Fuer Alle die Chronisch mit Hunden u. Chronischen Krankheiten (MS, Rheuma, Parkinsons, Etc.) Leben

@christine1965 vielen Dank für die Antwort. Ja, ich denke, wenn man sich schon davor kennt, wäre es irgendwie anders. Aber so frage ich mich dann halt schon, ob das jemand mitmachen will. Ich werds wohl einfach bei Gelegenheit mal "raushauen". Viel kann ja nicht passieren, ausser das er damit nicht umgehen kann und dann ist es halt so.

Ich habe die MS in einer bestehenden Partnerschaft bekommen. Als ich mich dann endlich nach viel zu langem ausharren, getrennt habe, habe ich D. kennengelernt.
Ein (das erste) Treffen ließ ich ohne die MS zu erklären verstreichen, um mir anzuschauen was er so für ein Mensch ist und wie man es am besten sagt. Dann klärte ich auf. Sehr eindringlich mit Hinblick auf mögliche Verlaufsformen sowie das Sichtbare und vor allem! das Unsichtbare meiner breiten Symptompalette. Ich vertrete den Standpunkt absolut ehrlich und offen gegenüber (potenziellen) Partnern zu sein, ich wollte die Wahl lassen, ob er meint dies wirklich (mit)leben zu können. Ausserdem war/bin ich satt von Menschen die nur reden aber nicht handeln, ich war kuriert von der vorherigen (Pseudo)Beziehung und wollte das der Mensch absolut weiß worauf er sich mit mir einlässt.
Das Verständnis, trotz allem erzählen/erklären meinerseits, kam aber trotzdem erst im Zusammenleben. Auf welches er sich "trotz" meiner Krankheiten eingelassen hat. Und das wenige Wochen nach unserem Kennenlernen. Am schwierigsten für ihn ist aber ehrlich gesagt meine Schmerzsymptomatik und diese niederstreckende Fatigue, gar nicht mal die neurologischen Probleme. Weil es da einfach keine Handhabe gibt, ausser aushalten. Das fällt ihm schwer aber mittlerweile ist er auch da "gewachsen".
Wir haben sehr zügig nach Beginn unserer Partnerschaft einen meiner (rückwirkend betrachtet) schwersten Schübe wunderbar gemeinsam durchgestanden.
Nie! war ich ihm unangenehm oder gar peinlich, z.B. wenn ich im Rollstuhl sitzen muss oder fluchtartig Situationen verlassen muss (Fatigue, Schmerzen), er legt z.B. auch großen Wert darauf mich zu meinen Therapien zu begleiten. Alles in allem, das hat er mir mal gesagt, war meine schonungslose Offenheit aber auch meine Einstellung zu dem ganzen Rotz, dem Leben damit an sich... das beste was ich (für ihn) tun konnte.
Nächstes Jahr heiraten wir.
Und ich bin dankbar Mut für diesen Neuanfang gehabt zu haben.
Ich wünsche dir alles Liebe!
 
  • 29. März 2024
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Hi Flash ... hast du hier schon mal geguckt?
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Congratulations, dear Julia!!

Wonderful news that you and D. are getting married!!
 
Ich habe die MS in einer bestehenden Partnerschaft bekommen. Als ich mich dann endlich nach viel zu langem ausharren, getrennt habe, habe ich D. kennengelernt.
Ein (das erste) Treffen ließ ich ohne die MS zu erklären verstreichen, um mir anzuschauen was er so für ein Mensch ist und wie man es am besten sagt. Dann klärte ich auf. Sehr eindringlich mit Hinblick auf mögliche Verlaufsformen sowie das Sichtbare und vor allem! das Unsichtbare meiner breiten Symptompalette. Ich vertrete den Standpunkt absolut ehrlich und offen gegenüber (potenziellen) Partnern zu sein, ich wollte die Wahl lassen, ob er meint dies wirklich (mit)leben zu können. Ausserdem war/bin ich satt von Menschen die nur reden aber nicht handeln, ich war kuriert von der vorherigen (Pseudo)Beziehung und wollte das der Mensch absolut weiß worauf er sich mit mir einlässt.
Das Verständnis, trotz allem erzählen/erklären meinerseits, kam aber trotzdem erst im Zusammenleben. Auf welches er sich "trotz" meiner Krankheiten eingelassen hat. Und das wenige Wochen nach unserem Kennenlernen. Am schwierigsten für ihn ist aber ehrlich gesagt meine Schmerzsymptomatik und diese niederstreckende Fatigue, gar nicht mal die neurologischen Probleme. Weil es da einfach keine Handhabe gibt, ausser aushalten. Das fällt ihm schwer aber mittlerweile ist er auch da "gewachsen".
Wir haben sehr zügig nach Beginn unserer Partnerschaft einen meiner (rückwirkend betrachtet) schwersten Schübe wunderbar gemeinsam durchgestanden.
Nie! war ich ihm unangenehm oder gar peinlich, z.B. wenn ich im Rollstuhl sitzen muss oder fluchtartig Situationen verlassen muss (Fatigue, Schmerzen), er legt z.B. auch großen Wert darauf mich zu meinen Therapien zu begleiten. Alles in allem, das hat er mir mal gesagt, war meine schonungslose Offenheit aber auch meine Einstellung zu dem ganzen Rotz, dem Leben damit an sich... das beste was ich (für ihn) tun konnte.
Nächstes Jahr heiraten wir.
Und ich bin dankbar Mut für diesen Neuanfang gehabt zu haben.
Ich wünsche dir alles Liebe!

Das ist wirklich eine große Liebe ! Ich wünsche euch wirklich nur das aller, allerbeste ! Ich musste grad echt schlucken.
 
Nächstes Jahr heiraten wir.
Und ich weiß schon wie's Hochzeitskleid aussehen wird :) Du wirst toll aussehen und ich freue mich so für dich. Der weltbeste Mensch, geschickt von deiner Lotta wird immer für dich da sein Julchen und das ist gut zu wissen :)

Zum Thema...ich denke MS ist auch nochmal ne andere Hausnummer als cP..viel schlimmer in seinen Auswirkungen auf eigentlich alle Lebensbereiche. Darauf sollte man seinen Partner schon vorbereiten.
 
Ich liebe Hochzeiten - und Hochzeitskleider :) Hust, hust … veraetst Du ein bisschen was ueber das Kleid, @Flash , bitte?
 
Das ist wirklich die erste Hochzeit, bei der ich gerne Zaungast wäre ..

Herzlichen Glückwunsch!
 
@Flash

Gratulieren tue ich dir nach der Hochzeit :)

Aber ich freu mich für dich das du den Hauptgewinn hast. Das ist viel mehr wert als alles andere im Leben. Ich drück dich und wünsche Dir von Herzen alles Gute. :love:
 
Vielen Dank allen, für die sehr lieben Worte/Glückwünsche. :)
Ich freue mich schon ziemlich, habe aber natürlich auch etwas Bedenken, ob ich kräftemäßg alles schaffe.
Wir werden ganz alleine heiraten. Auf Helgoland. :dafuer: Wir haben extra drei Tage geplant damit es nicht zuviel wird, allein die An/Abreise wird ja schon etwas spannend für mich.
Und nur im Familienkreis dann eine Mini Feier, ein paar Wochen danach.

Det wird gut. :)
 
Verdammte Hacke... nun wollte ich still und leise Mäuschen spielen...aber so geht es ja nun wirklich nicht
 
Letzte Nacht - Schlafzimmer war zu warm - ich wollte aus dem Bett raus, mitten in der Nacht, um im WZ abzukuehlen. Hab sage und schreibe za. 4 (vier) Anlaeufe gebraucht, um mich im Bett aufzusetzen, um dann raus zu kommen.

Der Rumpf wollte nicht - immer wenn ''too hot'', versagt er (sei es wegen Fieber oder Umfeld Temps). Hab' schon einige Neuros und Physios gefragt, warum das so ist. Nobody knows.

PITA :(
 
Hä... das ist doch ganz normal Uhthoff ?! Nervenleitgeschwindigkeit nimmt ab, durch die Kabelschäden unserer netten Myelinschicht, allet wird "lahm". Tritt auf bei Erhöhung der Körpertemperatur.
Da hilft nur runterkühlen. Genau das hattest du ja auch vor. ;)
Ich schlafe extra in einem knackekalten Schlafzimmer. Im Sommer, der ja dieses Jahr pervers war, habe ich mir nasse Handtücher um Arme und Beine (mit Kühlakkus) gewickelt.
 
Funny. Genau das hatte ich mir gedacht (Uhthoff Syndrome) … I suppose most ''experts'' don't listen when the pesky patient asks questions. :wand:

Danke @Flash
 
Kaufe dir eine Kühlweste! Ernsthaft jetzt. Und trag die des Nachts.

Ich habe die hier:
 
Sag mal, ich hab mir die Weste gerade für S angeschaut - dass das Zeug am Anfang kühlt, versteh ich ja - aber was passiert, wenn die kühlende Wirkung des Gels nachgelassen hat? Wie kann ich die wieder "reaktivieren"?
 
Durch wieder nass machen und/oder in den Kühlschrank legen. Gefrierfach nur ganz kurz, sonst haste n Brett als Weste. :lol:

Wie lange wird das Kühl-Produkt die von mir gewünschte Temperatur halten ?

Wie lange die Arctic Heat Produkte die ereichte Temperatur halten, hängt von einer Vielzahl von Faktoren ab. Den größten Einfluss haben Körpertemperatur und Außentemperatur. Das Gel kann exakt die Temperatur, die gewünscht wird, für eine beträchtliche Zeit halten.

Trägt man die Weste z.B. 15 bis 30 Minuten, hält sich die reduzierte Hauttemperatur für längere Zeit, d.h. der Temperaturanstieg wird ganz wesentlich verzögert. Der gewünschte Kühleffekt bleibt auch dann erhalten, wenn das subjektive Kühlempfinden nachlässt (die Reduktion der Hauttemperatur um bis zu 17° C führt zu einer Akklimatisation der Temperatur der Hautoberfläche zur Kälte der Weste) oder wenn die Weste nach der Anwendung nicht mehr getragen wird. Es ist also keineswegs erforderlich die Weste permanent zu tragen.


trenner.jpg

Wie genau aktiviere ich das Produkt und wie wende ich es an ?



Die Aktivierung und Anwendung der Arctic Heat Produkte ist äußerst einfach.

Zur erstmaligen und einmaligen Aktivierung werden die Produkte 15 Minuten in Wasser eingeweicht und die Kristalle in den Taschen entwickeln sich zu Gel.

Die Produkte müssen nicht ständig erneut aktiviert (in Wasser gelegt) werden; das Kühl-Gel bleibt erhalten.
 
Ich habe meinen weltbesten Tipp vergessen. :eek:

@Madeleinemom

Du kannst anstatt der Weste auch eine Kühlmatte (für Hunde) benutzen. Ich habe die "Große" von Trixie.
 
Hats hier eigentlich Singles, oder nicht mehr Singles, die ihre Partner erst kennen lernten, als sie schon "krank" waren?
Ich überlege gerade, wie ich das meiner neun Bekanntschaft sage...

Meine verstorbene Frau ist mit ihrer Brustkrebserkrankung sehr offensiv umgegangen. Sie hat es mir gleich am ersten Abend erzählt. Und die Krankheit hat uns bis an ihr Lebensende “begleitet“ aber sie hat unser Leben nie dominiert.
 
Hats hier eigentlich Singles, oder nicht mehr Singles, die ihre Partner erst kennen lernten, als sie schon "krank" waren?
Ich überlege gerade, wie ich das meiner neun Bekanntschaft sage...
Mein Ex hat MS. Er hat es mir beim dritten Date gesagt, aber ich hatte beim zweiten schon ein Buch zum Thema rum liegen sehen und mir meinen Teil gedacht. Ich fand es gut, dass er das so zielimlich direkt zu Beginn gesagt hat.
Die Trennung ein paar Jahre später hatte mit der Krankheit nichts zu tun, er hat´s anderweitig verk.ackt ;)
 
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