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ALS und unsere persönliche Katastrophe

  1. Leider kann ich nichts Informatives beitragen. Ich hoffe eine der anderen Antworten hilft dir weiter.

    Aber ich schicke Dur gute Wünsche und Gedanken und hoffe das du auch Kraft und Ruhe für dich selbst findest.
     
    #21 Cornelia T
  2. Ich kann ebenfalls nix wertvolles beitragen, aber da ich bei der Arbeit im Alten- und Pflegeheim ALS-Patienten erlebt hab, möchte ich dir sagen, dass ich es weltklasse finde, das du dich um ihn kümmerst und für ihn da bist. Fühl dich feste gedrückt!
     
    #22 Ninchen
  3. Katastrophenmanagement á la KGS

    Danke, danke, danke

    Dank Eurer Links und Anregungen fahren wir heute zu einer Firma nach Hamburg (morgen haben wir dort einen Termin). Sollte das System nicht funktionieren , kommt nächsten Mittwoch ein Berater aus Bremen, oder ein anderes System anbietet.

    Beide Systeme sind für uns auch finanzierbar (eines, das ca 15.000 € kostet, ist leider raus.. .)

    Es geht also weiter, ich hab mein reichlich verbeultes Krönchen wieder zurecht gerückt und marschiere weiter.

    Danke!
     
    #23 christine1965
  4. Super. Dann drück ich mal die Daumen, dass es auf Anhieb passt. :zustimm:
     
    #24 embrujo
  5. shice Krankheit :(

    ruf an, wenn du 'ne Schulter brauchst
     
    #25 felis
  6. Eine kurze Rückmeldung

    Wir sind am Abend in ein Hotel nahe der Autobahn gefahren - nun es zwar nicht das billigste , aber weit von Sterne Hotellerie entfernt. Und wir sind herzlich willkommen geheißen worden, jemand nahm mir das Gepäck ab, sprichwörtlich alle Türen standen offen, damit ich ihn durch fahren konnte. Das Frühstück wurde mir ins Zimmer getragen, damit wir in Ruhe frühstücken konnten .

    Es war entspannt für mich ... mit einem Wort: ein Hotel mit Gastgeberqualität .

    In Hamburg angekommen waren wir in der Firma. Ein junger Mann (okay, für mich ist wohl alles jung) erklärte S alles und ließ ihn Dinge ausprobieren... es ist wahrlich erstaunlich, was alles möglich ist oder wäre, wenn wir das nötige Kleingeld (18.000 €) hätten.

    Selbst eine Leihe (8000 €) ist nicht möglich , weil S seinen Wohnsitz in Italien hat.

    Das klingt ziemlich niederschmetternd, oder? Aber der Mann hatte für uns eine Alternativlösung in petto . Ein eyetracking Teil , das ich bei Amazon bestellen konnte, eine Software , die man für 60 Tage testen und dann für 700 € kaufen könne... Und mit ein wenig Glück läuft der Kram auf dem Laptop von S...

    Allerdings bräuchte S eine neue Brille -seine jetzige spiegelt zu sehr, so dass der Infrarotstrahl seine Augenbewegung nicht verfolgen konnte .

    Donnerstag gegen 15:30 waren wir dann beim Optiker , um eine Brille für ihn auszusuchen und zu bestellen... Und diese war tatsächlich gestern schon fertig...

    Nun haben wir alles zusammen , um die DIY Alternative auszuprobieren ...

    Ich werde weiter berichten..
     
    #26 christine1965
  7. Klasse.
    Ich freue mich, Dich so optimistisch zu lesen. Schön, dass Du Dich aus Deinem und Eurem Tief wieder rausbuddeln konntest :love:
     
    #27 Paulemaus
  8. Eigentlich müsste es gehen mit dem Leihen , - Ihr habt ja jetzt eine gute Alternative , - unabhängig davon würde ich mich mal bei Gelegenheit in Ruhe erkundigen.

    Wenn dein Mann in einer gesetzlichen Krankenkasse ist und
    berentet , hat er , denke ich , eine EU Versicherungskarte.

    Wenn Du mal alles am Laufen hast , erkundige dich mal bei einem Hospizverein , die Koordinatoren kennen sich da recht gut aus mit allem was so möglich ist.-Und nicht erschrecken über das Wort "Hospizverein ", aber die können viel tun - für Patienten und die Angehörigen bezüglich Organisation von Hilfe und Hilfsmittel,- über Jahre hinweg.:)
     
    #28 hundeundich
  9. Ich freu mich fuer Euch, dass es soweit fuer dieses Projekt Fortschritte gibt!!
     
    #29 Madeleinemom
  10. Soweit ich es aus Luxemburg weiß, greift eine EU-Versichertenkarte nur bei Krankheiten, die im Urlaub im jeweiligen Land auftreten und keine Dauerbehandlung in einem anderen Land.
    Die Krankenversicherung kann natürlich eine Behandlung in einem anderen Land genehmigen. Da Luxemburg z.B. kein großes Angebot an Rehakliniken hat, werden diese je nach Sprache in Frankreich oder Deutschland genehmigt.

    Aber es ist in der Regel so, dass lange Behandlungen nur im Land finanziert werden, in dem der Versicherte lebt (Notfälle ausgenommen)
     
    #30 Paulemaus
  11. @Paulemaus Das bezog sich auf das Leihen dieses einen Teils ,- wobei ich auch gerade noch mal die Höhe der Leihgebühr gesehen habe, puh , die ist auch schon heftig!!
     
    #31 hundeundich
  12. @hundeundich
    Ich kann ja mal gern einen deutschen Verein fragen, ob der für einen Italiener, der in Italien lebt, die Kosten für ein Leihgerät übernimmt...

    Sei unbesorgt, wir haben wirklich recherchiert.... Nope, geht nicht... Ich kann dir gern mal erklären, warum nicht, aber eigentlich kostet das nur Energie und führt zu nichts ...
     
    #32 christine1965
  13. Es ist eher Zweckoptimismus... aber es muss ja weiter gehen..
     
    #33 christine1965
  14. Es geht immer weiter :) Nicht immer so, wie wir es uns wünschen und oft auch richtig sh.ice, wie grade bei Euch.
    Aber alles ist besser, als gelähmt in einem tiefen Loch zu sitzen und den Ausweg nicht mehr finden zu können.
    Immerhin bist Du wieder handlungsfähig und das ist das Wichtigste. Damit kannst Du die nötigen Schritte machen.

    Ich drück Euch fest die Daumen, dass S. von dem System profitiert.
     
    #34 Paulemaus
  15. Sorry Christine , das war nur gut gemeint , - und ich dachte auch , dass dein Partner die nächste Zeit hier in Deutschland verbringen wird.

    Es ging auch nicht darum , dass ein deutscher Hospiizverein die Kosten übernehmen soll/würde , sondern ausschließlich um die Möglichkeit der Beratung und Information , um alle Möglichkeiten ausschöpfen zu können , denn gerade wenn man in einer so schwierigen und hoch emotionalen Situation steckt , ist es gut , wenn man mal eine Frage/Problem delegieren kann.

    Du brauchst mir nicht zu erklären , ich wünsche Euch das Beste für eure gemeinsame Zeit .


    Noch als Nachklapp: die arbeiten für den Patienten und seine Angehörigen unentgeltlich , auch für "Ausländer"
     
    #35 hundeundich
  16. Ich wünsche euch wirklich von Herzen, dass die Lösung für euch funktioniert.
     
    #36 Vrania
  17. Wer also Experte im italienischen Sozialrecht sein sollte - immer her mit der Information...

    Nein, es passt schon... Mir ist jetzt zum ersten Mal passiert, dass ich zu dicht dran war und wohl auch zu müde, um eine Lösung zu suchen...
     
    #37 christine1965
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