schaute sie mir zu, ohne das Gespräch fortzuführen. Dann fragte sie mich einfach so, wie es sich anfühlen würde, Lupus zu haben und krank zu sein wie ich. Ich war überrascht, nicht nur wegen dieser plötzlichen Frage, sondern auch, weil ich annahm, sie wüsste längst alles, was es über Lupus zu wissen gibt. Sie war bei meinen Besuchen in der Klinik dabei, hatte meine Müdigkeitsanfälle mitgemacht, gesehen wie ich mich in fremden Badezimmern übergeben musste und mich zahllose Male getröstet, wenn ich vor Verzweiflung geheult hatte. Was gab es da noch zu wissen?

Ich begann über die Medikamente zu sprechen, die Schmerzen und vieles mehr, aber sie schien mit meiner Antwort nicht zufrieden zu sein. Sie schaute mich mit diesem Blick an, mit dem kranke Menschen oft angesehen werden, pure Neugier über etwas, das man sich als gesunder Mensch nicht vorstellen oder verstehen kann. Sie fragte mich, wie es sich anfühlen würde, nicht physisch, sondern grundsätzlich, ich zu sein, ich und der Lupus.

Ich versuchte Haltung zu bewahren und schaute mich fragend um… Ich versuchte die richtigen Worte zu finden. Wie sollte ich eine Frage beantworten, die ich nicht einmal für mich selbst wirklich beantworten konnte? Wie sollte ich jedes Detail von jedem Tag an dem man als Betroffener mit der Krankheit kämpft, wiedergeben? Und wie sollte ich die Emotionen erklären, die ein Kranker jeden Tag durchlebt? Ich hätte einfach einen Witz darüber machen können, so wie schon oft, aber wenn ich nicht mal meiner besten Freundin erklären kann, was es heißt mit Lupus zu leben, wie sollte ich es dann jemals einem anderen Menschen erklären können? Ich musste es zumindest versuchen.

In diesem Moment wurde die Löffel Theorie geboren. Ich schnappte mir schnell alle Löffel auf dem Tisch, ich griff sogar nach den Löffeln auf anderen Tischen. Ich sah sie an und sagte: “Bitte sehr, stell dir vor, jetzt hast du Lupus.” Sie sah mich etwas verwirrt an, so wie jeder, dem aus dem nichts eine Handvoll Löffel gegeben wird.

Ich erklärte ihr, dass der Unterschied zwischen einem kranken und einem gesunden Menschen darin besteht, Entscheidungen zu treffen. Oder besser gesagt darin, sich bewusst über Dinge Gedanken machen zu müssen, während der Rest der Welt dies nicht tun muss. Die Gesunden haben sozusagen den Luxus ihr Leben ohne solche Entscheidungen leben zu können, eine Tatsache, die vielen nicht bewusst ist und die viele nicht zu schätzen wissen.

Die meisten Menschen starten den Tag mit einer Unmenge an Möglichkeiten und Energie um das zu tun, was sie gerade möchten, besonders junge Menschen. Für die meiste Zeit müssen sie sich über Folgen ihrer Entscheidungen keine großen Gedanken machen. Und um diesen Punkt verständlich zu machen, benutzte ich die Löffel. Ich wollte, dass meine Freundin etwas Reelles in den Händen halten konnte, was ich ihr wegnehmen würde, da die meisten Menschen nach einer schwerwiegenden Diagnose den Verlust des “Lebens, wie sie es kannten” verspüren. Wenn ich ihr die Löffel wegnehmen würde, dann hätte sie eine Vorstellung davon, wie es sich anfühlt, wenn jemand oder etwas wie der Lupus plötzlich die Kontrolle übernimmt.

Ich bat sie, die Löffel zu zählen und sie fragte warum. Daraufhin erklärte ich, dass man als gesunder Mensch unbewusst davon ausgeht, dass man einen unerschöpflichen Nachschub an “Löffeln” zur Verfügung hat. Aber wenn du nun deinen Tag planen würdest, dann müsstest du genau Bescheid wissen, wie viele Löffel dir am Anfang zur Verfügung stehen. Es gibt keine Garantie, dass dir nicht ein paar Löffel auf dem Weg verloren gehen, aber zumindest hast du eine ungefähre Idee, mit wie vielen du beginnst. Sie zählte 12 Löffel. Sie lachte und sagte sie wolle mehr haben. Ich enttäuschte sie und sagte Nein, und wusste, dass meine Idee funktionieren würde, obwohl wir noch nicht einmal begonnen hatten. Ich wollte seit Jahren mehr Löffel und hatte bis jetzt noch keinen Weg gefunden, mir neue zu verschaffen, warum sollte sie dann mehr bekommen? Ich sagte ihr auch, dass sie sich nun immer bewusst sein müsste, wie viele Löffel sie noch habe und sie dürfte auch keine fallen lassen, denn ab jetzt würde sie nie vergessen, dass sie Lupus hat.

Ich bat sie, die Dinge aufzuzählen, die sie den Tag über verrichtet, auch die unwichtigen. Sie begann sofort loszuplappern und nannte Arbeit und Haushalt und Freizeitaktivitäten und so weiter. Ich erklärte Ihr, dass sie jede einzelne Sache einen Löffel kosten würde. Als sie ihre Aufgaben zeitlich ordnete und mit dem “Fertigmachen für die Arbeit” anfing, unterbrach ich sie und nahm einen Löffel weg. Ich sagte: “Nein, du machst dich nicht einfach für die Arbeit fertig. Du wachst auf und realisierst, dass du nach 8 Stunden Schlaf immer noch müde bist, du schaust auf die Uhr und bemerkst, du bist spät dran. Du stehst langsam auf und machst dir erst mal einen Snack bevor du irgendwas normales anderes machen kannst, damit dein Kreislauf in Schwung kommt und du deine Medikamente nehmen kannst. Denn wenn du das nicht tust, kannst du leicht alle deine Löffel abgeben und ein paar für den nächsten Tag noch dazu.” Ich nahm ihr einen weiteren Löffel ab und sie realisierte, dass sie sich noch nicht einmal angezogen hatte. Duschen kostete auch einen Löffel, nur fürs Haare waschen und Beine rasieren. Alles Mögliche aus dem Schrank raus zu holen und eine Kleiderwahl zu treffen würde eventuell mehr als einen Löffel kosten, aber ich wollte sie nicht gleich überfordern. Ich erklärte ihr also, wie jede Aufgabe in kleinere Schritte zerlegt werden müsste und viele Details bedacht werden müssen. “Du ziehst dir nicht einfach etwas an, du hast Lupus und musst das gut durchdenken.” Ich erklärte ihr, wenn an dem Tag meine Gelenke schmerzen ist alles mit Knöpfen aus dem Rennen; wenn die Sonne zu stark scheint, brauche ich was mit langen Ärmeln, aber nicht zu warm; wenn ich mich kränklich fühle, muss ich für Kälte- und Hitzewellen gleichermaßen ausgerüstet sein. Extra Zeit im Bad, um mich präsentable herzurichten, und noch mal 5 Minuten, weil ich mich ärgere, dass die Prozedur wieder so lange gedauert hat.

Ich glaube sie begann zu begreifen, dass sie theoretisch noch nicht einmal auf der Arbeit war und nur noch 6 Löffel übrig hatte.

 
Hab ich gefunden im Netz..ersetze Lupus mit jeder anderen chronischen Erkrankung.
Quelle: by Christine Miserandino
Übersetzt aus dem Englischen von Patrick Brendel: DIE LÖFFEL THEORIE

Meine beste Freundin und ich trafen uns wie immer einmal im Monat zum Mädelsabend in einem kleinen Café. Wie die meisten Mädels in unserem Alter verbrachten wir die Zeit damit, uns über Männer und die neueste Mode und all dieses unwichtige Zeug zu unterhalten, wirklich ernsthaft wurden unsere Gespräche selten, wir hatten einfach nur Spaß und lachten viel zusammen.

Als ich ein paar meiner Tabletten nach dem Essen einnahm, so wie normalerweise, schaute sie mir zu, ohne das Gespräch fortzuführen. Dann fragte sie mich einfach so, wie es sich anfühlen würde, Lupus zu haben und krank zu sein wie ich. Ich war überrascht, nicht nur wegen dieser plötzlichen Frage, sondern auch, weil ich annahm, sie wüsste längst alles, was es über Lupus zu wissen gibt. Sie war bei meinen Besuchen in der Klinik dabei, hatte meine Müdigkeitsanfälle mitgemacht, gesehen wie ich mich in fremden Badezimmern übergeben musste und mich zahllose Male getröstet, wenn ich vor Verzweiflung geheult hatte. Was gab es da noch zu wissen?

Ich begann über die Medikamente zu sprechen, die Schmerzen und vieles mehr, aber sie schien mit meiner Antwort nicht zufrieden zu sein. Sie schaute mich mit diesem Blick an, mit dem kranke Menschen oft angesehen werden, pure Neugier über etwas, das man sich als gesunder Mensch nicht vorstellen oder verstehen kann. Sie fragte mich, wie es sich anfühlen würde, nicht physisch, sondern grundsätzlich, ich zu sein, ich und der Lupus.

Ich versuchte Haltung zu bewahren und schaute mich fragend um… Ich versuchte die richtigen Worte zu finden. Wie sollte ich eine Frage beantworten, die ich nicht einmal für mich selbst wirklich beantworten konnte? Wie sollte ich jedes Detail von jedem Tag an dem man als Betroffener mit der Krankheit kämpft, wiedergeben? Und wie sollte ich die Emotionen erklären, die ein Kranker jeden Tag durchlebt? Ich hätte einfach einen Witz darüber machen können, so wie schon oft, aber wenn ich nicht mal meiner besten Freundin erklären kann, was es heißt mit Lupus zu leben, wie sollte ich es dann jemals einem anderen Menschen erklären können? Ich musste es zumindest versuchen.

In diesem Moment wurde die Löffel Theorie geboren. Ich schnappte mir schnell alle Löffel auf dem Tisch, ich griff sogar nach den Löffeln auf anderen Tischen. Ich sah sie an und sagte: “Bitte sehr, stell dir vor, jetzt hast du Lupus.” Sie sah mich etwas verwirrt an, so wie jeder, dem aus dem nichts eine Handvoll Löffel gegeben wird.

Ich erklärte ihr, dass der Unterschied zwischen einem kranken und einem gesunden Menschen darin besteht, Entscheidungen zu treffen. Oder besser gesagt darin, sich bewusst über Dinge Gedanken machen zu müssen, während der Rest der Welt dies nicht tun muss. Die Gesunden haben sozusagen den Luxus ihr Leben ohne solche Entscheidungen leben zu können, eine Tatsache, die vielen nicht bewusst ist und die viele nicht zu schätzen wissen.

Die meisten Menschen starten den Tag mit einer Unmenge an Möglichkeiten und Energie um das zu tun, was sie gerade möchten, besonders junge Menschen. Für die meiste Zeit müssen sie sich über Folgen ihrer Entscheidungen keine großen Gedanken machen. Und um diesen Punkt verständlich zu machen, benutzte ich die Löffel. Ich wollte, dass meine Freundin etwas Reelles in den Händen halten konnte, was ich ihr wegnehmen würde, da die meisten Menschen nach einer schwerwiegenden Diagnose den Verlust des “Lebens, wie sie es kannten” verspüren. Wenn ich ihr die Löffel wegnehmen würde, dann hätte sie eine Vorstellung davon, wie es sich anfühlt, wenn jemand oder etwas wie der Lupus plötzlich die Kontrolle übernimmt.

Ich bat sie, die Löffel zu zählen und sie fragte warum. Daraufhin erklärte ich, dass man als gesunder Mensch unbewusst davon ausgeht, dass man einen unerschöpflichen Nachschub an “Löffeln” zur Verfügung hat. Aber wenn du nun deinen Tag planen würdest, dann müsstest du genau Bescheid wissen, wie viele Löffel dir am Anfang zur Verfügung stehen. Es gibt keine Garantie, dass dir nicht ein paar Löffel auf dem Weg verloren gehen, aber zumindest hast du eine ungefähre Idee, mit wie vielen du beginnst. Sie zählte 12 Löffel. Sie lachte und sagte sie wolle mehr haben. Ich enttäuschte sie und sagte Nein, und wusste, dass meine Idee funktionieren würde, obwohl wir noch nicht einmal begonnen hatten. Ich wollte seit Jahren mehr Löffel und hatte bis jetzt noch keinen Weg gefunden, mir neue zu verschaffen, warum sollte sie dann mehr bekommen? Ich sagte ihr auch, dass sie sich nun immer bewusst sein müsste, wie viele Löffel sie noch habe und sie dürfte auch keine fallen lassen, denn ab jetzt würde sie nie vergessen, dass sie Lupus hat.

Ich bat sie, die Dinge aufzuzählen, die sie den Tag über verrichtet, auch die unwichtigen. Sie begann sofort loszuplappern und nannte Arbeit und Haushalt und Freizeitaktivitäten und so weiter. Ich erklärte Ihr, dass sie jede einzelne Sache einen Löffel kosten würde. Als sie ihre Aufgaben zeitlich ordnete und mit dem “Fertigmachen für die Arbeit” anfing, unterbrach ich sie und nahm einen Löffel weg. Ich sagte: “Nein, du machst dich nicht einfach für die Arbeit fertig. Du wachst auf und realisierst, dass du nach 8 Stunden Schlaf immer noch müde bist, du schaust auf die Uhr und bemerkst, du bist spät dran. Du stehst langsam auf und machst dir erst mal einen Snack bevor du irgendwas normales anderes machen kannst, damit dein Kreislauf in Schwung kommt und du deine Medikamente nehmen kannst. Denn wenn du das nicht tust, kannst du leicht alle deine Löffel abgeben und ein paar für den nächsten Tag noch dazu.” Ich nahm ihr einen weiteren Löffel ab und sie realisierte, dass sie sich noch nicht einmal angezogen hatte. Duschen kostete auch einen Löffel, nur fürs Haare waschen und Beine rasieren. Alles Mögliche aus dem Schrank raus zu holen und eine Kleiderwahl zu treffen würde eventuell mehr als einen Löffel kosten, aber ich wollte sie nicht gleich überfordern. Ich erklärte ihr also, wie jede Aufgabe in kleinere Schritte zerlegt werden müsste und viele Details bedacht werden müssen. “Du ziehst dir nicht einfach etwas an, du hast Lupus und musst das gut durchdenken.” Ich erklärte ihr, wenn an dem Tag meine Gelenke schmerzen ist alles mit Knöpfen aus dem Rennen; wenn die Sonne zu stark scheint, brauche ich was mit langen Ärmeln, aber nicht zu warm; wenn ich mich kränklich fühle, muss ich für Kälte- und Hitzewellen gleichermaßen ausgerüstet sein. Extra Zeit im Bad, um mich präsentable herzurichten, und noch mal 5 Minuten, weil ich mich ärgere, dass die Prozedur wieder so lange gedauert hat.

Ich glaube sie begann zu begreifen, dass sie theoretisch noch nicht einmal auf der Arbeit war und nur noch 6 Löffel übrig hatte.


Einfach nur "WOW" und du hast meine volle Bewunderung das so zu "wuppen" !!
Ich habe "nur" Psoriasis und komme mir manchmal schon vor wie eine Aussätzige.
 
Mhm.
Bei mir ist das wöchentlich aufgeteilt. Ab Donnerstag bin ich so im Pöppes dass ich da schlafen könnt wo ich stehe. Aber geht ja nicht.
Aber ich kann mich nicht erinnern, dass das je anders war. Also wie es war ohne dem allem zu leben.

Aber selbst was man es so erklärt mit energiepunkten verstehen das die wenigsten, weil man es nur dann deutlich sieht wenn man mit Krücken durch die Gegend humpelt.
 
Reha endet uebermorgen.

Ich freue mich ueber die kleinen Fortschritte, die es gab und die Erkenntnis, dass mein Koerper so stark schwangt (good days vs. bad days) und jeder Tag ein Ueberraschungspaket wird.

Und ich freue mich auch, wieder in die ''normale'' Welt zu kommen … auch wenn sie Hindernisse hat, die es hier nicht gibt.
 
Checking in - wie geht's Euch?

Me: langsam aber sicher bekomme ich ein COVID-19 Info Overload :( So sehr ich mich auch bemuehe, nicht ALLES zu lesen/zu hoeren, ist es doch ueberall … und ich merke, dass mein Koerper mit ''ich bin gestresst'' reagiert.
 
Mir machen nur die Wetterwechsel zu schaffen. Hüftgelenke und Rücken spinnen
 
Checking in - wie geht's Euch?

Me: langsam aber sicher bekomme ich ein COVID-19 Info Overload :( So sehr ich mich auch bemuehe, nicht ALLES zu lesen/zu hoeren, ist es doch ueberall … und ich merke, dass mein Koerper mit ''ich bin gestresst'' reagiert.
Geht mir auch so Mary :( Ich drück dich mal...
Ansonsten geht es schmerztechnisch..allerdings wächst das Vollmondgesicht. Kortison 20mg seit Wochen, da ist es normal das ich so langsam NW entwickele. Gewichtstechnisch hab ich es noch einigermaßen im Griff, nicht viel Appetit zur Zeit.
Ich nehem seit 4 Wochen Azulfidine, ich habe die Nase voll von Biologika zur Zeit. Ich hoffe das es bald wirkt und ich weiter runtergehen kann mit dem Kortison.
Ein mg merke ich schon arg..seit einer Woche nehme ich 19mg.
 
Geht mir auch so Mary :( Ich drück dich mal...
Ansonsten geht es schmerztechnisch..allerdings wächst das Vollmondgesicht. Kortison 20mg seit Wochen, da ist es normal das ich so langsam NW entwickele. Gewichtstechnisch hab ich es noch einigermaßen im Griff, nicht viel Appetit zur Zeit.
Ich nehem seit 4 Wochen Azulfidine, ich habe die Nase voll von Biologika zur Zeit. Ich hoffe das es bald wirkt und ich weiter runtergehen kann mit dem Kortison.
Ein mg merke ich schon arg..seit einer Woche nehme ich 19mg.

Du bist doch so schlank - also hast Du etwas 'Spielraum''?

Was ist Azulfidine (ich weiss, kann man googlen) aber ich hoer's lieber direkt von der ''Quelle''?

Danke fuer den Hug - Dir auch einen virtuellen und einen group hug an Alle!
 
Du bist doch so schlank - also hast Du etwas 'Spielraum''?

Was ist Azulfidine (ich weiss, kann man googlen) aber ich hoer's lieber direkt von der ''Quelle''?

Danke fuer den Hug - Dir auch einen virtuellen und einen group hug an Alle!
Naja schlank ist relativ :) Ich muß schon aufpassen wenn ich Kortison nehme, das ich nicht binnen weniger Tage aus den Fugen gerate..aber das ist zur Zeit mein kleinstes Problem.
Azulfidine ist Sulfasalazin ich verlinke es mal
es ist ein altes und erprobtes Mittel, und auch kein so schweres..ob es bei meiner Rheumatoiden Arthritis wirkt wird sich herausstellen. Ich hatte es schon mal genommen da hat es gewirkt. Nicht zu 100% aber immerhin zu ich sag mal 70%..den Rest fange ich mit niedrig dosiertem Kortison auf. Biologika jedenfalls stehen für mich im Moment nicht mehr zur Debatte.
 
Ich (fast nix versteh:( hier der letzte Satz des Befundes der MRTs meiner Beine - Danke!

Kein Nachweis einer PVK.

Links offensichtlich hypoplastisch konfigurierte Arteria tibialis posterior mit Kollateralisation distal ueber die Arteria interossei.
 
hypoplastisch konfigurierte Arteria tibialis posterior mit Kollateralisation distal ueber die Arteria interossei.
Also hypoplastisch bedeutet schwach entwickelt, die Arteria tibialis posterior ist die hintere Schienbein Arterie, wo sich bei deiner offensichtlich ein neues Blutgefäss gebildet hat (vll. aufgrund einer Stenose).
Ansonsten scheinen keine Durchblutungsstörungen erkennbar zu sein...ich kenne diese unverständlichen Diagnosen aus der Kardiologie :D Schienbein Arterie hab ich aber auch ergoogeln müßen, bin ja kein Arzt :D
 
Heute ist World MS Day!!

Allen meinen ''Mitbetroffenen'' (schrecklicher Ausdruck:p) wuensche ich einen stabilen, stolperfreien Tag!



 
******* iSG zickt wieder. :( jetzt wars so lange still, das Mistding. Mal gucken, wie es morgen ist, sonst gibts wieder mal n Date mit meinem Lieblings Radiologen.
 
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