Chronisch krank

wie geht ihr (die betroffenen, sofern vorhanden) mit eurer krankeheit um?
wie kriegt ihr den alltag geregelt?
könnt ihr "normal" arbeiten?
was hat sich alles verändert?
wie habt ihr eure zukunft der krankheit angepasst?

das hört sich recht privat an, ist es auch, aber vielleicht hat der eine oder andere den mut und das bedürfnis mal zu schreiben.
mir fällt es immer noch schwer zu akzeptieren wie es ist ........

wolfdancer schrieb:

wie geht ihr (die betroffenen, sofern vorhanden) mit eurer krankeheit umquote

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Wie ich mit meiner Erkrankung umgehe? Ich glaub, ich probier es mit der After-Eight-Mentalität ("Tun wir so, als ob wir es nicht gesehen hätte")

Im Alltag probier ich mich nicht darum zu kümmern. Dies geht aber auch nur dann, wenn mich die MS in Ruhe lässt (sie lässt mich jedoch einen Großteil der Zeit in Ruhe).

Schwierig waren und sind für mich die Phasen, in denen ich Angst davor habe, dass ein Schub kommt, wenn ich spüre, es könnte etwas im Anmarsch sein (ich kann es fühlen). Oder wenn ich in einer allgemeinen Depri-Stimmung mir sowieso alles schwarz in schwarz ausmale, dann seh ich mich halt auch im Rollstuhl oder noch schlimmeres.

Meistens geht dies aber nach einer Weile (ein bis zwei Stunden) wieder von allein.

Schwierig finde ich es nur für meinen Mann. Er macht sich manchmal Sorgen, mehr Sorgen um mich, als ich es tue... Aber für ihn ist es auch schwieriger, da er nur "außen" sieht und nicht fühlen kann, was ich fühle, bzw. wie ich mich fühle.

Hmmm, falls jemand meint, das klingt alles ziemlich cool und abgeklärt. Hier die Erklärung: ich hab die Diagnose vor 16 Jahren bekommen. Und bis jetzt verdammtes Glück gehabt: alle Schübe haben kaum "Schäden" hinterlassen. Okay, ich kann nicht mehr Klavierspielen - aber das ist kein echter Verlust für die Menschheit. Und ich kann auch ohne dies leben.

wie kriegt ihr den alltag geregelt?

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Wie ich den Alltag geregelt bekomme? Eigentlich ganz normal.... Da die MS wenig Auswirkungen bis jetzt hatte. Wenn ich einen Schub habe und dann auch extrem müde bin, dann gibt es halt keinen "Alltag", dann ist dies eine Ausnahmesituation, die auch nach anderen Lösungen ruft.

Ich hab halt das Glück, dass wir finanziell es uns erlauben könnten, jede Menge Hilfe zu holen - z. B. einen Dogsitter für die Zeit. Außerdem gibt es Freunde und Bekannte, die einspringen würden.

Momentan merk ich halt, dass ich einfach weniger Kraft und Energie hab als noch vor 2 oder 3 Jahren. Und ich mag es einfach nicht auf's Alter schieben (sooo alt fühl ich mich noch nicht).

Mein Mann und ich haben daraufhin beschlossen, dass wir eine Putzhilfe einmal wöchentlich haben. Und dies nimmt mir viel Druck.. Aber ich weiß es zu schätzen, wie priviligiert wir sind, dass wir uns diese Erleichterung leisten können.

könnt ihr "normal" arbeiten?

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Ich arbeite schon seit Jahren von zuhause aus... Und damit kann ich normal arbeiten. Meine "Karriere-Planung" allerdings hat sich verändert. Mein Ehrgeiz liegt jetzt darin, solange wie möglich mein Leben zu meistern, nicht mehr darin, beruflich so erfolgreich wie möglich zu sein.

was hat sich alles verändert?

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Was sich alles verändert hat? Nee, ganz Menge. Oder vielleicht doch nicht so viel?

Mal sehen, wie ich das in Worte gepackt bekomme.

Zuerst einmal bin ich ungeduldiger geworden (zumindest war es so, als die Diagnose noch relativ jung war). Ich hatte das Gefühl, nicht mehr so viel Zeit zu haben. Und diese Zeit wollte ich nutzen. Ich wollte alles noch mal erleben, was ich mir mit 25 Jahren gewünscht hatte: ich hab wieder angefangen zu reiten, ich hab Fallschirmspringen gelernt, ich hab meine S.exuellen Wünsche ausgelebt, ich wollte "noch" reisen...

"Ich will alles, ich will alles - und das sofort!

Das war lange Zeit mein Lebensmotto. Ich drehte immer schneller, weil ich Angst hatte, ich hätte nicht mehr genügend Zeit, um so viel von der Welt zu sehen, wie ich es mir in jüngeren Tagen gewünscht hatte. Es gab sogar 'ne Liste, nein, es gibt sie immer noch.... Von der Liste hab ich vieles abgehakt, ein paar Wünsche noch nicht. Aber die kommen auch noch dran.

Das entscheidendste, was sich geändert hat, ist meine Ausbildung: ich hab gemerkt, dass meine Prüfungsangst mich immer wieder in MS-Schübe hineingetrieben hat. Und da hab ich dann mein Studium beendet, ohne es abgeschlossen zu haben. Außerdem hatte mich die Diagnose schon fast ein Jahr lang wirklich aus der Bahn geworfen...

Danach hab ich dann eine kaufmännische Ausbildung begonnen und auch abgeschlossen. Und diesen Beruf mag/mochte ich sehr...

wie habt ihr eure zukunft der krankheit angepasst?

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Nun - einen Stachel, einen wirklichen "Verlust" gibt es für mich: ich hab mich bewusst dagegen entschieden, Kinder zu bekommen. Als mir die Diagnose MS gestellt wurde, galt es, dass man eine durchschnittliche Lebenserwartung von "Erstdiagnose + 25 Jahre" hatte. Wenn dies auch für mich gilt, dann ist jetzt mein letztes Lebensjahrzehnt angebrochen (glaub ich nicht, dazu geht es mir viel zu gut)

Aber ich hätte es unverantwortlich gefunden, ein Kind in die Welt zu setzen, mit dem Wissen, dass es vielleicht ohne Mutter aufwachsen muss, weil sie so früh stirbt. Stimmt, andere Mütter könnten auch durch einen Unfall o.ä. sterben. Aber ich hätte dies Risiko für das Kind bewusst in Kauf genommen - und das hätte ich egoistisch gefunden...

Also - kein Kind. Und gerade jetzt, wo ich das Gefühl hab, ich hätte jede Menge Liebe, Geduld und auch die Fähigkeit, ein Kind auf dem Weg ins Leben zu begleiten, fällt es mir manchmal schwer, andere Mütter mit kleinen Kindern zu sehen. Dann muss ich wirklich meinen Kopf einschalten und mir noch mal den Grund ins Gedächtnis zurückrufen, warum ich bewusst "nein" gesagt hab. Vor zwei Wochen haben mein Bruder und seine Frau Zwillinge bekommen - ich hab mich sehr darüber gefreut, auch wenn die Freude nicht ungetrübt war (ich musste aber 'ne längere Strecke fahren und konnte dort ungestört heulen..)

Achja, eines gibt es noch: es fällt mir unendlich schwer, an mein Rentenalter zu denken. Und dafür 'ne Vorsorge zu treffen. Insgeheim befürchte ich schon, dass ich so alt nicht werde.

Lange Reder, kurzer Sinn:

Ja, man kann mit einer chronischen Erkrankung, die unheilbar ist, gut leben - vielleicht sogar besser als vorher, denn ich genieße das Leben bewusst und auch reflektierter.

Christine

ganz vielen lieben dank christine !!!!!!!!!
danke!

Ich lebe einfach weiter und genieße jede Sekunde, wenn möglich...

watson

ach watson, wenn das so einfache wäre ....
irgendwie komme ich nicht an den punkt einige einschränkungen zu akzeptieren!
auch die finanzielle situation macht mich fertig, weil ich sie verflucht nicht ändern kann !! und das jetzt seit bald 4 jahren!
kein arzt kotzt sich mal ehrlich aus!

Ignorieren!

Da ich jetzt über 10 Jahre Medikamente geschluckt habe, die nach neuster Erkenntnis bei meiner Krankheit das Gegenteil bewirken, ignoriere ich es.

In den Schwangerschaften hab ich die Medikamente auch abgesetzt, ich konnte nie eine Veränderung feststellen. Also: Was solls?

Gelegentlich hab ich einen Schub, aber sonst lebe ich damit ganz normal.

Ich hab Morbus Crohn.

LG Tina

das ignorier-prinzip hab ich auch schon probiert - leider ohne erfolg ......
ich freue mich für dich, dass es klappt bei dir!
kommst du mit der ernährung zurecht oder mußt du da schon drauf achten?

Wie gehe ich mit meiner Krankheit um?


Schwierige Frage, da sich der Umgang mit der Erkrankung verändert hat. Anfangs (2000) habe ich revoltiert („warum ich?“). Danach habe ich mein Leben „ausgemistet“, alles entsorgt, was sich im Laufe der Jahre so angesammelt hatte, persönliche Erinnerungsstücke, Briefe – alles, was nicht zwingend notwendig ist im Alltag eben. Ich möchte weder, dass meine Hinterbliebenen sich über die Menge des Krams noch über einzelne Dinge erhitzen. Und auch sonst habe ich alles geregelt für den Tag X, also Verfügung fürs Jugendamt bezüglich Sorgerecht beim Notar hinterlegt (ich habe einen unehelichen minderjährigen Sohn), Klamotten bereit gelegt etc., Wohnung insgesamt komplett durchgeforstet, es sollte alles in Ordnung sein. Anschließend habe ich alles in dem Zustand gehalten und darauf gewartet, dass die Zeit läuft.


Die Zeit verrann, ich war immer noch am Leben (Ende 2001) und irgendwann musste ich erkennen, dass es wohl doch nicht so übel laufen würde wie prognostiziert und ich mich damit auseinandersetzen müsste, was an Behinderungen da war und wie damit umgehen. Und natürlich die Frage, was anfangen mit meiner Zeit – kann ganz schön lang sein so ein Tag.


Versuche, wenigstens ein paar Stunden die Woche was in meinem alten Job oder auch in einem anderen zu machen, scheiterten, rein körperlich war ich dem nicht mehr gewachsen, schaffe es auch nicht, die Leistungshochs und -tiefs über den Tag hin weg zu beeinflussen.. Blieb also nur was von zu Hause aus, etwas, das rein freiwillig ist und jederzeit gemacht und beendet werden kann (Verantwortung übernehmen will ich schon mal gar nicht, nicht für etwas, was nicht innerhalb der nächsten Woche erledigt werden kann). Nicht einmal mit der Verantwortung für einen „festen“ Putzjob kam ich zurecht, das war mir schon ein zuviel an „ich muss“, „die verlassen sich auf mich“.
Gerne hätte ich natürlich was gemacht, was Geld rein bringt – hat sich aber nicht ergeben. Ehrenamtlich ein bisserl was im Tierschutz, habe meist einen Hund in Pflege (meine Motivation, auch mal vor die Türe zu gehen).

Wie kriegt ihr den Alltag geregelt?


Mal besser mal schlechter, tagesformabhängig. Ich bin nicht mehr so belastbar, schneller erschöpft, kann körperlich auch nicht mehr das leisten, was früher drin war. Ich versuche mir halt das Notwendige so einzuteilen, dass es irgendwie auf die Wochentage ausgeht.


Dennoch habe ich, weil ich mich gerne fordere bis auf die letzte Rille, im Vergleich zum Zustand am Anfang Verbesserungen erreicht, das Leistungsvermögen des Körpers doch wieder etwas erhöht.


Schwierig ist, dass ich mit manchen Menschen verbal gar nicht zu Recht komme bzw. die mit mir und ich in der Kommunikation mit diesen immer eine dritte Person brauche, die mich quasi übersetzt. Das nervt manchmal extrem.

Was hat sich alles verändert?


Sehr viel, es ist recht spartanisch geworden in meinem Leben. Da ich nicht mehr „normal“ essen und trinken kann, ist alles gestorben, was irgendwie mit Feiern und Partys zu tun hat. Weiter weg von zu Hause für mehr als ein paar Stunden komme ich auch nicht, die Ernährungsfrage wirft da schier unlösbare Probleme auf.


Da das Internet in den letzten Jahren viel Kommunikation ermöglicht, trifft es mich allerdings nicht so herb, als wenn mir das vor zehn Jahren widerfahren wäre.
Sonst hat sich verändert, dass ich nichts aufheben kann und auch nichts aufschieben, alles muss innerhalb von Tagen erledigt sein. Meine Wohnung putze ich noch immer jede Woche einmal komplett für den Fall, dass ich erneut für Monate (oder für immer eben) das Feld räumen muss.


Finanziell ist alles sehr eng, da ich privat nicht abgesichert war gegen Berufs- oder Arbeitsunfähigkeit in jüngeren Jahren, auf Grund eh schon bestehender Vorerkrankungen wollte keine Gesellschaft dieses Risiko versichern (und sie haben ja Recht behalten, auch wenn ich letztlich aus anderen Ursachen berentet wurde). Aber es gibt ja ebay und manchmal kommt auch was geschenkt vorbei – das allerdings eher selten, weil eben kaum noch „reale“ Kontakte zu meiner Umwelt bestehen.

Wie habt ihr eure Zukunft der Krankheit angepasst?


Das Wort Zukunft habe ich für mich gestrichen, da ich die weder von der inneren Einstellung noch vom finanziellen her habe. Ich will nichts mehr erreichen, habe keine Ziele mehr und eigentlich auch keine Wünsche mehr. Gewisse Dinge, wie beispielsweise Partnerschaft / Beziehung, habe ich für mich komplett abgehakt. Solange ich es hin kriege, stehe ich morgens auf und mache, was notwendig ist. Und wenn es nicht mehr geht, dann geht es eben nicht mehr.

Musste erst mal ne Weile überlegen, ob und wie ich antworten soll. Ich bin seit 1987 betroffen. Da ich ja da noch sehr jung war und die Krankheit mich auch noch nicht beeinträchtigt hat, musste ich erst mal Vollgas geben in jeder Beziehung. Ich wollte auf keinen Fall irgendwas verpasst haben. Bin durch die Welt gereist, hab viel gesehen und immer alle fünfe grade sein lassen. So hat das ignorieren ca. 12 Jahre funktioniert. Dann war erst mal für mich alles abgegessen, also ich hatte das Gefühl, jetzt hast du erst mal alles durch und was nu? Sesshaft werden und dann? Mittlerweile hatte ich dann auch schon die ersten Alarmsignale jetzt mal auf meinen Körper zu achten. Laut Ärzten 1987 hätte ich eh das Jahr 88 nicht mehr erlebt. Seit Seit 1995 bin ich in Berlin, weil ich hier die beste ärztliche Versorgung habe. 2002 musste ich mal für 1 Jahr ne Chemo machen. Das war wirklich ein Horror für mich. Ich weiss nicht was gewesen wäre wenn ich meine Hunde nicht gehabt hätte. Sie waren einfach unglaublich in der Zeit. Ich bin seit 5 Jahren EU berentet. Hab von daher Zeit für meine Wauzis. Die halten mich wirklich am Leben, auch wenn sich das jetzt phatetisch? richtig gesschrieben? anhört, zumindest glaube ich dran, und das ist fast schon die ganze Miete Bei der Ernährung hab ich das Problem dass ich ständig kämpfen muss, kein Gewicht zu verlieren. Ich hab halt kein Hunger und dann verges ich das oft mit dem Essen. Ansonsten tgl. ne Hand voll Pillen und regelmässige Checks die einfach lästig, aber notwendig sind. Hab ja schliesslich die Verantwortung für meine zwei Süssen wobei Lucky ja auch schon 11 ist und schwer Spondylose Ach ja, Nebenwirkungen von den Pillen gibts ja auuch noch.

Aber ich hab da ein Geheimrezept für alle Betroffenen " Nehmt euren Hund/e in den Arm, lasst euch von oben bis unten einmal richtig abschlabbern und ihr werdet merken, die Endorphine die jetzt ausgeschüttet werden, sind die beste Medizin gegen alles.

@ wolfdancer

Nein und Ja. Ich weiß, was ich nicht essen sollte. Aber manchmal kann ich die Finger nicht davon lassen. Was natürlich nicht ohne Folgen bleibt. Ich denke einfach nicht daran, ich hab das nunmal, man kann es nicht heilen. Also kann ich eh nichts an der Situation ändern.

Am Anfang habe ich auch gedacht: Warum ich? Wie sieht es mit meiner Zukunft aus?

Meine Zukunft ist das Jetzt, ich lebe nicht in der Vergangenheit und nicht im Morgen. Ich genieße die Zeit mit meiner Familie (denn keine Kinder haben zu dürfen war meine größte Sorge, GsD zu unrecht) und mit meinem Minizoo.

Wir haben immer zu wenig Geld, immer auch ein paar Sorgen, aber ich bin glücklich und zufrieden. Das hilft mir, meine Krankheit zu akzeptieren.

LG Tina

"Warum ich?" - das hab ich merkwürdigerweise selten gedacht... Es ist einfach da. War zwar nicht geplant, aber nun muss ich mit dem Pfund wuchern, das mir vom Schicksal in die Hand gelegt wurde.

Und ich kann tatsächlich der Diagnose, bzw. dem Zeitpunkt der Diagnose, auch noch Positives abgewinnen: ich hab recht früh in meinem Leben (okay, ich war 25) gefahren, dass mein Leben endlich ist. Aus diesem Grund konnte ich die Diagnose als Warnschuss begreifen, in meinem Leben das zu ändern, was nicht wirklich "ich" war.

Ich lebe bewusster, dichter bei mir und intensiver - und kann mich unendlich freuen über manche Kleinigkeiten oder über Großes - je nach Blickpunkt.

Christine
P.S. dieser Thread tut mir gut, zum einen zu wissen, nicht nur ich hab eine chronische, nicht heilbare Erkrankungen, und zum anderen auch zu lesen, wie andere damit umgehen. Danke!

Die Frage "warum ich" hat sich mir vermutlich deshalb so vehement gestellt, weil ich in vollem Lauf gegen die Mauer Krankheit schoß - ausgebremst von einer Sekunde auf die andere. Es gab keine Phase, in der ich kränkelte oder so, nichts, was mich darauf hätte vorbereiten können - dazu kam wohl auch, dass sie mir eigentlich kaum noch eine "Restlaufzeit" einräumten. Der Tod stand also quasi irgendwie schon fast vor der Tür, das war mir dann doch ein bisserl zu wenig Zeit, um mich auf Endlichkeit einzustellen *auf Holz klopf* dass ich die noch ein bisserl weiter narre und die Statistik ad absurdum führe...

ja, ich muß auch sagen, dass ich deshalb die idee hatte, weil ICH im moment NICHT weiter weiß.
wenn ich euch jetzt lese, dann tut das schon gut und ich fühle mich ein wenig besser!
wenn man mit "betroffenen" (iein ätzender begriff ....) sich austauscht, dann hat das einen anderen stellenwert irgendwie.
noch einfacher ist es, weil eine gewisse anonymität da ist, aber gleichzeitig doch eine gewisse vertrautheit.
was mir sehr auffällt , sehr positiv!!!, es kommt kein "oh, ähm, das tut mir leid, halt durch, ...."
wir wissen alle worum es geht. und heulen hilft eh nix, auf dauer.
hey, ich habe heute geschafft mit allen hunden laaaaaange spazieren zu gehen.
das freut mich dann den ganzen tag - auch wenn ich dann erstmal wieder im eimer bin.

und ja: wenn tochter und hunde nicht wären - es wäre soooo leer!

ich danke euch für die offenheit und wünsche mir noch ein weilchen austausch - irgendwie hilft es.


:knuddel:

auch auf die gefahr hin, dass es hier menschen gibt, die ich mit meiner emotionalen seite völlig verwirre ....

Das "Warum ich?" kam bei mir eher wie "Auch das noch!". Eigentlich hat mich das Untersuchungsergebnis unwahrscheinlich geärgert. Wenn Krankheiten verteilt werden, stehe ich wohl öfter in der ersten Reihe. Irgendwie war ich sauer.

Aber ich habe einen ganz coolen Arzt. Koloskopien (schreibt man das so?) sind nicht meine Lieblingsbeschäftigung. Aber er nervt mich damit nicht. Er sagt nicht: Sie müssten mal wieder... Er informiert sich und lernt auch dazu. Und er ist für alles offen, ich eher nicht. Also von dieser Würmertherapie lasse ich mich nicht überzeugen. Ne, es weiß ja keiner ob es hilft. Allein der Gedanke. *schauder*

Auch mein Umfeld nervt mich damit nicht. Es kommen keine Frage "Gibt es dir auch gut?". Das mag ich nicht. Wenn es mir schlecht geht, melde ich mich schon. Außerdem sieht man es mir auch an.

Pizza schrieb:

Ignorieren!

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So halte ich das auch. Es ist bei mir zwar nur die Bandscheibe die ich mir durch übertriebenen Sport frühzeitig kaputtgemacht habe aber habe ich Schmerzen bewege ich mich nochmehr !
Ärzte verschreiben ja auch Schmerzmittel damit man nicht dem Schmerz nachgibt und sich weniger oder eingeschränkt bewegt weil dies dann ein Kreislauf wäre.
Ich persönlich lehne Schmerzmittel ab ! Ich bin für mich in der Lage das auszublenden und spring und tanze trotz Rückenschmerzen durch die Hütte !
Im Gegenteil gehe ich gegenan und bewege mich intensiv indem ich zB. tanze lässt der Schmerz nach.
Einzig und allein schwer heben tue ich nicht.

Mit dem Warum ich, hab ich mich auch sehr lang beschäftigt. Die Zeit war auch sehr emotional eine Achterbahnfahrt. Irgendawann kam ich für mich zu dem Ergebnis, dass mein Weg wohl ein anderer wäre und nun so schauen muss, wie ich trotz allem zufrieden bin. Ich habe GsD nicht oft starke Schmerzen, ausser öfter mal Migräne. Dafür muss ich mir meine Energien einteilen und halt Prioritäten setzen. Wenn ich nach dem Hundegassi selbst zu geschafft bin, peenen wir alle zusammen erst mal ne Runde und dann wird geputzt oder son lästiger Kram. Und für Notfälle ist mein Mitbewohner immer für die Hunde da. Musste aber erst einmal sein wegen so nen blöden Nierenstein. Yoga ist ne ganz gute Sache auch für die Psyche. Machs zwar nicht regelmässig, aber wenn tuts gut. Und der Krankheit so wenig Raum wie möglich geben.

Iris schrieb:

Ich habe GsD nicht oft starke Schmerzen, ausser öfter mal Migräne.

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Iris frage mal deinen Arzt man kann erlennen Schmerzen wegzuatmen mit der richtigen Atemtechnik.
Diese Technik wird zB. auch vermittelt bei Kursen zur Geburtsvorbereitung und dort wurde sich gewundert das ich das schon beherrschte.
Ich habe selbst viele Jahre schwere Migräne gehabt durch die Pille und ich glaube ohne Atemtechnik wäre ich gestorben.

Danke für den Tip! Werd mal nachfragen. Manchmal hilft Massage. Aber nur wenn ich rechtzeitig merke wenn ne Attacke kommt. Ansonsten helfen wirklich nur Novalgintropfen. Haben zwar starke Nebenwirkungen, aber wenns heftig kommt ist mir das dann egal. Aber versuche eh bei allem mit so wenig Chemie wie möglich auszukommen.

Iris schrieb:

Danke für den Tip! Werd mal nachfragen. Manchmal hilft Massage. Aber nur wenn ich rechtzeitig merke wenn ne Attacke kommt. Ansonsten helfen wirklich nur Novalgintropfen.

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Ich hab solch starke Migräne gehabt das ich nichts mehr einnehmen konnte,ein Schluck Wasser ectr. und ich war am Galle spucken. Du solltest bei einem schweren Anfall keine scheu haben mal deinen Hausarzt zu rufen das der sich ein Bild machen kann.
Bekommst dann ne Spritze. Ich habe da ich nichts einnehmen konnte Schmerzzäpfchen auf Rezept bekommen.

Geht mir genau so. Muss die manchmal 2 - 4 Mal nehmen, bis sie endlich drin bleiben. Spritzen hat nix genützt. Bei Zäpfchen kann ich auch noch mal nachfragen.