Fuer Alle die Chronisch mit Hunden u. Chronischen Krankheiten (MS, Rheuma, Parkinsons, Etc.) Leben

taktischer Gangstörung
Es müsste "ataktischer Gangstörung" heißen!

Mir wurde so was vom Neuro angeboten, um meine MS bedingten Gangstoerung zu verbessern. Ich weiss aber NICHT, ob ident zu dem von Dir erwaehnten Mittel.

In meinem Fall habe ich es abgelehnt, da die statistiche Verbesserung minimal war und die moeglichen Nebenwirkungen recht heftig.
Vielen Dank!
Ich weiß eben auch nicht, ob ich es nehmen will.
Vielleicht rufe ich noch einmal im KH an und lasse es mir noch einmal erklären. Dann wäge ich den Nutzen des Medikaments mit der Gabe von noch mehr Chemie ab.
Es klang mir im Internet nämlich auch nicht so ohne.
 
  • 19. April 2024
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Hi Lanzelot ... hast du hier schon mal geguckt?
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Diesmal wende ich mich mit einer Frage an euch und es könnte vielleicht jemand wissen, der an MS leidet.

Nach meiner FSME war ich wieder zur Kontrolle im Krankenhaus. Es wurde wieder ein neuer Medikamentenplan aufgestellt.
Alle Medikamente habe ich schon und nehme sie auch.
Ein Medikament war noch nicht lieferbar und jetzt, wo ich es bekommen könnte, bin ich mir nicht sicher, ob ich es auch nehmen will.
Es handelt sich um FAMPRIDIN. Es wurde mir zur symptomatischen Therapie bei taktischer Gangstörung verschrieben.
Bei Recherchen habe ich herausgefunden, dass es eigentlich ein Medikament zur MS Behandlung ist.

Daher meine Frage: Kennt es jemand, nimmt es jemand oder kann mir irgendjemand etwas dazu sagen (Erfahrungen, etc.)

Vielen lieben Dank schon einmal für euere Antworten und Hilfe.

Ja, nehmen in der Tat recht häufig Ms`ler. Wird aber halt auch manchmal Off-Label verschrieben. Einfach testen.
Ich bin in ein paar MS Gruppen, da ist des Lager total zweigeteilt. Die einen schwören drauf, die anderen merken gar nix oder nix dölles, sondern nur Nebenwirkungen.
Ich wollt es nicht nehmen. Meine Gangataxie milderte sich von allein nach ca. 10 Monaten. Ich hab also das Rezept: Geduld, benutzt. :lol:
Übrigens soll ja ein positiver Nebeneffekt sein, das sich die Fatigue verbessern könnte.
 
Ich hab also das Rezept: Geduld, benutzt
Liebe @Flash, ich werde es genauso handhaben.

Vielen Dank für deine Einschätzung.
Ich hoffe auch, dass sich die Spätfolgen langsam von selber geben. Dass ich viel Geduld brauche, ist mir mittlerweile auch klar geworden (die Ärzte sprechen von zwei bis zweieinhalb Jahren).
 
Das würde ich so unterschreiben.
Also Überbleibsel sind vorhanden. Ich kann dir ein bisschen was zum veranschaulichen schreiben.
Meine Hemiparese hat sich nach ca. 2,5 Jahren verbessert. Meine Facialisparese ebenfalls.
Ataxie schrieb ich ja schon. Hatte ich zusammen mit einem Klonus. Der ist heut noch da. Aber nur nach Anstrengung und wenn bestimmte neurologische Reflextests gemacht werden.
Ich habe mit ca. 5 Neurologen gesprochen und alle haben die Meinung vertreten das sich nach ca. 2 Jahren nicht mehr viel tut.
Das kann ich so nicht bestätigen! Bis heute verbessern sich neurologische Symptome. Schlichtweg durch Geduld und Zeit. Wirklich vieeeeel Zeit. :)
Klar, ich bekomme neue Symptome oder alte treten wieder auf. Das ist ja aber meine Krankheit und nicht deine.
Ist es mit deiner Erschöpfung etwas besser geworden? Das kenn ich halt als hartnäckiges Problem. Tritt ja bei vielen schwer durchlebten Erkrankungen auf. Leider.
Auch da sollte man nicht verzweifeln. Es gibt Studien dazu das sich durch regelmäßige Aktivität und gegebenenfalls in Kombi mit einem Medikament (ich habe z.B. Amantadin probiert) sich das auf ein erträgliches Level regulieren kann.
Hätte ich bis vor Monaten nie für möglich gehalten. Aber ist so. Seitdem ich täglich ca. eine Stunde Rad fahre wird es immer besser. Das Medikament dagegen, half mir nicht.
Ich wünsche dir weiterhin gute Genesung!
 
Ist es mit deiner Erschöpfung etwas besser geworden?
Also ich bin schon belastbarer geworden. Ich bekomme jetzt wieder Amitriptilin, das hilft mir bei den Kopfschmerzen und beinhaltet auch Stimmungsaufheller. Mein Nervenkostüm ist dadurch stabiler und so bin ich automatisch etwas leistungsfähiger.
Wobei die Kopfschmerzen leider wieder stärker werden. Es kann natürlich mit dem verrückten Aprilwetter zusammenhängen, oder die Dosis ist etwas zu niedrig. Vielleicht muss ich doch wieder au zwei Tabletten erhöhen.
Es ist schon eine komplizierte Geschichte, bis man richtig eingestellt st!

Der Vorteil bei meiner Krankheit ist wirklich, dass ich keine Angst vor Rückfällen haben muss. Die Ärzte sind mit den Werten zufrieden.
Jetzt geht es ans Reparieren und Regenerieren.
Ich bin zuversichtlich, dass ich wieder ganz gesund werde, zumal ich ja auch zusätzlich unter MS leide, da aber schon seit 20 Jahren keine Probleme oder Schübe mehr gehabt habe!
 
Ah, sieh an. :D

Dann muss ich dir ja gar nix erzählen. Das war nicht mein Wissensstand das du da firm bist. Also was neurologische Probleme betrifft.

Amitriptilin habe ich auch bekommen wegen meiner Kopfschmerzen. Ich fühlte mich aber total merkwürdig - entrückt - (was ja auch mit gewollt ist, sich vom Schmerz distanzieren zu können. War aber nix für mich). Und wie bei dir, irgendwann half es auch nicht mehr als (Migräne)Prophylaxe.

Ich wünsche dir natürlich sehr das du wieder genesen in dein altes Leben zurückfindest. Vor allem wenn du bis jetzt gar nichts/kaum Neurologisches hattest.

Nebenbei bemerkt, ich finde die sehr unterschiedlichen MS Verläufe wirklich sehr interessant.
 
Ich hatte es nicht mehr ausgehalten Anfangs diese Woche, rief Montagfrüh beim Rheumatologen an, Urlaub :wand: hat aber eine Vertretung. Ich erst noch gehadert, ob ichs noch eine Woche ertrage, aber das dann verworfen. Angerufen, konnte gleich um 14:30 Uhr hin und :freudentanz: der hat mir 2 Medis verschrieben, die mich tatsächlich über 6h am Stück schlafen lassen :freudentanz:
Und nein, nicht mal was extrem starkes, einfach mal was anderes. Ich hatte ja schon sooooo viele verschiedene Antirheumatika, Entzündungshemmer und Co. Jetzt hab ich "Felden", das ist ein Antirheumatikum, dass nicht gerne verschrieben wird, weil man oft Leberprobleme kriegt. Dazu noch Sirdalut, für Nachts. Das Ergebnis ist echt genial :toll: keine Ahnung, wie lange es so ist, aber ich geniesse es.
 
Toll (irgendwie), dass Du per Urlaubsvertretung eine bessere Medi Kombination gefunden hast!

Sirdalud is one of my faves too :)
 
Toll (irgendwie), dass Du per Urlaubsvertretung eine bessere Medi Kombination gefunden hast!

Sirdalud is one of my faves too :)
Der ist auch Schmerzspezialist, musste wahrscheinlich so sein. Vor zwei Jahren war ich schon einmal bei ihm, aber da hat er mir nicht helfen können.
 
Do I need to freak out? Gestern scheint eine Ader oberhalb des rechten Handgelenks geplatzt zu sein … blauer Fleck (klein, zirka 1 cm).

Old lady skin, I guess? Blutdruck ist normal (120/70). Puls 65.
 
Meine Mama musste lange Cortison nehmen und dadurch hat sich ihre Haut so verändert, dass sie wesentlich schneller verletzt als eine normale Haut und viel dünner ist, so dass man jeden blauen Fleck sehr deutlich sieht. Vielleicht ist es bei Dir ähnlich?
 
Meine Mama musste lange Cortison nehmen und dadurch hat sich ihre Haut so verändert, dass sie wesentlich schneller verletzt als eine normale Haut und viel dünner ist, so dass man jeden blauen Fleck sehr deutlich sieht. Vielleicht ist es bei Dir ähnlich?

Habe schon seit Jahren kein Cortisone oder andere Anabolika genommen. This is weird. Nun ist auch an der linken Hand i.d. Nae,he des Daumens so etwas … :wand:
 
Vitamin C Mangel kann auch dazu führen..ich würde es mal ärztlich abklären lassen, ist sicher nichts schlimmes :)
 
So, ich reihe mich jetzt auch hier ein. Habe gerade meinen Auswertungstermin hinter mir. Nichtrheumatische Polyarthritis. :eek:
Bisher betroffen: drei Finger der rechten Hand. Genau die gleichen Gelenke wie bei meiner Oma.
 
Menno, so ein Mist.

Fühl dich gedrückt, Corinna. :trost1:
 
@Lanzelot : Mein Mann leidet zwar nicht an MS, hat aber das von dir erwähnte Medikament auch verschrieben bekommen, um seine Gangstörung zu verbessern. Bei ihm war es ein totaler Fehlschlag, nach dreimaliger Einnahme konnte er sich überhaupt nicht mehr koordinieren und nach dem Absetzen hat es ein paar Tage gedauert, bis er wieder auf dem "vorher-Level" war.
 
@Lanzelot : Mein Mann leidet zwar nicht an MS, hat aber das von dir erwähnte Medikament auch verschrieben bekommen, um seine Gangstörung zu verbessern. Bei ihm war es ein totaler Fehlschlag, nach dreimaliger Einnahme konnte er sich überhaupt nicht mehr koordinieren und nach dem Absetzen hat es ein paar Tage gedauert, bis er wieder auf dem "vorher-Level" war.
Vielen Dank für die Info.

Ich nehme es jetzt auch seit Sonntag (wegen meiner FSME) und muss sagen, dass es mir auch schlechter geht.
Mir ist schwindlig und ich fühle mich keinesfalls sicherer auf den Beinen.
Ich werde heute mal in der Klinik anrufen und fragen, was ich machen soll.

Ich werde es wahrscheinlich auch wieder absetzen.
 
So, ich reihe mich jetzt auch hier ein. Habe gerade meinen Auswertungstermin hinter mir. Nichtrheumatische Polyarthritis. :eek:
Bisher betroffen: drei Finger der rechten Hand. Genau die gleichen Gelenke wie bei meiner Oma.

Das tut mir Leid, der einzig kleine Trost vielleicht ist, das die nicht rheumatischen eigentlich "besser" sind vom Verlauf her. Hast du spez. Medis bekommen? Oder steht schon ein chirurgischer Eingriff im Raum? Hoffe nicht?

Vielen Dank für die Info.

Ich nehme es jetzt auch seit Sonntag (wegen meiner FSME) und muss sagen, dass es mir auch schlechter geht.
Mir ist schwindlig und ich fühle mich keinesfalls sicherer auf den Beinen.
Ich werde heute mal in der Klinik anrufen und fragen, was ich machen soll.

Ich werde es wahrscheinlich auch wieder absetzen.

Hast du im Beipackzettel mal geschaut, ob erstverschlechterung erwähnt ist? Das gibts leider bei ziemlich vielen Medikamenten. Das "müsste" mam aussitzen, um wirklich beurteilen zu können, obs hilft. Aber weiss natürlich nicht, ob Aussitzen überhaupt möglich ist vom Leidensdruck her.
 
Hast du im Beipackzettel mal geschaut, ob erstverschlechterung erwähnt ist? Das gibts leider bei ziemlich vielen Medikamenten. Das "müsste" mam aussitzen, um wirklich beurteilen zu können, obs hilft. Aber weiss natürlich nicht, ob Aussitzen überhaupt möglich ist vom Leidensdruck her.
Ich habe heute mit meiner Ärztin im KH telefoniert und sie sagte das selbe wie du.
Eine Erstverschlechterung ist möglich und ich sollte es noch zwei Wochen weiter nehmen, falls ich mit den Nebenwirkungen klar käme.
Dann möchte sie noch einmal mit mir telefonieren und wir besprechen, ob ich es weiter einnehme oder absetze.

Es kann aber sonst weiter nichts passieren versprach sie mir.

Mit dieser Option kann ich erst mal weiter machen.

OT: München Klinikum Großhadern ist so eine riesengroße Klinik und ich bin dort so gut betreut!
Die wissen auch bei Anruf sofort wer ich bin und nehmen sich für die Beratung echt viel Zeit am Telefon. Trotz dem Stress, den die Ärzte, Ärztinnen und das Pflegepersonal haben, waren die so geduldig und verständnisvoll mit mir. Die haben mir echt das Leben gerettet!!! Und ich war eine so betreuungsintensive Patientin.
 
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