Fuer Alle die Chronisch mit Hunden u. Chronischen Krankheiten (MS, Rheuma, Parkinsons, Etc.) Leben

pat_blue · 13. November 2018

Flash schrieb:
Hm, denkst du nicht, es ist vielleicht eher/am wahrscheinlichsten eine Phase der Fatigue?

Ganz sicher sogar, aber ich laufe nur noch auf vielleicht 20% Leistung (mal bildlich gesprochen), das macht mich selbst wahnsinnig.

Hi pat_blue ... hast du hier schon mal geguckt?

Flash · 13. November 2018

Also es gibt halt Amantadin (habe ich auch schon genommen) und Modafinil zur Behandlung von Fatigue.
Ich weiß nicht, ob das bei euch als Off-Label Use geht?

Candavio · 14. November 2018

@Flash
Es gibt doch diese Fahrräder, die wie Dreiräder aussehen.
Meine Freundin, die an MS leidet, fährt so eins, weil sie sich da sicherer fühlt als auf einem "normalen" Rad.
Sie fährt damit genauso ihre Hunderunden, auch wenn's nur ein Zwergschnauzer ist

, über "Stock und Stein", wie wir auch.

bxjunkie · 14. November 2018

pat_blue schrieb:
Ganz sicher sogar, aber ich laufe nur noch auf vielleicht 20% Leistung (mal bildlich gesprochen), das macht mich selbst wahnsinnig.

Das ist echt blöde. Warte doch mal ab was das Basismedi bringt, manchmal reißt es das schon raus.
Ich habe in solchen Phasen jede Gelegenheit zum schlafen oder auch nur rumliegen genutzt.
Damals noch berufstätig, bin ich dann manchmal sogar um 18Uhr abends schon ins Bett und hab gepennt bis morgens um 6Uhr..ausgeschlafen/wach war ich jedoch nie. Das gab sich erst als das Basismedikament endlich wirkte. Heute hab ich nicht mehr so damit zu kämpfen, da überwiegen die Schmerzen.
Ich hoffe dein neues Medikament wird dir helfen

Bei mir setzen seit runterdosieren des Kortisons auf inzwischen 6mg wieder vermehrt Schmerzen ein.
Gleichzeitig ist die Aufsättigungsphase von Cimzia vorbei und ich spritze seit letzten Mittwoch nun alle 2 Wochen 200mg und keine 400mg mehr, und das merke ich.
Ich hab im Forum gelesen das damit viele Probleme hatten, die Cimzia nehmen/genommen haben und das es sich besserte..ich hoffe das Beste.

pat_blue · 14. November 2018

Flash schrieb:
Also es gibt halt Amantadin (habe ich auch schon genommen) und Modafinil zur Behandlung von Fatigue.
Ich weiß nicht, ob das bei euch als Off-Label Use geht?

Muss ich mal ansprechen. Hab mir die beiden Präparate schon rausgeschrieben. Vielen Dank

bxjunkie schrieb:
Das ist echt blöde. Warte doch mal ab was das Basismedi bringt, manchmal reißt es das schon raus.
Ich habe in solchen Phasen jede Gelegenheit zum schlafen oder auch nur rumliegen genutzt.
Damals noch berufstätig, bin ich dann manchmal sogar um 18Uhr abends schon ins Bett und hab gepennt bis morgens um 6Uhr..ausgeschlafen/wach war ich jedoch nie. Das gab sich erst als das Basismedikament endlich wirkte. .

Bei mir wird's eben immer schlimmer. Eigentlich geht das schon seit Jahren mal weniger, mal mehr so, aber seit Frühling dieses Jahres ist es besonders schlimm (oder ich werde empfindlicher), das kanns ja nicht sein, bin nicht mal 40 und schlafe ein, sobald mein Kopf irgendwo anlehnt. :kp:

Diese Nacht auch, bin vielleicht um 21 Uhr aufm Sofa eingepennt, um 1 das erste Mal wach, dann halb 3, dann 5. Es sind nicht mal die Schmerzen, die mich wecken, nur das ich mich bewegen muss, weil der Rücken so steif ist. Und ich hab mittlerweile sogar mühe Auto zu fahren. Auch nur schon bei kurzen Strecken, muss ich mich wirklich anstrengen.

Hoffe das das Cimzia sich schnell einpendelt. Drück dir die Daumen

matty · 14. November 2018

Candavio schrieb:
@Flash
Es gibt doch diese Fahrräder, die wie Dreiräder aussehen.
Meine Freundin, die an MS leidet, fährt so eins, weil sie sich da sicherer fühlt als auf einem "normalen" Rad.
Sie fährt damit genauso ihre Hunderunden, auch wenn's nur ein Zwergschnauzer ist , über "Stock und Stein", wie wir auch.

@viecherei fährt auch schon lange mit so einem mit Hunden durchs Gelände, wenn ich mich recht erinnere.

bxjunkie · 14. November 2018

pat_blue schrieb:
Drück dir die Daumen

Danke und dito

Das liest sich für mich wirklich wie ein schlimmer Schub bei dir, so war es nämlich bei mir auch...ich hoffe das du es -egal wie - in den Griff bekommst!

braunweißnix · 21. November 2018

pat-blue...diesen schlafrhythmus habe ich unabhängig von den kindern auch. gegen 20/21 uhr wegpennen, gegen eins wach werden. ewig brauchen zum pennen und dann immer wieder regelmäßig wach werden.
(heute hab ich mich wecken lassen - ich krieg sonst nix auf die reihe, wenn ich abends nichts mache)

pat_blue · 22. November 2018

braunweißnix schrieb:
pat-blue...diesen schlafrhythmus habe ich unabhängig von den kindern auch. gegen 20/21 uhr wegpennen, gegen eins wach werden. ewig brauchen zum pennen und dann immer wieder regelmäßig wach werden.
(heute hab ich mich wecken lassen - ich krieg sonst nix auf die reihe, wenn ich abends nichts mache)

Das ist sehr ungesund und ich würde da was gegen machen. So schlechte "Schläfer" haben viel höheres Risiko an Herzerkrankungen, Bluthochdruck, usw.

braunweißnix · 23. November 2018

naja. viel muss ich dagegen derzeit nicht machen. erst wenn der jüngste irgendwann durchschläft

pat_blue · 23. November 2018

braunweißnix schrieb:
naja. viel muss ich dagegen derzeit nicht machen. erst wenn der jüngste irgendwann durchschläft

Oben hast du ja geschrieben "unabhängig" der Kinder :verwirrt:

Kind das nicht durchschläft, ist ja meist vorübergehend, nicht Dauerzustand

pat_blue · 23. November 2018

@Vrania was ist denn alt?

Vrania · 23. November 2018

pat_blue schrieb:
@Vrania was ist denn alt?

Sorry, dicke Finger.

pat_blue · 23. November 2018

Vrania schrieb:
Sorry, dicke Finger.

Hab gedacht, du hättest vielleicht neuere Infos

mein medizinischer wissensstand ist ja nicht mehr so up to date

braunweißnix · 23. November 2018

pat_blue schrieb:
Oben hast du ja geschrieben "unabhängig" der Kinder Kind das nicht durchschläft, ist ja meist vorübergehend, nicht Dauerzustand

ja...und trotzdem stille ich dazu noch. d.h. durchschlafen wäre so oder so nicht - ich werde eben nicht durch das kleine kind wach.

braunweißnix · 23. November 2018

habt ihr eigentlich sonst irgendwelche dinge/kniffe die euch das leben leichter machen?

MadMom2.0 · 23. November 2018

braunweißnix schrieb:
ja...und trotzdem stille ich dazu noch. d.h. durchschlafen wäre so oder so nicht - ich werde eben nicht durch das kleine kind wach.

Sinn fuer Humor - manchmal von der ''Galgen'' Sorte

pat_blue · 23. November 2018

braunweißnix schrieb:
habt ihr eigentlich sonst irgendwelche dinge/kniffe die euch das leben leichter machen?

Ich hab mittlerweile viele Hilfsmittel. Lange Zange um Sachen vom Boden aufzunehmen. Griffüberzüge, gewinkelte Messer, ein Arsenal an Lagerungskissen, Parafinbad, Infrarotmassagedings usw
Ich hab in den 10 Jahren einen Haufen angesammelt..... :gruebel:

benutze das Zeugs allerdings auch

christine1965 · 23. November 2018

Dinge? Nun ja - ich bin durch die MS gottseidank nicht so gehandicapped, das einzige, was ich mir aufgrund dessen angeschafft habe, ist ein Automatik-Wagen, weil ich nicht immer mehr ein Schaltgetriebe fahren konnte. Ansonsten? Lass mich mal überlegen - nein, eigentlich nicht.

S braucht wegen der ALS wesentlich mehr Hilfsmittel - wobei er sein "Haupt-Arsenal" ja an seinem Hauptwohnsitz hat. Hier sind "nur" vorhanden: der Badewannenlifter (jepp, sehr praktisch auch für mich zum Beine Rasieren), der Treppensteiger (das irrste Hilfsmittel überhaupt), Strohhalme (ja, für ihn trinkt es sich so leichter und ich brauch die nicht), Thera-Bänder für die Physiotherapie, natürlich der Rollstuhl. Ansonsten haben S und ich ja das Problem, dass S in Italien versichert ist und die Versicherung nur für dort Hilfsmittel zahlt und alles, was wir hier brauchen, aus eigener Tasche gezahlt werden muss.

Ob wir Kniffe haben, die das Leben erleichtern? Nun... ich glaube, das enge Verständnis, die Liebe und auch die Form der S.exualität, die wir früher gelebt haben (auch das geht eigentlich nicht mehr) bedeutet für uns, dass es kaum "Schamgrenzen", "Ekelgrenzen" zwischen uns gibt. Und was uns unendlich hilft, ist, dass wir immer noch über uns lachen können...

Ach, er fehlt mir so unendlich, aber mit diesem blöden Knie kann ich ihn nicht wirklich halten, wenn ich ihn von A nach B begleiten muss...Ich hoffe, in 2 Wochen bin ich wieder fit...

bxjunkie · 23. November 2018

Coolpacks..die liegen immer auf dem Nachttisch, wenn mich nachts Schmerzen überfallen, tun die gut..dann ein Schraubverschlussöffner (das Teil hab ich von meiner Apotheke bekommen, sieht aus wie ein Wasserhahn Griff).
Mehr fällt mir grad nicht ein...

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