ALS und unsere persönliche Katastrophe

christine1965

~ In stiller Erinnerung ~
15 Jahre Mitglied
Guten Abend,

Ich, nein, wir bräuchten mal gebündeltes Schwarmwissen. Bei S ist im März 2017 ALS (amyotrophe Lateralsklerose) diagnostiziert worden. Kurz gesagt , seine Muskelkraft schwindet mehr und mehr. Stephan Hawkins hatte es auch und Jörg Immendorf und und und.

Mitterweile kann er nur noch mit Unterstützung gehen und sich ca. 50 cm fortbewegen. Seine Hände können wenig, eigentlich nichts mehr machen, bis auf den Mittelfinger der rechten Hand... mit dem konnte er bis gestern noch die Computermaus nutzen.

Seit heute geht das nicht mehr...

Seine Verbindung zur "Außenwelt" ist somit gekappt - er kann keine Nachrichten mehr schreiben, keine Mails, er kann nicht mehr arbeiten und und und... Seine Sprache hat sich in den letzten Wochen ebenfalls verschlechtert, so dass an eine Sprachsteuerung nicht mehr zu denken ist.

S ist völlig verzweifelt und ich weiß auch nicht mehr weiter.

S ist nicht in Deutschland krankenversichert, deshalb müssen wir nun in Eigenregie eine Lösung suchen.

Welche Möglichkeiten gibt es noch für ihn, einen Computer zu bedienen, wenn sowohl die manuelle Steuerung als auch die Sprachsteuerung nicht mehr möglich ist? Wo kann ich Informationen bekommen? Wer könnte uns beraten? Gibt es hier vielleicht jemand, der sich mit solchen Hilfsmitteln auskennt?

Ich hab zur Zeit so viele Fragen, noch mehr Ängste und eigentlich auch kein vorhandenes Nervenkostüm mehr, dass ich wahrscheinlich den Wald vor lauter Bäumen nicht mehr sehe.

Jepp, ich weiß, es ist nicht eine klassische Hundefrage, aber vielleicht gibt es ja hier jemanden, der mich wieder zurück auf die Spur bringen kann... Ich hab tatsächlich auch verschiedenen Facebook Gruppen gepostet, aber insgeheim hoffe ich doch auf die KSG
 
  • 29. März 2024
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Hi christine1965 ... hast du hier schon mal geguckt?
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Es tut mir leid, dass es so rasend schnell voranschreitet.
Wirklich helfen kann ich vermutlich nicht, aber es gibt augengesteuerte PCs und Laptops für Menschen mit Bewegungs- und Sprachverlust. Inwieweit eventuelle Kassen im Ausland da was mittragen kann ich nicht sagen, in Deutschland bieten einige wenige da eine Zuzahlung. So wäre er wenigstens wieder mit der Aussenwelt verbunden.

Im Link nach unten scrollen, da wird auch auf ALS-Patienten verwiesen.

 
Es geht nicht um die Finanzierung, sondern darum, dass ich bis jetzt nur Systeme gefunden habe, bei denen die Augen zwar den Cursor steuern, das Klicken aber über die Sprache gesteuert wird. Und die Sprache ist kaum verständlich und das Sprechen strengt ihn sehr an...
 
Es tut mir sehr leid das zu hören, es gibt programme die sich mit die augen steuern lassen, d.h. Er könnte mit die augen sowas wie schreiben. Oder mit dem mund mit einem stick? Vielleicht weiss einen tetraplegie verein mehr.

Das ist ja nicht zum aushalten, ich wünsche euch beide viel kraft.

Edit , nune war schneller.
 
Es geht nicht um die Finanzierung, sondern darum, dass ich bis jetzt nur Systeme gefunden habe, bei denen die Augen zwar den Cursor steuern, das Klicken aber über die Sprache gesteuert wird. Und die Sprache ist kaum verständlich und das Sprechen strengt ihn sehr an...
Ich hab den Link oben erst nachträglich gesetzt. Da werden auch Firmen genannt, die den Mausklick per Auge anbieten für Menschen mit fortgeschrittener ALS.
 
Ist S. nicht in Italien krankenversichert? Ich frage das für den Fall, dass ein entsprechender Computer richtig teuer sein kann und da wäre es vielleicht gut, ein KV an Bord zu haben.

Wie kommuniziert Ihr jetzt?
 
Ist S. nicht in Italien krankenversichert? Ich frage das für den Fall, dass ein entsprechender Computer richtig teuer sein kann und da wäre es vielleicht gut, ein KV an Bord zu haben.

Wie kommuniziert Ihr jetzt?
Ja, S ist in Italien krankenversichert, aber diese Geräte werden da kaum angeboten, bzw. die Beantragung dauert so lange, dass sich das Problem "biologisch erledigt" hat, sprich: er gestorben ist...

Noch kann ich seine Sprache gut verstehen , der Computer aber nicht mehr . Und auch Kräfte mäßig kann er nicht 100 oder 1000 mal am Tag "klick" sagen
 
Hast Du das schon gesehen?



Da kannst Du eine unverbindliche Beratung bekommen.
 
Es geht nicht um die Finanzierung, sondern darum, dass ich bis jetzt nur Systeme gefunden habe, bei denen die Augen zwar den Cursor steuern, das Klicken aber über die Sprache gesteuert wird. Und die Sprache ist kaum verständlich und das Sprechen strengt ihn sehr an...

Ich kenne mich da zwar nicht wirklich aus, aber weiß definitiv, dass es Systeme gibt, die ohne Sprache auskommen. Einer unserer Klienten hatte sowas, der konnte gar nicht sprechen. Ich drücke die Daumen, dass ihr eine brauchbare Lösung findet.
 
Hier habe ich noch was gefunden. Wenn Du runterscrollst, kommen die technischen Möglichkeiten und wo es Beratung gibt. Interessant finde ich die Brille.
 
Christine,

ich habe auch beim suchen sofort den Link ( ) gefunden, den Paulemaus eingestellt hat. Da würde ich zügig Kontakt aufnehmen.
Dann habe ich noch das hier gefunden:

Vielleicht kannst du dich dort mal durchwursteln und gegebenfalls auch Kontakt zur Beratung aufnehmen.

Und noch ein "Projekt":

Mir fiel jetzt gerade noch etwas ein. Ich lernte vor einigen Jahren einen MS und ALS`ler kennen. In etwa in dem von dir beschriebenen Stadium. Beide haben zum kommunzieren mit einem profanen Stift, den sie mit dem Mund gehalten haben, auf das Tablet/Smartphone getippt.

Und hier auch noch eine Seite direkt für technische Hilfsmittel:

rehadat finde ich aber an sich eh ne gute Seite zum informieren. Musste mal n bisschen querlesen.
 
@christine1965 : Ich weiß nicht, inwieweit man dir dort helfen kann, aber du könntest dich ganz unverbindlich mal an Rehavista wenden. Die haben für meinen Mann eine extra Tastatur und "Joystickmaus" angefertigt und die Krankenkasse hat es übernommen. Durch sein cerebelläres Syndrom ist mein Mann stark eingeschränkt, extrem verwaschene Sprache, wodurch eine Sprachsteuerung nicht in Frage kommt, einen akatktischen Oberkörper und Tremor in allen Extremitäten sowie Doppelbilder (was wiederum einen augengesteuerten PC ausschließt).
Rehavista bietet auch augengesteuerte PCs an. Vielleicht gibt es ja ein italienisches Gegenstück zu Rehavista, oder man kann euch wenigstens einen Kontakt vermitteln.

Liebe Grüße
Brinja
 
Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie überwältigend für mich eure Anregungen, Tipps oder Ratschläge sind...

Ich habe das Gefühl, ich hab jetzt etwas an die Hand bekommen , um uns aus diesem Dilemma zu führen.

Erschreckend finde ich jedoch, dass ich die letzten Tage wie vernagelt war, um etwas Sinnvolles zu unternehmen. Anscheinend sind meine Batterien wirklich etwas leer...

Denkbar - ja, bodenlos dankbar bin ich Euch...
 
Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie überwältigend für mich eure Anregungen, Tipps oder Ratschläge sind...

Ich habe das Gefühl, ich hab jetzt etwas an die Hand bekommen , um uns aus diesem Dilemma zu führen.

Erschreckend finde ich jedoch, dass ich die letzten Tage wie vernagelt war, um etwas Sinnvolles zu unternehmen. Anscheinend sind meine Batterien wirklich etwas leer...

Denkbar - ja, bodenlos dankbar bin ich Euch...
Aber da darf man doch auch mal nicht "die Starke" sein, die alles automatisch managed, in so einer belastenden Situation. Das wäre schier überirdisch. Und so war es ja nicht mal, du hast ja hier nach gefragt und sie konnten die Tipps geben.
Einer der besten Ratschläge die ich mal bekommen hab war : du musst nicht alles wissen, nur wo oder wen du fragen kannst.

Schau auch zu dir und wenns nur 30min am Tag sind. Alles Liebe für euch
 
Ich finde es toll, wie das KSG Forum hier hilft; virtuelle Welt, wenn sie wirklich gut ist - and Christine, ich kann nichts dazusteuern, kann nur sagen, wie bewundertswert ich Deine Kraft finde.

Hugs to you and S.
 
Christine, es tut mir sehr leid das lesen. Ich kann nichts beisteuern, aber ich ziehe meinen Hut vor dir, wie unendlich stark du bist.

Drück dich, ich wünsche euch das Beste!
 
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